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罕见病(Rare Disease),是指那些发病率很低的一类疾病,这些疾病往往是慢性的、严重的,甚至危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知的罕见病有近7000种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。因罕见病患病人数少,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”,由于各国的罕见病政策壁垒,这些药物只在为数不多的国家和地区上市,包括中国在内的更多区域的患者,面临无药可医的窘境。罕见病日渐成为一个全球公共健康优先事务。

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上海四叶草罕见病家庭关爱中心成立于2013年,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。

《生而不同》

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时       间:2019年9月20日—22日

地       点:中国·深圳中海凯骊酒店

主办方:上海四叶草罕见病家庭关爱中心

支持方:深圳市医学会

大会主席:黄如方  上海四叶草罕见病家庭关爱中心创始人、主任

2019年第八届中国罕见病高峰论坛

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罕友荟

由上海四叶草罕见病家庭关爱中心发起的最高荣誉的捐赠人激励计划,动员长期支持罕见病领域的爱心人士参加小额月捐行动。

蜗牛计划

联合国内各类罕见病组织为罕见病群体提供信息服务、心理关怀、医患教育、生活医疗救助及社会融合等方面切实的服务。

旅行梦想计划

帮助罕见病家庭暂时忘却疾病的痛苦和身心的疲惫,飞向他们的梦想之地享受一场罕见的旅行。
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