罕见病（Rare Disease），是指那些发病率很低的一类疾病，这些疾病往往是慢性的、严重的，甚至危及生命。罕见病是人类医学面临的大挑战之一，目前已知的罕见病有近7000种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的，具有遗传性。因罕见病患病人数少，治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药（orphan drug）”，由于各国的罕见病政策壁垒，这些药物只在为数不多的国家和地区上市，包括中国在内的更多区域的患者，面临无药可医的窘境。罕见病日渐成为一个全球公共健康优先事务。
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视频中的7位患者是你身边的路人、朋友、家人.....虽经历了黑暗，但这一次，他们选择把勇气与阳光分享出来。也许，能够让正在为考试失败不堪重负的你，正在为嘈杂的工作烦恼的你，正在为生活奔波疲累的你，带去一丝慰藉～！
2023年第十二届中国罕见病高峰论坛
很多罕罕宝贝们因稀有的病症无法自由地行动和生活，造成内心的孤单、封闭和社交回避。有些家人朋友们会因对病情的紧张和担忧，出现过度照顾的情况，使罕罕宝贝们很难感受到独立、平等及被尊重的正常生活。部分家长们也因长期面临经济、生活和疾病的三重压力下，造成彼此的交流长期处在紧张、焦虑的状态中。
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