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时 间：201９年9月20日—22日
地 点：中国·深圳中海凯骊酒店
联合主办：上海四叶草罕见病家庭关爱中心、深圳市罗湖医院集团
大会主席：孙喜琢 深圳市罗湖医院集团院长
黄如方 上海四叶草罕见病家庭关爱中心创始人、主任
2019年第八届中国罕见病高峰论坛
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罕友荟
由上海四叶草罕见病家庭关爱中心发起的最高荣誉的捐赠人激励计划，动员长期支持罕见病领域的爱心人士参加小额月捐行动。
蜗牛计划
联合国内各类罕见病组织为罕见病群体提供信息服务、心理关怀、医患教育、生活医疗救助及社会融合等方面切实的服务。
旅行梦想计划
帮助罕见病家庭暂时忘却疾病的痛苦和身心的疲惫，飞向他们的梦想之地享受一场罕见的旅行。
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