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罕见病（Rare Disease），是指那些发病率很低的一类疾病，这些疾病往往是慢性的、严重的，甚至危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知的罕见病有近7000种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的，具有遗传性。因罕见病患病人数少，治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药（orphan drug）”，由于各国的罕见病政策壁垒，这些药物只在为数不多的国家和地区上市，包括中国在内的更多区域的患者，面临无药可医的窘境。罕见病日渐成为一个全球公共健康优先事务。

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蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）成立于2013年，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。

《生而不同》

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江苏省医保局： 扩大罕见病用药保障范围，减轻患者用药负担

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加速推动学科领域建设发展 中国首个遗传性血管性水肿（HAE）学术期刊正式创立

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海南省卫生健康委员会发布省居民罕见病用药需求信息征集

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时       间：2021年9月10日-12日

地       点：中国浙江 · 杭州君尚云郦酒店

主办方：蔻德罕见病中心（CORD）

联合主办方：浙江大学医学院、浙江大学医学院附属第二医院

大会主席：刘志红院士、吴志英院长、黄如方先生

 

2021年第十届中国罕见病高峰论坛

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无罕之路

您的爱心捐赠将用于罕见病患者及家庭关怀救助、罕见病单病种患者社群发展、科普宣传、政策倡导以及机构发展所需的人力及运营等支出。

蜗牛计划

联合国内各类罕见病组织为罕见病群体提供信息服务、心理关怀、医患教育、生活医疗救助及社会融合等方面切实的服务。

我是分母我撑你 | 罕友荟月捐计划

2020年我们在壹基金的支持下推出「罕友荟」月捐计划。我们呼吁每个关心中国罕见病事业的爱心人士都能加入我们小额月捐行动，成为“罕友荟”会员。
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