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4430万元！今年上海市已资助28项细胞与基因疗法研究！

2023-12-08

那些被罕见病偷袭的人，正向着光奔跑

2023-12-08

每一个孩子，都是生命的礼物

2023-12-08

2023版国家医保目录更新在即；2024国际罕见病日主题确定；北京海关发布罕见病药合规申报指引 | 壹周罕见药闻

2023-12-08

新增一个联合国日，关注杜氏肌营养不良

2023-11-30

四年一遇的2月29日，SHARE YOUR COLOURS

2023-11-28

药监局再发罕见病指导原则；罕见病可超适应症用药；建立保障先行区 | 壹周罕见药闻

2023-11-26

9位爱心公益大使邀您参与抿嘴呼吸挑战

2023-11-25

80多岁确诊罕见病，她的下一个小目标是“活到100岁”

2023-11-24

顾大夫&合因沙龙第一季 聚焦罕见病目录疾病的医学遗传学解读

2023-11-23

9天，900公里环岛骑行挑战成功，为罕见病患者燃起希望之光

2023-11-23

你能只用吸管呼吸吗？来参与这个挑战吧！

2023-11-21

国家医保谈判收官！罕见病药物开谈，有谈判代表分享：氛围友好高效！

2023-11-20

国家医保谈判启动，20款罕见病药物通过初审名单；中国罕见病研究成果登上国际期刊；多个罕见病学术会议召开 | 壹周罕见药闻

2023-11-19

#抿嘴呼吸挑战 共同感恩每一次自由的呼吸

2023-11-18

罕见病药品国谈成功以后，该怎么让患者拿到手、用上药？

2023-11-16

是否会将更多罕见病药品引入中国？ 她坚定地说：是的！

2023-11-15

小胖威利关爱日丨关注“吃不饱的天使”

2023-11-15

上海市医师协会罕见病专业委员会成立大会暨首届年会即将召开

2023-11-15

五岁男童患超级罕见病，此前仅有1例报道；中国罕见病立法探索倡议行动启动；中国CAH患者生存状况调研报告启动 | 壹周罕见药闻

2023-11-14

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