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宣传教育及信息服务

全球治疗方法盘点之面肩肱型肌营养不良症

2024-01-26

福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委刘健：降低罕见病医保先行自付比例 防止罕见病患者家庭因病致贫

2024-01-25

当皮肤科医生的儿子患上罕见病 ｜阿拉杰里综合征关爱日

2024-01-24

从立法的角度促进罕见病医药发展 | 两会代表共话罕见病

2024-01-24

多方支持阿拉杰里综合征患者，赋能共创健康人生

2024-01-24

为了41名罕见病患者 | 两会代表共话罕见病

2024-01-23

省政协委员商慧芳：建议罕见病纳入慢病管理，助力全民健康｜两会时间

2024-01-22

骁勇的小蜗牛 | 特纳患者的春天

2024-01-19

指导原则发布！聚焦罕见病基因治疗

2024-01-19

破局要靠自己 | 2023年FSHD“爱不罕见·跨年之约”线下交流会

2024-01-19

全球已上市54款基因治疗药物；渤健退回一款多发性硬化症药物权益；FDA发布罕见病药物开发定稿指南 | 壹周罕见药闻

2024-01-14

2023年FDA批准5款全新基因疗法，均用于罕见病治疗

2024-01-13

FSHD患者及家属｜召集令！！！

2024-01-12

2023年FDA批准28个孤儿药，占总数的51%

2024-01-11

23个罕见病政策发布，涵盖医保、药物研发、审评审批等多个方面

2024-01-10

海马体又双叒叕来啦：邀请你拍一张能代表自己的照片

2024-01-10

7款罕见病药物迎新进展；儿童法布雷基因疗法患者招募中；中国罕见病联盟消化学分会成立 | 壹周罕见药闻

2024-01-08

2023年，近30种罕见病药物在国内获批上市 | 年终盘点

2024-01-03

《细胞和基因治疗产品临床相关沟通交流技术指导原则》发布，两处提到罕见病

2024-01-02

科技部：负责任研究行为规范指引（2023）

2024-01-02

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