今年是我从事罕见病工作的第十个年头，每年我都能听到很多病友离开我们的消息，很多时候我也在想，当我们面对这些危重、无药可治的罕见病时，我们能做的到底是什么？

       这些年媒体朋友问的最多的就是“这些年你会觉得艰难吗？”、“会不会有时也想弃？”如果说“不难”那肯定是假的，但我一直坚持，很少抱怨，是因为我觉得这个工作是我自己选择的，好与不好，苦与不苦，没有任何人强迫你，既然选择了，就没什么好抱怨的。我可以全力而上，也可以全身而退，我一直对高帽和光环保持一定的清醒和谨慎。

— 不忘初心 拥抱变化 —

       回望2017年，我们的信息平台发布的信息有近百万的阅读总量；

       回望2017年，我们支持超过50家患者组织，间接为超过3000个患者家庭提供服务；

       回望2017年，我们资助了20多个项目，孵化6家新患者组织，举办2场全国患者组织培训会；

       回望2017年，我们主办了一次国际罕见病大会，超过20个国家和地区的近800人参会，影响力和美誉度双高；

       回望2017年，我们得到近百家的媒体报道，不断向社会呼吁关注罕见病；

       回望2017年，许多重要的政策的出台都有我们参与的身影；

       回望2017年，最为重要的是，我们带来了希望、温暖和尊严。

2017年第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛，CORD顾问、工作人员合影

罕见病是人类面临的最大医学挑战

      挑战，不仅来自于疾病本身，也来自于社会观念。罕见病是人类命运的共同体，但遗憾的是，全社会并没有意识到这一点。大家都以为罕见病很罕见，与我无关。殊不知，罕见病中80%是遗传性疾病，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。

      前方一列火车飞奔而来，一条铁轨上有4个孩子，另一条铁轨上有1个孩子。理智和普世价值告诉我们，火车不该伤害任何一边的孩子，但现实往往是残酷的，很容易把它当作选择题。在众多的社会议题中，罕见病永远都不是优先项，在众多公民的权益中，少数人的权益会被轻易忽视。

      挑战，更来自于患者家庭本身。许多的家庭遇到罕见病，只是觉得自己倒霉，运气不好，被动承受。整天陷入在自卑、抱怨、观望、等待，导致生活、家庭陷入无尽的困境，等待着有一天医学技术的发达，等待着有一天政策法规降临，可是，“有一天”到底是哪一天呢？

      罕见病家庭，犹如夜空中一颗颗的孤星，遥望而无法联结。作为患者或家属，如果我们自己不首先行动起来，又如何要求别人去行动来拯救我们呢？只有每一个罕见病家庭团结一致，行动起来自救，才有可能真正解决缺医少药的问题。中国有超过1000万的患者，7000种罕见病，而目前我所知的只有不到70个病种成立了自发的患者团体，也可以理解为99%的患者群体都是观望者。

      这就是我们的现实，全球95%的罕见病没有有效治疗方法，罕见病患者的平均确诊时间需要5年；在中国仍有60%以上的罕见病患者并未被诊断，全世界为数不多的治疗药物只有30%在国内上市，绝大部分的已上市药物患者家庭都无力承担。

      在这篇寄语中，我无意于去高唱赞歌，也没必要去渲染悲情，尽量如实诉说。

      人就是这样，往往可以轻易撰写生命背后的事实，却无法面对事实背后的生命。

      最后，感谢亲人朋友的鼓励，感谢身边的团队伙伴以及志愿者们的坚守和信任，感谢可亲可敬的专家顾问们，还有那些一如既往、慷慨相助的合作伙伴，没有你们，就没有中国罕见病事业发展的希望。