大事记

2013年：

2013年6月，罕见病发展中心（CORD）成立

2013年2月28日，第二届中国罕见病高峰论坛在北京举办

2013年7月，中国罕见病信息网(www.hanjianbing.org)正式上线，并于2017年6月改版，并启用新域名:www.raredisease.cn

2013年11月11日，联合其他4家公益机构，发起主办中国基金会评价榜，颁发年度“金桔奖”

2013年12月，“罕·见世界”罕见病家庭纪实摄影展(上海站)在上海环球港拉开序幕

 

2014年:

2014年2月、6月，“罕·见世界”罕见病家庭纪实摄影展北京站和广州站举办

2014年4月19号，在北京举办2014中国罕见病组织网络年会暨春季能力建设培训会

2014年6月，上海四叶草罕见病家庭关爱中心在上海民政局正式注册

2014年9月21日，第三届中国罕见病高峰论坛在北京举行

2014年11月7号到9号，深圳，举办2014秋季能力建设培训会

2014年11月，第二届IRDiRC年会在中国深圳举办，CORD是该大会的协办方

 

2015年：

2015年2月-3月，在全国14个城市发起全国罕见病日宣传月活动，影响数百万公众

2015年4月，北京，举办2015中国罕见病组织网络年会暨春季能力建设培训会

2015年5月，联合亚太患者组织成立亚太罕见病患者组织联盟（APARDO），并成为创始理事会成员

2015年9月18日-19日，联合上海第一妇婴保健院、北大医药管理国际研究中心在北京主办第四届中国罕见病高峰论坛

2015年11月28日-29日，北京，举办2015秋季能力建设培训会

 

2016年：

2016年1月，成立CORD顾问委员会

2016年2月，全国罕见病日宣传月活动及《感谢有你》宣传视频发布

2016年9月22日，CORD发布《中国罕见病民间参考名录》，共收录147种罕见病

2016年9月22日-24日，联合树兰医疗在杭州主办第五届中国罕见病高峰论坛

2016年12月，深圳，举办2016全国患者组织秋季能力建设培训会

 

2017年：

2017年4月14日-16日，上海，举办2017中国罕见病组织网络年会暨春季能力建设培训会

2017年7月9日，CORD在北京举办全国溶酶体疾病诊治及药物研讨会，发起成立全国溶酶体疾病患者组织联盟和全国溶酶体疾病医疗协作组

2017年9月7日-10日，CORD联合ICORD国际组织、北京协和医院主办的第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛在北京的JW万豪酒店举行

2017年9月8日，成立CORD国际科学委员会

2017年10月，CORD正式成为欧洲罕见病研究联盟（IRDiRC）Patient Advocacy Constituent Committee（PACC）成员

2017年11月3日-5日，成都，举办2017秋季能力建设培训会

 

2018年：

2018年2月20日，黄如方当选消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会（The Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children with a Rare Disease）成员

2018年9月14日-16日，联合上海复旦儿科医院在上海主办第七届中国罕见病高峰论坛

2018年11月，黄如方主任获得阿联酋国际遗传疾病预防奖（2018）

 

2019年：

2019年2月28日，CORD联合IQVIA发布《中国罕见病药物可及性报告2019》研究报告

2019年2月28日，CORD发布《国家首批罕见病目录121病种全球药物梳理》研究报告

2019年5月，CORD获得DIA中国健康卫生杰出贡献奖

2019年9月20日-22日，第八届中国罕见病高峰论坛在深圳举办

2019年9月21日，CORD发布《患者社群组织如何推动药物研发——全球经验》研究报告

2019年11月，在中信湘雅的支持下，黄如方和卢光琇教授联合发起成立蔻德罕见病中心湖南办公室，湖南蔻德罕见病关爱中心在湖南省民政厅注册成立

 

2020年：

2020年2月，杭州蔻德罕见病关爱中心正式注册，浙江大学医学院院长刘志红院士任名誉理事长

2020年2月29日，罕见病发展中心正式更名为“蔻德罕见病中心”

2020年5月，蔻德罕见病中心联合IQVIA在杭州隆重发布《中国罕见病医疗保障城市报告2020》

2020年6月，蔻德罕见病中心获得奇璞奖

2020年9月，蔻德罕见病中心联合华西医院在成都主办第九届中国罕见病高峰论坛

2020年11月，在湖南省遗传协会的支持下，蔻德罕见病中心在长沙隆重发布《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告2020》

 

2021年：

2021年2月，蔻德罕见病中心联合上海市卫生和健康发展研究中心、天津大学药物科学与技术学院以及艾昆玮中国（IQVIA）共同发起成立罕见病公共政策研究中心

2021年2月28日，2021年国际罕见病日推出《活出生命本来的样子》宣传片

2021年3月，蔻德罕见病中心联合广东省医学会罕见病学分会、上海市卫生和健康发展研究中心在广州共同举办“广东省罕见病诊疗及保障研讨会”，同时启动广东省罕见病调研项目

2021年4月17日-18日，重庆，举办2021春季能力建设培训会

2021年9月10日-12日，由蔻德罕见病中心、浙江大学医学院、浙江大学医学院附属第二医院联合主办的第十届中国罕见病高峰论坛在杭州召开。

2021年9月10日，由蔻德罕见病中心主办，以“表彰中国罕见病领域杰出贡献者”为宗旨的中国罕见病领域第一个奖项“金蜗牛奖”在第十届中国罕见病高峰论坛期间成功举办。

2021年10月5日，召开网络研讨会《面对无药可治，罕见病家庭的自救行动，路在何方？》

2021年12月4日，蔻德罕见病中心和福建医科大学附属第一医院联合发布《福建省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》

2021年12月23日，发布《广东省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》，由蔻德罕见病中心、广东省医学会罕见病学分会、上海市卫生和健康研究中心联合主办

 

2022年：

2022年2月26日，由蔻德罕见病中心与中国法布雷病友共同发起的《中国法布雷病社群视角下的诊疗和政策洞察报告》在上海发布。

2022年2月28日，《国家首批罕见病目录影响力评估》报告由蔻德罕见病中心与健识局共同发布

2022年3月29日，《罕见病患者对临床试验的认知、态度与实践现状调查报告（2021）》由蔻德罕见病中心、重庆医科大学药学院药品政策与评价研究中心共同发布