欧洲罕见病与孤儿药大会（European Conference on Rare Diseases and Orphan Products,ECRD）是全球公认的，规模最大的，由罕见病患者主导的活动，大会为合作性对话、学习与交流的开展，为未来罕见病政策的制定都奠定了基础。
