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罕见病(Rare Disease),是指那些发病率很低的一类疾病,这些疾病往往是慢性的、严重的,甚至危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知的罕见病有近7000种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。因罕见病患病人数少,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”,由于各国的罕见病政策壁垒,这些药物只在为数不多的国家和地区上市,包括中国在内的更多区域的患者,面临无药可医的窘境。罕见病日渐成为一个全球公共健康优先事务。

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蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)成立于2013年,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。

《生而不同》

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浙江罕见病保障专项基金模式分析
2020年全国罕见病组织年会暨夏季能力建设培训会成功举办
向逆行者致敬:最美逆行者关爱基金等你来申请
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时       间:2020年9月11日-13日

地       点:中国·成都 温江皇冠假日酒店

主办方:蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)

联合主办方:四川大学华西医院

大会主席:黄如方先生、李为民院长

2020年第九届中国罕见病高峰论坛

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无罕之路

您的爱心捐赠将用于罕见病患者及家庭关怀救助、罕见病单病种患者社群发展、科普宣传、政策倡导以及机构发展所需的人力及运营等支出。

蜗牛计划

联合国内各类罕见病组织为罕见病群体提供信息服务、心理关怀、医患教育、生活医疗救助及社会融合等方面切实的服务。

旅行梦想计划

帮助罕见病家庭暂时忘却疾病的痛苦和身心的疲惫,飞向他们的梦想之地享受一场罕见的旅行。
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