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罕见病(Rare Disease),是指那些发病率很低的一类疾病,这些疾病往往是慢性的、严重的,甚至危及生命。罕见病是人类医学面临的大挑战之一,目前已知的罕见病有近7000种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。因罕见病患病人数少,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”,由于各国的罕见病政策壁垒,这些药物只在为数不多的国家和地区上市,包括中国在内的更多区域的患者,面临无药可医的窘境。罕见病日渐成为一个全球公共健康优先事务。

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《如影随形》「24年国际罕见病日宣传片」
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《如影随形》「24年国际罕见病日宣传片」

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罕罕漫游

很多罕罕宝贝们因稀有的病症无法自由地行动和生活,造成内心的孤单、封闭和社交回避。有些家人朋友们会因对病情的紧张和担忧,出现过度照顾的情况,使罕罕宝贝们很难感受到独立、平等及被尊重的正常生活。部分家长们也因长期面临经济、生活和疾病的三重压力下,造成彼此的交流长期处在紧张、焦虑的状态中。

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