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中国儿童少年基金会

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罕见病联盟

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微公益

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主办方

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       2015年8月20日深圳市罗湖医院集团正式成立,集团由区人民医院、区中医院、区妇幼保健院、区康复医院、区医养融合老年病医院5家区属医院,23家院办院管社康中心以及1个研究院共同组成。集团从国内外知名院所引进医教研复合型人才30余名,在Nature、Nature Genetics、Cell等国际著名刊物发表过多篇高水平成果,共获得5项国家重点研发计划,7项国家自然基金项目。集团以医疗机构集团化改革为纽带,以建立医保费用“总额打包、结余奖励”机制为核心,以做实做优家庭医生签约服务为抓手,努力构建区域紧密型医疗联合体,推动医疗卫生服务向“以基层为重点”、“以健康为中心”转变,努力让居民少生病、少住院、少负担、看好病。罗湖医改模式获得李克强总理点赞,得到国家领导的高度肯定。

​       上海四叶草罕见病家庭关爱中心( Chinese Organization for Rare Disorders,CORD )成立于2013年,由黄如方先生发起创立,是一家专注于罕见病领域的非盈利组织。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等利益相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高罕见病患者的药物可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业的发展。
  愿景:为身陷困境的罕见病患者群体重拾有希望的、平等的、有尊严的社会生活! 
  口号:因为有你,爱不罕见

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