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与我们联手为身陷困境的罕见病患者群体

 

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「罕友荟月捐计划」是什么?

【“罕友荟”月捐计划】是由上海四叶草罕见病家庭关爱中心发起的最高荣誉的捐赠人激励计划,旨在动员长期支持罕见病领域的爱心人士参加小额月捐行动,为 CORD 及其项目的可持续发展提供稳定资金来源,每一个捐赠者将自动成为“罕友荟”会员,您的爱心捐赠将用于罕见病群体关怀救助、社群发展、宣传倡导以及机构发展所需的人力及运营等方面。

「关于罕见病」

罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病。

目前,国际公认的罕见病近7000种,

其中80%是由于基因缺陷导致,约50%在出生时或者儿童期发病,

只有不足5%的罕见病有治疗方案。

罕见病跟每一个人都息息相关,

只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能,

帮助罕见病群体,就是呵护我们的未来。

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我要全力以赴,只为那自由的呼吸

郭朋贺今年29岁,是个漂亮贤淑的大姑娘,从小体育不好,跑不快、跳不远,家人和自己一直以为吃点儿好的,加强锻炼就会好。大学毕业后她上楼梯都感觉吃力,直到2014年才被确诊为患有庞贝氏病(发病率1/50000)。当得知自己患上了不治之症,未来注定瘫痪以轮椅为伴,靠呼吸机度过余生时,她开始自卑,羡慕身边每一个正常人。很长一段时间害怕别人的目光,怕别人知道自己有病。那之后她和爱人田先生通过上网搜索疾病相关知识,并开始行动起来帮助更多和她一样深陷困境的病友家庭。

高昂的医药费常常让她望药兴叹,郭朋贺到处呼吁呐喊:“希望未来可以在改善病友们的身体状况,做好康复治疗的基础上提高病友的生活质量,解决因病致贫的困境。”(照片来源:郭朋贺)

 

 

我也想和其他小朋友一样,穿一件漂亮的连衣裙

12岁的韩硕有从小患有戈谢病(发病率1/50000)。2016年以前,韩硕的脾脏一度是正常人的几十倍,挺着一个大肚子,让她觉得自己和其他小朋友不一样,常常只能一个人玩,穿上裙子都不敢照镜子,流鼻血更是常常发生,每次都需3、4个小时才能止住,“鼻子很疼”,那时几乎是韩硕一天中说的最完整的话。为了让女儿免于贫血,父亲韩旗每隔几个月就带她去市区的血站输血,家境并不好的她们,为了活命,不得不艰难地做了脾切除手术和使用高昂的戈谢病药物,虽然有了明显改善,但并发症导致韩硕的股骨头坏死,出行都是要依靠轮椅。

韩旗告诉我们:“很感谢罕见病发展中心这几年来对行业的推动,让我们受到了关注,得到了社会各方面的资助,才让孩子用上了药,身体状况得到了很大的改善,但高昂的药费让我们遥不可及,希望大家帮忙一起推动医保政策的落地,让每个戈谢病患者都能用上药”。(照片来源:CORD)

每一个罕见病家庭就像

夜空中孤单相望的“星星”

让我们一起努力,让每一颗星星彼此守望、

“同并相联”照亮和温暖彼此

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照亮和温暖彼此

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都有百分之百的祝福

「我们的努力,小有成效」

 

 

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我们倡导理性可持续的公益践行,

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