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版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

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中国儿童少年基金会

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罕见病联盟

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蜗牛计划

蜗牛计划

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      上海四叶草罕见病家庭关爱中心是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,于2013年由黄如方先生发起成立,我们致力于增进罕见病患者群体、罕见病患者组织、医学专业人员、医药企业和政策制定部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。近年来,随着社会对罕见病的越来越多的了解,罕见病领域病友服务组织蓬勃发展,已有40余种罕见疾病群体成立了相应的患者服务组织,在患者服务、公众教育、政策倡导方面开展了大量工作,各罕见病组织之间的交流也不断加深,并于2011年6月组建了“中国罕见病组织发展网络”。

    CORD下属的罕见病组织支持部以支持和培育各类罕见病组织,帮助罕见病组织提高服务能力,提升社会影响力,建立罕见病组织交流和支持性网络为己任,积极探索以“培育孵化、能力建设、小额资助”为核心的三大支持体系,为罕见病组织提供全面支持。

    目前,中国罕见病患者组织数量少、起步晚、组织化及专业化程度低,活动经费缺乏,导致无法满足现有国内罕见病群体的基本需求。蜗牛计划是一个针对罕见病群体的关爱项目。本项目旨在联合国内各类罕见病组织为全国罕见病群体提供信息服务、心理关怀、医患教育、生活医疗救助及社会融合等方面切实的服务。蜗牛计划项目现面向全国罕见病组织接受申请,长期开放。

 

一、资助额度和数量

◇ 资助额度分为三类:1万以下,1~5万,5~10万。

◇ 原则上每家机构一年内获批项目不超过三个。

 

二、申请条件

◇ 申请人资格:在国内专注于罕见病领域的罕见病组织(RDPO),不接受个人申请;

◇ 民政注册、工商注册及未注册机构均可申请,未注册机构需有财务托管单位;

◇ 须在项目执行前至少提前4个月提出申请;

◇ 项目内容:包括但不限于病友服务、培训、会议、调查研究、宣传教育、政策倡导、机构发展等内容。

 

三、资金使用及报告

◇ 项目执行周期不超过一年,具体以项目申请书为准;

◇ 资助款项不可用于设备等硬件采购;

◇ 项目支出严格按照项目计划执行;

◇ 项目完成后30日内提交项目结题报告和财务报告;

◇ 未能如期提交项目报告或项目执行存在明显问题,主办方有权不拨付尾款,并取消该组织2年申请资格。

 

四、审批流程

◇ 评审:采用快速评审机制,每隔两个月集中评审一次;

◇ 初审:集中评审后10日个工作内通知是否进入复审;

◇ 所有通过初审的项目由项目官员与申请方对项目计划进行详细沟通、调整,等待复审;

◇ 复审:邀请资助方、评审专家等第三方参与评审,决定是否入选;

◇ 入选:协议签署完毕15个工作日拨付首款,相关报告提交审核通过后10个工作日拨付尾款。

 

五、其他说明

◇ 申请额度越大获资助几率越小,反之亦然;

◇ 初创期罕见病患者组织的项目优先;

◇ 有配套资金的项目优先;

◇ 中国罕见病组织发展网络成员机构的项目优先;

◇ 鼓励多家组织联合申请,鼓励多学科、多部门参与。

 

六、申请方式

◇完整填写《项目申请书》后,需同时提交纸质版和电子版。

◇请将纸质版快递到项目办公室,地址:北京市丰台区马家堡未来明珠家园28号楼1单元406;编辑标题“项目名称+申请机构”发邮件至:support@cord.org.cn 。

 

七、联系方式

联系人:魏云舒

电话:18601958087

邮箱:support@cord.org.cn

↓↓↓查看及下载申请书及预算表

蜗牛计划项目申请书和暨中国罕见病组织小额资助预算表