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Tel: 16621798075         E-mail:public@cord.org.cn

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罕见病联盟

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微公益

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滴滴公益

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国家儿童医学中心

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会议简介

会议简介

       2020第九届中国罕见病高峰论坛将于9月11日-13日在中国成都隆重召开。本届大会由蔻德罕见病中心(Chinese Organization for Rare Disorders,CORD,原罕见病发展中心)、四川大学华西医院联合主办,主办方将邀请来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与,预计参会者将近千人。

 

       罕见病是人类医学界面临的最大挑战之一,目前世界上已知的罕见病有7000多种,而80%是由于基因缺陷所致,具有遗传性。在各利益相关方的共同努力下,各国家和地区在罕见病领域的研究、诊断、治疗及医疗保障方面都取得了很大的进展,其中,中国是近年表现最积极的国家之一。自2018年国家发布《第一批罕见病目录》,标志着中国罕见病事业进入了快速上升时期。更多的利好消息接踵而来——《临床急需境外新药审评审批工作程序》的发布、2019年国家医保谈判将罕见病用药作为重点,最终9个罕见病药品纳入医保等等,这些都离不开各利益方的共同努力。

 

       2020年9月,CORD诚挚地邀请您参与本届大会,共聚成都,继续为推动罕见病事业共赢与发展作出努力。

主办方:蔻德罕见病中心(CORD)

 

大会时间:2020年9月11日-13日

 

大会地点:中国·成都 温江皇冠假日酒店

 

地    址:四川省成都市温江区凤凰北大街619A号

 

电    话:86-28-82628888(028-82628888)

中国罕见病高峰论坛简介

 

 

 

 

 

 

       中国罕见病高峰论坛(China Rare Disease Summit)发起于2012年,是中国罕见病领域最大规模的综合性论坛。论坛每年召开一届,旨在加强患者群体、医生专家、医药公司、测序机构、政府政策制定部门及患者组织等各利益相关方的交流与合作,通过行业专家权威观点呈现和碰撞,逐渐成为世界了解中国、中国了解世界的最佳窗口,同时在政策倡导、多方协作和国际交流等方面发挥重要作用。

 

       国内规模最大、更专业的综合性罕见病论坛

       国内最全面的利益相关方互动对话平台

       国内外最新的诊疗产品与服务展示平台

       国内外最新罕见病政策对话平台

 

        蔻德罕见病中心( CORD )成立于2013年,由黄如方先生发起创立,是一家专注于罕见病领域的非盈利组织。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等利益相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高罕见病患者的药物可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业的发展。

 

       愿景:为身陷困境的罕见病患者群体重拾有希望的、平等的、有尊严的社会生活!

       口号:因为有你,爱不罕见

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

       

 

 
 
 

       四川大学华西医院起源于美国、加拿大、英国等国基督教会1892年在成都创建的仁济、存仁医院。2000年,四川大学与华西医科大学合并,更名为四川大学华西临床医学院/华西医院。

 

       华西医院是中国西部疑难危重症诊疗中心,医疗救治水平处于全国领先地位。现设成都国学巷本部院区、温江院区,拥有32个国家临床重点专科,数量名列全国医院第一。华西医院现有包括生物治疗国家重点实验室、2011生物治疗协同创新中心、转化医学国家重大科技基础设施、国家老年疾病临床医学研究中心在内的国家级、省部级研究平台及重点实验室36个。在中国医学科学院中国医院科技量值(STEM)综合排名连续第五年位列全国第一。专利申请及授权数在全国医疗机构中连续11年排名第一;发表科技论文在全国医疗机构中长期名列前茅,被SCI收录的论文数在全国医疗机构中连续11年排名第一,“表现不俗”论文数连续10年排名第一。

主办方介绍

高峰论坛