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中国儿童少年基金会

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罕见病联盟

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微公益

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会议简介

会议简介

由上海四叶草罕见病家庭关爱中心(CORD)主办、深圳市医学会支持的2019第八届中国罕见病高峰论坛于2019年9月20日-22日在深圳中海凯骊酒店隆重召开,主办方邀请了来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与,参会者超过一千人。本届高峰论坛在闭幕午宴上揭晓2020第九届中国罕见病高峰论坛将于四川成都举办。

 

罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知有近7000种罕见病,而80%是由于基因缺陷所致,具有遗传性。在各利益相关方的共同努力下,各国家和地区在罕见病领域的研究、诊断、治疗及医疗保障方面都取得了很大的进展,其中,中国就是一个在此领域表现最积极的国家之一。


2019年9月,我们共聚深圳,参与2019第八届中国罕见病高峰论坛,与所有参会者、专家等共同交流讨论罕见病的发展。

主办方:上海四叶草罕见病家庭关爱中心

 

大会时间:2019年9月20日-22日

 

大会地点:中国深圳 中海凯骊酒店

中国罕见病高峰论坛简介

 

中国罕见病高峰论坛(China Rare Disease Summit)发起于2012年,是中国罕见病领域最大规模的综合性论坛。论坛每年召开一届,旨在加强各利益相关方之间的交流与合作,通过行业专家权威观点呈现和碰撞,在政策倡导和多方协作方面发挥重要作用。

 

国内规模最大、更专业的综合性罕见病论坛

国内最全面的利益相关方互动对话平台

国内外最新的诊疗产品与服务展示平台

国内外最新罕见病政策对话平台

 

 主办方介绍

 

上海四叶草罕见病家庭关爱中心(CORD)成立于2013年,由黄如方先生发起创立,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等利益相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高罕见病患者群体的药物可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业的发展

 

高峰论坛