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大事记

大事记

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联合北京医学会罕见病分会主办的第三届中国罕见病高峰论坛在北京的中国科技会堂举行

 

2014年9月21日

罕见病信息网(www.hanjianbing.org)正式上线,并于2017年6月改版,并启用新域名:www.raredisease.cn

深圳,举办2014秋季能力建设培训会

 

2014年11月7日-9日

 

主创的《致童年:一个戈谢病小女孩的内心独白》获得安平中国·北大公益传播奖

 

2014年10月19日

2013年7月

第二届IRDiRC年会在中国深圳举办,上海四叶草罕见病家庭关爱中心是该大会的协办方

 

2014年11月

第二届中国罕见病高峰论坛在北京的希尔顿逸林酒店举办

“罕·见世界”罕见病家庭纪实摄影展(上海站)在上海环球港拉开序幕

“罕·见世界”罕见病家庭纪实摄影展(西安站)在西安雕刻时光咖啡馆举办

 

2015年1月-3月

 

北京,举办2015中国罕见病组织网络年会暨春季能力建设培训会

 

2015年4月25日-27日

2013年12月

联合其他17家公益机构,发起主办2015中国基金会评价榜,颁发10家机构年度“金桔奖”

 

2015年11月11日

 

在全国14个城市发起全国罕见病日宣传月活动,影响数百万公众

 
 
 

联合上海第一妇婴保健院、北大医药管理国际研究中心主办的第四届中国罕见病高峰论坛在北京的JW万豪酒店举行

 

2015年9月18日-19日

2013年11月11日

北京,举办2015秋季能力建设培训会

 

2015年11月28日-29日

2013年2月28日

2018年2月20日

成立上海四叶草罕见病家庭关爱中心顾问委员会

 

2016年1月

北京,举办2014中国罕见病组织网络年会暨春季能力建设培训会

北京,举办2016中国罕见病组织网络年会暨春季能力建设培训会

 

2016年5月21日-22日

 

联合树兰医院主办的第五届中国罕见病高峰论坛在杭州的香格里拉饭店举行

 

2016年9月22日-24日

2014年4月19日-21日

黄如方主任访问美国,拜访美国患者组织、医院及专家、孤儿药公司及政府部门,全面了解美国罕见病行业发展现状

 

2016年4月-5月

上海四叶草罕见病家庭关爱中心成立

发布《中国罕见病民间参考名录》,共收录147种罕见病

 

2016年9月22日

“罕·见世界”罕见病家庭纪实摄影展(北京站)在北京凯德晶品购物中心举办

深圳,举办2017秋季能力建设培训会

 

2016年12月10日-11日

 

2014年2月

上海,举办2017中国罕见病组织网络年会暨春季能力建设培训会

 

2017年4月15日-16日

联合其他5家患者组织在北京发起成立全国溶酶体疾病患者组织联盟

 

2017年7月9日

“罕·见世界”罕见病家庭纪实摄影展(广州站)在广州东方宝泰购物广场举办

联合ICORD国际组织、北京协和医院主办的第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛在北京的JW万豪酒店举行

 

2017年9月7日-10日

 

联合其他5家患者组织在北京举办全国溶酶体疾病诊治及药物研讨会

 

2017年7月9日

2014年6月

全国溶酶体疾病医疗协作组在北京成立

 

2017年7月9日

2013年6月

成立上海四叶草罕见病家庭关爱中心国际科学委员会

 

2017年9月8日

在上海黄浦区民政局正式注册,注册名为上海四叶草罕见病家庭关爱中心

正式成为欧洲罕见病研究联盟(IRDiRC)Patient Advocacy

Constituent Committee (PACC)成员

 

2017年10月

 

成都,举办2017秋季能力建设培训会

 

2017年11月3日-5日

2014年6月

 

黄如方当选消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会(The Global Commission to

End the Diagnostic Odyssey for

Children with a Rare Disease)成员

 

2015年2月-3月

联合其他4家公益机构,发起主办中国基金会评价榜,颁发10家机构年度“金桔奖”

Tel: +86 10 8354 5711         E-mail:public@cord.org.cn