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国际罕见病日

国际罕见病日

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      国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”,国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注,呼吁各方积极行动,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。目前已有超过40多个国家和地区在每年罕见病日期间举办各种形式的活动。上海四叶草罕见病家庭关爱中心是国际罕见病日中国区的推广伙伴。

       2019年,国际罕见病日迎来十二周年,CORD作为国际罕见病日全球推广伙伴之一以「因你珍稀 所以珍惜」为主题,通过一系列线上及线下的行动联结十年来为罕见病事业做出努力的各界伙伴,倡导公众了解罕见病病友的生命故事,推动解决罕见病群体所面临的问题