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“梦圆时,我是如此的幸福!”

我们出行的日程安排在10月14日,出行的前一天晚上我兴奋的一夜没睡,因为这是我梦寐以求的梦想之旅,宝贵又特别感恩的欢乐旅行。

2020-02-13

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“旅行,让我尝试了独立去生活!”

临出门的时候心情很激动,因为从小到大一直在家待着,根本没有这样的机会出去看看,更别说出来旅游这么难得的机会了!

2020-02-13

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这个“十一”,我去北京为祖国庆生!

在度过一个又一个喜不自禁的日日夜夜后,9月30日上午我和父母踏上了开往北京的列车。

2020-02-13

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“孩子,妈妈终于圆了你的迪士尼梦!”

五天的旅游圆满结束了,归程中孩子带着点点笑意慢慢入睡了,虽不及来时精神,但脸上的笑容还在,那应该是他梦想得以实现,玩得开心所显露的笑意吧。

2020-02-13

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疫情期间罕见病患者用药和治疗紧急需求登记

作为一家为罕见病患者家庭提供服务的公益慈善机构,为了更好地了解全国病友家庭在用药和治疗方面的具体困难,上海四叶草罕见病家庭关爱中心(又称“罕见病发展中心,CORD)紧急开展调研,并将对外发布患者家庭的实际需求,以便帮助寻找可能的渠道或爱心人士。

2020-02-12

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看过大海,才知道生活的壮阔

我的童年是在幸福快乐中度过的,直到7年前在安徽省立医院被诊断为一种发病率百万分之一的罕见病:阵发性睡眠性血红蛋白尿,从此我的生活与病魔抗争,我的家庭与贫困相随。

2020-02-12

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行走的力量

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

2020-02-12

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一封特别的来信

大炮性表皮松解症之病友故事

2020-02-12

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