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我们出行的日程安排在10月14日,出行的前一天晚上我兴奋的一夜没睡,因为这是我梦寐以求的梦想之旅,宝贵又特别感恩的欢乐旅行。
2020-02-13
查看详情临出门的时候心情很激动,因为从小到大一直在家待着,根本没有这样的机会出去看看,更别说出来旅游这么难得的机会了!
2020-02-13
查看详情在度过一个又一个喜不自禁的日日夜夜后,9月30日上午我和父母踏上了开往北京的列车。
2020-02-13
查看详情五天的旅游圆满结束了,归程中孩子带着点点笑意慢慢入睡了,虽不及来时精神,但脸上的笑容还在,那应该是他梦想得以实现,玩得开心所显露的笑意吧。
2020-02-13
查看详情作为一家为罕见病患者家庭提供服务的公益慈善机构,为了更好地了解全国病友家庭在用药和治疗方面的具体困难,上海四叶草罕见病家庭关爱中心(又称“罕见病发展中心,CORD)紧急开展调研,并将对外发布患者家庭的实际需求,以便帮助寻找可能的渠道或爱心人士。
2020-02-12
查看详情我的童年是在幸福快乐中度过的,直到7年前在安徽省立医院被诊断为一种发病率百万分之一的罕见病:阵发性睡眠性血红蛋白尿,从此我的生活与病魔抗争,我的家庭与贫困相随。
2020-02-12
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