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邓亚萍、尹正、何洁、颖儿邀你参加#橙子微笑挑战#,等你来应战!
由于该疾病导致翼状肩胛,从背后看,犹如一对小翅膀,所以这个群体也被昵称为“小飞侠”。同时FSHD还会影响面部肌肉,患者无法正常微笑,为了呼吁全社会都来关注小飞侠,国际上使用#橙子微笑#来倡导社会关注这一罕见病。
中国首届面肩肱型肌营养不良症(FSHD)病友会暨医学研讨会成功召开
衷心祝愿“小飞侠”行走自如,微笑自如!
生命之美上海宣讲活动圆满落幕
生命之美源于身心之美。生命是脆弱的,生命也是坚强的;生命是平凡的,生命也是壮丽的。
遗传性血管性水肿(HAE)国际研讨会顺利召开 | 会议
本次大会为第一届中国遗传性血管性水肿(HAE)国际研讨会以期提高人们对这种疾病的认识水平、诊断和治疗能力,也希望在中国HAE组织的患者和医生与国际相关组织建立密切合作。
三岁的她就患上了“老年痴呆”? | 她开始忘了爬行、坐立....
· HollyChandler在20个月大时被诊断出患有C型尼曼-匹克病· 这种攻击大脑的病症,在英国的患病率为1/120000· 医生们透露,来自达德利的Holly已经失去保持站立的能力· 为了全职照护女儿,母亲ElaineFisher辞去了店员工作  一个突然忘记如何爬行、坐起和站立的“健康”学步孩童,被诊断出患有类似于阿尔茨海默病的疾病。 3岁的HollyChandler在20个月大时被诊断
近期SMA相关研究 多项新进展 | 关注
“治疗有效性将在该研究的第二阶段进行评估,目前已经开始并正在招募参与者”
罕见病研究的未来十年:国际罕见病研究联盟的展望(下)
在庆祝前所未有进步的同时,IRDiRC意识到巨大的需求与机遇,并制定了未来十年新的全球罕见疾病目标。
罕见病研究的未来十年:国际罕见病研究联盟的展望(上)
在庆祝前所未有进步的同时,IRDiRC意识到巨大的需求与机遇,并制定了未来十年新的全球罕见疾病目标。
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