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关于征集《国家第二批罕见病目录》申报疾病目录的公告
今年,国家卫生健康委员会发布了第一批罕见病诊疗协作网医院名单,建立畅通完善的协作机制,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,以提高罕见病诊疗水平,维护患者健康权益。
罕见病患教活动全国进行时,50余场助力患者身心健康 | 重磅
全国各大医院的150余位肺血管内科、呼吸内科、心胸外科、康复科、营养科等多学科的医学专业人士,为2500多名线下和线上患者及家属、医生、社会公众等传道、解惑、赋能,让生命更“饱满”。
世界肺动脉高压日:每一口呼吸,都很珍贵 | 故事
蓝蓝的故事告诉我们,哪怕在最困难的日子里,也不要放弃。在家人的支持,爱人的陪伴以及病友和朋友们的鼓励和帮助下,从孤立无援走向了自立自强,并且重新找回了幸福的生活。相信自己,不要放弃,你的生命依然可以饱满!
2019年全国罕见病组织年会暨能力建设培训会成功召开 | 关注
2019.04.27-04.28日,上海四叶草罕见病家庭关爱中心(曾用名罕见病发展中心,CORD)主办的2019年全国罕见病组织年会暨能力建设培训会在河北成功召开。来自全国的50多家罕见病组织70多位患者组织负责人齐聚一堂,约三分之二为新组织。
一文读懂肺动脉高压:罕疾不沉默,你我不冷漠 | 关注
2019年5月5日,是第八届世界肺动脉高压日。肺动脉高压一种心血管系统罕见病,在未治疗状态下,患者的生存时间只有2.8年,被称为“心血管疾病中的癌症”。
第八届中国罕见病高峰论坛【深圳·9月20日-22日】 | 开始报名啦
2019第八届中国罕见病高峰论坛将于2019年9月20日-22日在深圳中海凯骊酒店隆重召开
重磅 | 《中国罕见病药物可及性报告(2019)》在北京隆重发布
2月28日— 国际罕见病日,罕见病发展中心(注册名:上海四叶草罕见病家庭关爱中心,CORD)和IQVIA 艾昆纬中国在北京粤财JW万豪酒店隆重发布《中国罕见病药物可及性报告(2019)》。该报告通过研究分析部分罕见病治疗负担和医保现状相关数据,以及国家首批目录中的121个病种的人数预估统计,结合全球经验为我国下一步罕见病行业发展及政策制定,提供了一份详实、严谨、客观的指导参考意见。
2019国际罕见病日中国发布会&研讨会在北京隆重举行 | 重磅
2月28日,由上海四叶草罕见病家庭关爱中心、The Global Commission(简称“全球委员会”)、IQVIA艾昆纬中国联合主办的2019国际罕见病日北京发布会&研讨会在北京粤财JW万豪酒店隆重举行。
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