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中国罕见病组织发展网络执委会会议公告
2019 年 5 月 11 日,中国罕见病组织发展网络第二届执委会召开了网络会议,会议根据中国罕见病组织发展网络章程(以下简称章程),采用民主推荐,差额选举,实名投票的方式,选举了新一届执委会委 员。
关于中国罕见病组织发展网络招募成员的公告
“中国罕见病组织发展网络”于 2014年 4 月宣布正式成立,并面向全国的罕见病群体开展工作,现招募成员组织。
国际事务| 杨佩蓉博士当选全球罕见病联盟(RDI)理事会理事
CORD国际事务总监杨佩蓉博士当选全球罕见病联盟理事会理事
招标 | 蜗牛计划暨中国罕见病组织孵化项目招标公告
近年来,随着社会对罕见病的越来越多的了解,罕见病领域病友服务组织蓬勃发展,已有40余种罕见疾病群体成立了相应的患者服务组织,在患者服务、公众教育、政策倡导方面开展了大量工作,各罕见病组织之间的交流也不断加深,并于2011年6月组建了“中国罕见病组织发展网络”。
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