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机构简介

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      五大核心业务:中国罕见病信息平台、罕见病组织支持、罕见病宣传教育、政策倡导及研究、国际事务。

 

      愿景:为身陷困境的罕见病患者群体重拾有希望的、平等的、有尊严的社会生活!

      口号:因为有你,爱不罕见。

 

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      地址:上海市黄浦区中华路1359号7楼B15室

       上海四叶草罕见病家庭关爱中心(简称CORD)是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,由黄如方先生于2013年发起成立。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等相关方的交流合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物可及行,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。

 

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