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什么是罕见病

什么是罕见病

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      关于各国/地区罕见病定义:

 

      美国2002年通过的《罕见病法案》将罕见病定义为在美国患病人数低于20万人,或患病率低于1/1500的疾病或病变。

 

      日本对于罕见病的法律定义为在日本患病人数低于5万人,或患病率低于1/2500的疾病。

 

      欧盟对罕见病的定义是危及生命或慢性渐进性疾病等患病率低于1/2000,需要特殊手段干预的疾病。

 

      韩国将患病人口低于2万人的疾病定义为罕见病。

 

      台湾地区2000年通过《罕见疾病防治及药物法》将罕见疾病定义为盛行率在万分之一以下、遗传性及诊治的困难性的疾病。

 

      目前中国大陆尚无罕见病官方定义。

30%

7000

国际确认的罕见病

有近7000种

80%

50%

 

       罕见病(Rare Disease),是指那些发病率很低的一类疾病,这些疾病往往是慢性的、严重的,甚至危及生命,是人类医学面临的最大挑战之一。目前已知的罕见病有近7000种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。因罕见病患病人数少,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”,由于各国的罕见病政策壁垒,这些药物只在为数不多的国家和地区上市,包括中国在内的更多区域的患者,面临无药可医的窘境。罕见病日渐成为一个全球公共健康优先事务。

 

 

 

 

 

5%

约80%的罕见病为遗传性疾病

约50%的罕见病在出生时或儿童期发病

约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁

目前只有不到5%的罕见病有治疗方法

关于罕见病