
宣传教育及信息服务
12月6日,上海市科学技术委员会发布《关于上海市2023年度“科技创新行动计划”细胞与基因治疗专项项目立项的通知》(沪科指南〔2023〕18号)。
2023-12-08
查看详情罕见病其实并不“罕见”。国际罕见病日官网的数据表明,全球罕见病患者总数约3亿人。
2023-12-08
查看详情四年前,马女士的刚生下了一对可爱的双胞胎宝宝,然而喜悦还未持续便被打破。
2023-12-08
查看详情2023版国家医保目录更新在即;2024国际罕见病日主题确定;北京海关发布罕见病药合规申报指引 | 壹周罕见药闻
罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。
2023-12-08
查看详情2023年11月29日,联合国大会在第七十八届会议、第41次会议发布文件决定将现有的9月7日世界杜氏肌营养不良知晓日定为一个联合国日,从2024 年开始每年举办活动。
2023-11-30
查看详情国际罕见病日始于欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起的第一届国际罕见病日。
2023-11-28
查看详情药监局再发罕见病指导原则;罕见病可超适应症用药;建立保障先行区 | 壹周罕见药闻
罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。
2023-11-26
查看详情2023年11月22日-26日感恩节期间,蔻德罕见病中心联合为爱深呼吸IPF关爱中心、加拿大肺纤维化基金会共同发起#抿嘴呼吸挑战#,以提高社会认知,呼吁社会各界关注IPF患者。
2023-11-25
查看详情