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2024年

五款罕见病药物应突破;多地开设罕见病门诊;全球结节性硬化症关爱日系列活动开启 | 壹周罕见药闻

五款罕见病药物应突破;多地开设罕见病门诊;全球结节性硬化症关爱日系列活动开启 | 壹周罕见药闻

2024-05-12

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2024第十三届中 国罕见病高峰论坛报名通道开启 | 罕路并肩 筑梦前行

由蔻德罕见病中心、上海交通大学医学院附属新华医院联合主办的2024第十三届中 国罕见病高峰论坛定于2024年9月6日-8日在中 国·上海召开。

2024-05-11

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又一医院开设罕见病门诊!坐标甘肃

近日,甘肃省人民医院开设了罕见疑难病门诊。

2024-05-11

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美妆小课堂开课啦!蔻德罕见病中心与妈妈们相约“变美”

这个母亲节,蔻德罕见病中心特别联合患者组织天使综合征之家一同策划“献给妈妈的美商课”,特邀造型签约化妆师、影视剧组化妆师裴亚超公益讲解那些让你“变美”的知识。

2024-05-11

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蔻德罕见病中心邀您参与“生命之光”罕见病病友风采展!

黄如方先生长期以来一直关注着罕见病病友们的生存状况,并致力于为他们提供更多实际的帮助与支持。

2024-05-10

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母亲节特刊 | 十年康复,风雨无阻 我永远是她的妈妈

——面对一段永远不会有回应的感情,你能坚持多久? ——不知道,但我永远是她的妈妈。

2024-05-10

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2024年全国罕见病患者组织年会暨能力建设培训会报名开启 | 同心·同向·同行

2024年全国罕见病患者组织年会暨能力建设培训会将于2024年6月15日至16日在浙江省杭州市召开。

2024-05-10

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5月起生效!山西将该罕见病纳入门诊慢特病保障范围

为进一步减轻肝豆状核变性患者医疗费用负担,决定山西省医保局将肝豆状核变性患者门诊治疗费纳入门诊慢特病保障范围,自2024年5月1日起施行,有效期2年。

2024-05-10

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