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4430万元！今年上海市已资助28项细胞与基因疗法研究！

12月6日，上海市科学技术委员会发布《关于上海市2023年度“科技创新行动计划”细胞与基因治疗专项项目立项的通知》（沪科指南〔2023〕18号）。

2023-12-08

那些被罕见病偷袭的人，正向着光奔跑

罕见病其实并不“罕见”。国际罕见病日官网的数据表明，全球罕见病患者总数约3亿人。

2023-12-08

每一个孩子，都是生命的礼物

四年前，马女士的刚生下了一对可爱的双胞胎宝宝，然而喜悦还未持续便被打破。

2023-12-08

2023版国家医保目录更新在即；2024国际罕见病日主题确定；北京海关发布罕见病药合规申报指引 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2023-12-08

新增一个联合国日，关注杜氏肌营养不良

2023年11月29日，联合国大会在第七十八届会议、第41次会议发布文件决定将现有的9月7日世界杜氏肌营养不良知晓日定为一个联合国日，从2024 年开始每年举办活动。

2023-11-30

四年一遇的2月29日，SHARE YOUR COLOURS

国际罕见病日始于欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起的第一届国际罕见病日。

2023-11-28

药监局再发罕见病指导原则；罕见病可超适应症用药；建立保障先行区 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2023-11-26

9位爱心公益大使邀您参与抿嘴呼吸挑战

2023年11月22日-26日感恩节期间，蔻德罕见病中心联合为爱深呼吸IPF关爱中心、加拿大肺纤维化基金会共同发起#抿嘴呼吸挑战#，以提高社会认知，呼吁社会各界关注IPF患者。

2023-11-25