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五款罕见病药物应突破;多地开设罕见病门诊;全球结节性硬化症关爱日系列活动开启 | 壹周罕见药闻

五款罕见病药物应突破;多地开设罕见病门诊;全球结节性硬化症关爱日系列活动开启 | 壹周罕见药闻

2024-05-12

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2024第十三届中 国罕见病高峰论坛报名通道开启 | 罕路并肩 筑梦前行

由蔻德罕见病中心、上海交通大学医学院附属新华医院联合主办的2024第十三届中 国罕见病高峰论坛定于2024年9月6日-8日在中 国·上海召开。

2024-05-11

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又一医院开设罕见病门诊!坐标甘肃

近日,甘肃省人民医院开设了罕见疑难病门诊。

2024-05-11

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蔻德罕见病中心邀您参与“生命之光”罕见病病友风采展!

黄如方先生长期以来一直关注着罕见病病友们的生存状况,并致力于为他们提供更多实际的帮助与支持。

2024-05-10

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2024年全国罕见病患者组织年会暨能力建设培训会报名开启 | 同心·同向·同行

2024年全国罕见病患者组织年会暨能力建设培训会将于2024年6月15日至16日在浙江省杭州市召开。

2024-05-10

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母亲节特刊 | 十年康复,风雨无阻 我永远是她的妈妈

——面对一段永远不会有回应的感情,你能坚持多久? ——不知道,但我永远是她的妈妈。

2024-05-10

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重磅!“以患者为中心”理念下的行动案例研讨会即将启动!

6月5日“以患者为中心”理念下的行动案例研讨会将在上海漕河径万丽酒店举办。

2024-04-30

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