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99公益日战报来喽 | 稻草人守护计划
扶持患者的家人朋友,救助的医生护士,服务患者的患者组织与机构,各行各业的爱心人士……也同麦田的稻草人一般,给患者带去关爱和保护。“稻草人守护计划”的意义正在于此。
第二期报名启动 | 逆行者罕见病关爱基金
我们从中评选出了19位获奖个人及单位,分别授予“最美逆行者”、“罕友守护者”、“坚持鼓励金”得奖者的荣誉,并分别以现金形式发放¥30000、¥20000、¥10000的关爱基金。
罕见药纳入医保能否终结困局?
目前来看,以“浙江模式”为首的专项基金模式相较可持续。而根据调查,黄如方和团队也提出了更符合国情的“1+N”多方共付模式。
加大对医保政策的呼唤 | 第九届中国罕见病高峰论坛
“我常跟我的病友说,如果眼泪真能解决问题,就让我们哭它个三天三夜。不要成为消极的等待者、抱怨者,而要告诉各方人士,解决方案是什么。”
第九届罕见病高峰论坛在成都开幕!
9月12日上午,由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)、四川大学华西医院联合主办的2020第九届罕见病高峰论坛在成都隆重开幕
科技助力深化服务,支付创新提升保障 | 会场一
9月13日大会精彩继续。
患者组织在行动:患者为中心疗法开发、直面疫情与参与临床研究探索与思考 | 会场二
9月13日的会议同样分为三大会场,会场二围绕“以患者为中心的疗法开发与转化医学”“ 直面疫情—患者组织在行动”“ 中国罕见病患者组织参与临床研究探索与思考”3大议题,与国内外罕见病患者组织负责人和相关企业专家进行讨论。
多地罕见病诊疗实践与经验参与,个体化医疗引领新时代 | 会场三
在本会场中,罕见病个体化医疗(PHC)、各地罕见病分会经验分享与工作规划、台北荣民总医院专场:罕见病诊疗实践与经验、罕见病精准医疗四大专题依次进行。
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