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你的世界，我们来爱 | 故事

你的世界，我们来爱 | 故事
发布时间：
2021-01-09
当时诊断出来后，从医院出来我也哭过很长一段时间，谁不希望自己的宝宝是健健康康的呢？
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想要忘却而又难以忘却的2020 | 新年贺词

想要忘却而又难以忘却的2020 | 新年贺词
发布时间：
2020-12-31
愿有爱之人，平安喜乐！
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公示 | 逆行者罕见病关爱基金第二期入选名单

公示 | 逆行者罕见病关爱基金第二期入选名单
发布时间：
2020-12-30
本项目分两期开展，本次公示的为第二期参与报名评选的个人、组织及家庭的入选名单。
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每年价值百万的呼吸 | 故事

每年价值百万的呼吸 | 故事
发布时间：
2021-01-07
父亲为了增强文峰的体质，常带着他锻炼身体。家里人想着办法增加营养，也没少东奔西跑的求医问药，只是一直也没有什么起色。最为“体弱”的文峰，几乎是抱着药罐子上了大学。
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首届国际自毁容貌症（LNS）医患交流线上会成功举办

首届国际自毁容貌症（LNS）医患交流线上会成功举办
发布时间：
2020-12-30
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家协办的首届国际自毁容貌症（Lesch-Nyhan syndrome，LNS）医患交流线上会成功举办。
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不设起付线！珠海纳入报销的门诊特定病种增至68个（附目录）

不设起付线！珠海纳入报销的门诊特定病种增至68个（附目录）
发布时间：
2021-01-07
进一步扩大病种目录范围。新办法新增了13个病种，病种目录扩增至68个，肺动脉高压、C型尼曼匹克病等罕见病也纳入门特保障范围，门特保障水平更充分。
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青岛：进一步完善我市大病保险相关政策的通知

青岛：进一步完善我市大病保险相关政策的通知
发布时间：
2021-01-07
戈谢病、庞贝氏病和法布雷病等三种罕见病所需特药实行定点医疗机构、定点责任医师和定点特供药店三定管理，不纳入定点医疗机构药占比考核范围。具体药品及支付价格等管理办法根据省医保局相关规定执行。
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7种罕见病药品纳入2020年国家医保药品目录

7种罕见病药品纳入2020年国家医保药品目录
发布时间：
2021-01-07
经过谈判，共119种谈判成功，其中目录外谈判成功96种，目录内谈判成功23种。谈判总成功率为73.46％。谈判成功的药品平均降价50.64％，值得关注的是，有7种罕见病药品进入国家医保目录。
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