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心系罕友计划报名Q&A | 倒计时6天
2021年,蔻德罕见病中心升级101罕见心理战项目,依托更为系统的线下课程,定位于罕见病社群赋能,致力于支持罕见病社群心理成长,推出心系罕友计划,第一期计划将为期1年,针对湖南省及北京罕见病病友群体展开。
会议通知|第四届中国硬皮病大会嘉宾讲者全阵容及完整议程
成都紫贝壳公益服务中心主办——“紫因有你,贝感温暖”为主题的第四届中国硬皮病大会将于2021年10月1日-2日在北京囯际饭店线上+线下同时举行。
从55万元一针中,看中国罕见病保障路线图
「我经常在行业里听到不同的声音说,为什么要给罕见病患者这么多的医疗费用、这么多的医保基金的支持?」黄如方用一张漫画解释了他所理解的公平与平等。
在罕见病“小小”的世界里,黄如方有一个大大的梦想
“下一个十年,我们会聚集一批有情怀的企业家和科学家,真正地去推动中国罕见病基础科研和转化医学事业。”黄如方如是说。
院长论坛:如何更有效搭建临床服务体系&罕见病康复与社会支持
2021年9月10日-12日,为期三天的“罕路同行 十载与共”第十届中国罕见病高峰论坛在杭州隆重举办。论坛设有三个分会场,9月11日下午,会场一为“院长论坛:如何更有效搭建临床服务体系”和“罕见病康复与社会支持”两个分论坛。
世界发作性睡病日 | 守护觉主甜梦
这一天,小光又在课堂上睡着了......老师还在讲台上讲着课,后座的同学赶忙起身想叫醒他,还有的同学已经见怪不怪了,因为这就是小光的常态——小光是一位“发作性睡病”的患者,即便是在课堂上、考试时,他都可能会在一些场合无法自控地睡着。
“心系罕友”计划正式启动!陪伴罕友探索自我心理成长!
“有人说你是异草其实是他们没见过奇花你那与众不同的身姿是天使调皮的漫画你经历的万般苦难是人类进化的代价......”
致敬榜样,凝聚力量,首届“金蜗牛奖”颁奖典礼圆满收官!
9月10日,由蔻德罕见病中心(CORD)主办,以“表彰中国罕见病领域杰出贡献者”为宗旨的中国罕见病领域第一个奖项“金蜗牛奖”在第十届罕见病高峰论坛(China Rare Disease Summit)期间成功举办。
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