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罕见病患教活动全国进行时,50余场助力患者身心健康 | 重磅
全国各大医院的150余位肺血管内科、呼吸内科、心胸外科、康复科、营养科等多学科的医学专业人士,为2500多名线下和线上患者及家属、医生、社会公众等传道、解惑、赋能,让生命更“饱满”。
世界肺动脉高压日:每一口呼吸,都很珍贵 | 故事
蓝蓝的故事告诉我们,哪怕在最困难的日子里,也不要放弃。在家人的支持,爱人的陪伴以及病友和朋友们的鼓励和帮助下,从孤立无援走向了自立自强,并且重新找回了幸福的生活。相信自己,不要放弃,你的生命依然可以饱满!
一文读懂肺动脉高压:罕疾不沉默,你我不冷漠 | 关注
2019年5月5日,是第八届世界肺动脉高压日。肺动脉高压一种心血管系统罕见病,在未治疗状态下,患者的生存时间只有2.8年,被称为“心血管疾病中的癌症”。
会议日程 | 2019国际罕见病日北京发布会&研讨会不容错过!
2019年2月28日国际罕见病日北京发布会&研讨会,您不容错过!
【重磅】国家卫生健康委办公厅关于建 立全国罕见病诊疗协作网的通知 | 关注
国家卫生健康委办公厅(卫生计生委)关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知
【重磅】增值税优惠的首批21个罕见病药品和4个原料药清单公布啦 | 政策
从3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。(国务院:对罕见病药给予增值税优惠|重磅)
因你珍稀,所以珍惜 | 2019国际罕见病日北京发布会期待您的参与
2019国际罕见病日北京发布会期待您的参与
他说,很多人同情罕见病患者,却忽视了他们也可以做贡献
民间公益机构上海四叶草罕见病家庭关爱中心(原名为“罕见病发展中心”)的创始人黄如方主任接受《知识分子》专访,分享了他对于中国罕见病问题的思考。
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