资讯

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2023-11-26

2023年11月22日-26日感恩节期间，蔻德罕见病中心联合为爱深呼吸IPF关爱中心、加拿大肺纤维化基金会共同发起#抿嘴呼吸挑战#，以提高社会认知，呼吁社会各界关注IPF患者。

2023-11-25

我们诚挚邀请您参加将于2023年11月25日在杭州举行的“顾大夫&合因沙龙”。

2023-11-23

9天，超过900公里，环岛骑行。陈浩昌脱下了西装，换上骑行服，在中国台湾进行了为期9天的环岛骑行。

2023-11-23

三年前的秋天，因不明原因的高烧，父亲被迫辗转于多个医院。最终，医生给出的诊断是——特发性肺纤维化（IPF）。

2023-11-21

自11月17日至今，持续4天的医保谈判收官。备受瞩目的罕见病药物谈判，也终于在今天到来。

2023-11-20

药品国谈成功以后，想要真正要进入医院，让患者拿到手仍然面临着很多困难。

2023-11-16

本期特别邀请到赛诺菲（中国）罕见病及罕见血液病业务负责人——俞蕾女士，她围绕企业罕见病领域的在华策略、产品布局展开了详细分享，并回答了“罕见病药企如何做好‘少数派’与‘商业价值’平衡”这样的关键性问题。

2023-11-15

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