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你的世界,我们来爱 | 故事
发布时间:
2021-01-09
当时诊断出来后,从医院出来我也哭过很长一段时间,谁不希望自己的宝宝是健健康康的呢?
想要忘却而又难以忘却的2020 | 新年贺词
愿有爱之人,平安喜乐!
公示 | 逆行者罕见病关爱基金第二期入选名单
本项目分两期开展,本次公示的为第二期参与报名评选的个人、组织及家庭的入选名单。
每年价值百万的呼吸 | 故事
发布时间:
2021-01-07
父亲为了增强文峰的体质,常带着他锻炼身体。家里人想着办法增加营养,也没少东奔西跑的求医问药,只是一直也没有什么起色。最为“体弱”的文峰,几乎是抱着药罐子上了大学。
首届国际自毁容貌症(LNS)医患交流线上会成功举办
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家协办的首届国际自毁容貌症(Lesch-Nyhan syndrome,LNS)医患交流线上会成功举办。
不设起付线!珠海纳入报销的门诊特定病种增至68个(附目录)
进一步扩大病种目录范围。新办法新增了13个病种,病种目录扩增至68个,肺动脉高压、C型尼曼匹克病等罕见病也纳入门特保障范围,门特保障水平更充分。
青岛:进一步完善我市大病保险相关政策的通知
戈谢病、庞贝氏病和法布雷病等三种罕见病所需特药实行定点医疗机构、定点责任医师和定点特供药店三定管理,不纳入定点医疗机构药占比考核范围。具体药品及支付价格等管理办法根据省医保局相关规定执行。
7种罕见病药品纳入2020年国家医保药品目录
经过谈判,共119种谈判成功,其中目录外谈判成功96种,目录内谈判成功23种。谈判总成功率为73.46%。谈判成功的药品平均降价50.64%,值得关注的是,有7种罕见病药品进入国家医保目录。
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