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罕见病患教活动全国进行时，50余场助力患者身心健康 | 重磅

罕见病患教活动全国进行时，50余场助力患者身心健康 | 重磅
发布时间：
2019-05-09
全国各大医院的150余位肺血管内科、呼吸内科、心胸外科、康复科、营养科等多学科的医学专业人士，为2500多名线下和线上患者及家属、医生、社会公众等传道、解惑、赋能，让生命更“饱满”。
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世界肺动脉高压日：每一口呼吸，都很珍贵 | 故事

世界肺动脉高压日：每一口呼吸，都很珍贵 | 故事
发布时间：
2019-05-06
蓝蓝的故事告诉我们，哪怕在最困难的日子里，也不要放弃。在家人的支持，爱人的陪伴以及病友和朋友们的鼓励和帮助下，从孤立无援走向了自立自强，并且重新找回了幸福的生活。相信自己，不要放弃，你的生命依然可以饱满！
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2019年全国罕见病组织年会暨能力建设培训会成功召开 | 关注

2019年全国罕见病组织年会暨能力建设培训会成功召开 | 关注
发布时间：
2019-04-30
2019.04.27-04.28日，上海四叶草罕见病家庭关爱中心（曾用名罕见病发展中心，CORD）主办的2019年全国罕见病组织年会暨能力建设培训会在河北成功召开。来自全国的50多家罕见病组织70多位患者组织负责人齐聚一堂，约三分之二为新组织。
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一文读懂肺动脉高压：罕疾不沉默，你我不冷漠 | 关注

一文读懂肺动脉高压：罕疾不沉默，你我不冷漠 | 关注
发布时间：
2019-04-30
2019年5月5日，是第八届世界肺动脉高压日。肺动脉高压一种心血管系统罕见病，在未治疗状态下，患者的生存时间只有2.8年，被称为“心血管疾病中的癌症”。
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会议日程 | 2019国际罕见病日北京发布会&研讨会不容错过！

会议日程 | 2019国际罕见病日北京发布会&研讨会不容错过！
发布时间：
2019-02-21
2019年2月28日国际罕见病日北京发布会&研讨会，您不容错过！
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【重磅】国家卫生健康委办公厅关于建 立全国罕见病诊疗协作网的通知 | 关注

【重磅】国家卫生健康委办公厅关于建 立全国罕见病诊疗协作网的通知 | 关注
发布时间：
2019-02-17
国家卫生健康委办公厅（卫生计生委）关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知
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【重磅】增值税优惠的首批21个罕见病药品和4个原料药清单公布啦 | 政策

【重磅】增值税优惠的首批21个罕见病药品和4个原料药清单公布啦 | 政策
发布时间：
2019-02-14
从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。（国务院：对罕见病药给予增值税优惠|重磅）
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因你珍稀，所以珍惜 | 2019国际罕见病日北京发布会期待您的参与

因你珍稀，所以珍惜 | 2019国际罕见病日北京发布会期待您的参与
发布时间：
2019-01-31
2019国际罕见病日北京发布会期待您的参与
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