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5月22日,行业知名媒体FiercePharma发布了“美国最贵药物(2023年)”报告。本文整理发现,TOP 10主要以基因治疗药物为主,多为罕见病疾病治疗药物,特整理发布,供参考。
2023-05-30
查看详情生病尤其是罕见病,对患者来说无疑是巨大的打击。罕见病不仅仅是一种医学状况,更是一种生活方式。
2023-05-30
查看详情2023-05-30
查看详情让罕见被看见-罕见病患者公益肖像展将于2023年5月27日-6月4日在上海长风大悦城拉开序幕。
2023-05-23
查看详情罕罕漫游计划是蔻德罕见病中心在2015年发起了中国首个罕见病家庭旅行梦想计划,旨在通过旅行为罕见病患者及家庭提供体验式心理关怀。
2023-05-23
查看详情2019年,国际骨骼发育不良学会(International Skeletal Dysplasia Society)制定了修正版的《遗传性骨骼疾病分类(2019年版)》,根据疾病的临床表现、影像学以及分子表型等特征将目前已知的461种不同的遗传性骨骼疾病分为42个组别。
2023-05-23
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