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子昂健康与北京病痛挑战基金会、蔻德罕见病中心共同推动罕见病科普教育
在罕见病领域耕耘多年的北京病痛挑战基金会和蔻德罕见病中心均共同倡议推动罕见病科普的大力发展。期望子昂健康的AI空中课堂能够帮助罕见病更多的走入大众视野,让罕见病不再罕见。
2021年爱心助孕项目“无罕之路”资助名额申请开始啦
2020年2月29日,蔻德罕见病中心(湖南)联合中信湘雅爱心助孕扶贫基金会开展第一期“无罕之路”爱心助孕项目,为贫困且有生育需求的罕见病家庭提供PGT(胚胎植入前检测)技术,“剔除”携带致病基因的胚胎,选择健康胚胎植入母亲体内,从根源上杜绝罕见病在家族中发生。
中国首届Leber遗传性视神经病变医患交流会在杭州顺利召开
3月27日-28日,由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)主办的中国首届Leber遗传性视神经病变医患交流会在杭州顺利召开。10余名眼科领域医疗专家、近150位患者及其家属参与了此次会议。除此以外,还有近20名关注leber疾病的社会各界人士参与。
首部《中国Leber遗传性视神经病变(LHON)患者生存状况调研报告》发布
2021年3月27日,由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)主办的首届Leber遗传性视神经病变医患交流会在杭州举办,同时发布了我国首份《中国Leber遗传性视神经病变患者生存状况调研报告》(文末可申领报告)。
2021年中国罕见病患者组织年会暨春季能力建设培训会将于4月17日-18日在重庆召开
患者社群组织最根本的价值在于代表全体患者的利益,推动利益相关方的相互交流和合作,为患者带来希望、平等和尊严,并发出统一、有力量的声音。
广东省罕见病诊疗及医疗保障研讨会暨广东省罕见病患者生存状况及疾病负担调研项目开题会召开
罕见病作为一个医疗问题,以及社会和民生问题,受到了政府和社会的重视,在临床诊疗、用药保障和诊疗能力等方面有了长足的发展。然而不同省市之间的差异导致地区之间罕见病患者的生存质量和疾病负担截然不同,因此需要对地区罕见病情况进行相关研究。
家有罕见病孩子,我们应如何做个“好”父母? | 101心理讲堂
湖南蔻德罕见病中心在湖南省妇女儿童基金会和长沙市爱道拾助困公益中心支持下特发起【101罕见心理战】公益项目。项目旨在服务湖南的101个罕见病家庭,从精神和心理层面给予支持和赋能,树立积极向上的生活态度。
101罕见心理战 | 岳阳站心理工作坊开放报名
当磨难来临,我们是否能有更有力的心理能量去面对它?是否有更有效的方式从磨难带来的冲击中恢复积极的情绪?
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