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美国最贵药物TOP10，以罕见疾病药物为主

5月22日，行业知名媒体FiercePharma发布了“美国最贵药物（2023年）”报告。本文整理发现，TOP 10主要以基因治疗药物为主，多为罕见病疾病治疗药物，特整理发布，供参考。

2023-05-30

与NMOSD抗争的这九年：解开被困住的自己

生病尤其是罕见病，对患者来说无疑是巨大的打击。罕见病不仅仅是一种医学状况，更是一种生活方式。

2023-05-30

罕见病政策倡导，患者组织可以怎么做？

2023-05-30

上海 | 6.1儿童节来逛主题公益展

让罕见被看见-罕见病患者公益肖像展将于2023年5月27日-6月4日在上海长风大悦城拉开序幕。

2023-05-23

听听他们说 - 罕罕漫游北京站家庭访谈

罕罕漫游计划是蔻德罕见病中心在2015年发起了中国首个罕见病家庭旅行梦想计划，旨在通过旅行为罕见病患者及家庭提供体验式心理关怀。

2023-05-23

真知不罕见 | 罕见骨病与现代医学：一场关于罕见疾病的战斗

2019年，国际骨骼发育不良学会（International Skeletal Dysplasia Society）制定了修正版的《遗传性骨骼疾病分类（2019年版）》，根据疾病的临床表现、影像学以及分子表型等特征将目前已知的461种不同的遗传性骨骼疾病分为42个组别。

2023-05-23

梦的颜色 | 罕见情景短剧5月10号上线，一起跟随5月追剧日历！

2023-05-23

立即报名 | 罕罕漫游广州站来啦，一起玩转六一儿童节！

2023-05-23