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招标 | 蜗牛计划暨中国罕见病组织孵化项目招标公告

分类:
患者组织支持
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【摘要】:
近年来,随着社会对罕见病的越来越多的了解,罕见病领域病友服务组织蓬勃发展,已有40余种罕见疾病群体成立了相应的患者服务组织,在患者服务、公众教育、政策倡导方面开展了大量工作,各罕见病组织之间的交流也不断加深,并于2011年6月组建了“中国罕见病组织发展网络”。

      上海四叶草罕见病家庭关爱中心是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,于2013年由黄如方先生发起成立,我们致力于增进罕见病患者群体、罕见病患者组织、医学专业人员、医药企业和政策制定部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。现有五大核心业务:罕见病信息平台、罕见病患者组织支持、宣传教育、政策倡导及研究及国际事务。


       近年来,随着社会对罕见病的越来越多的了解,罕见病领域病友服务组织蓬勃发展,已有40余种罕见疾病群体成立了相应的患者服务组织,在患者服务、公众教育、政策倡导方面开展了大量工作,各罕见病组织之间的交流也不断加深,并于2011年6月组建了“中国罕见病组织发展网络”。


      CORD下属的罕见病组织支持部以支持和培育各类罕见病组织,帮助罕见病组织提高服务能力,提升社会影响力,建立罕见病组织交流和支持性网络为己任,积极探索以“培育孵化、能力建设、小额资助”为核心的三大支持体系,为罕见病组织提供全面支持。


      目前,中国罕见病患者组织数量少、起步晚、组织化及专业化程度低,活动经费缺乏,导致无法满足现有国内罕见病群体的基本需求。蜗牛计划是一个针对罕见病群体的关爱项目,包括新组织的培育孵化、小额项目资助。本项目旨在发掘、培育处于萌芽期的罕见病患者社群和初创型罕见病患者组织,为他们提供能力建设、资源对接、资金发展、社群网络等支持服务。蜗牛计划项目现面向全国罕见病社群/组织接受申请,长期开放。
 
一、资助内容
◇ 提供能力建设和系统培训。
◇ 提供行业内交流机会。
◇ 对接多方资源和小额发展资金。
 
二、申请条件
◇ 申请人资格:在国内专注于罕见病领域的患者社群和初创型罕见病患者组织,不接受个人申请;
◇ 有稳定的核心成员和负责人;
◇ 接受CORD对团队和负责人的评估和考察;
◇ 有明确的愿景、使命和组织发展计划。


三、申请流程
◇ 罕见病患者社群/组织向CORD提交申请;
◇ CORD对申请社群/组织调研及评估;
◇ 入选组织负责人填写基线调查表,并提交年度工作计划;
◇ 协议签署。
 
四、其他说明
◇ 申请的社群/组织如有接受其他方的资助和支持,须在项目申请时如实说明;
◇ 入选社群/组织在资助期内须接受罕见病发展中心对项目的管理和财务监督;
◇ 孵化资助期一般为1年。
 
五、联系方式
联系人:魏云舒
电话:010-83545711转815
邮箱:support@cord.org.cn

 

申请表下载:

中国罕见病患者组织孵化项目申请书

中国罕见病患者组织基线调查表