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行业动态

历时两年半,早衰症患者终于吃上药!国内首次!临床急需用药新探索

蔻德罕见病中心联合浙江大学医学院附属儿童医院、浙江省妇女儿童基金会发起“为生命接力——早衰症患儿救助计划”

2022-04-22

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国产氯巴占片申请上市获受理 患儿家属:希望能快点用上药

4月12日,宜昌人福药业有限责任公司发文称,其公司研制的氯巴占片10mg、20mg已提交上市许可申请,并顺利受理

2022-04-14

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杭州嘉因针对1型SMA基因治疗临床研究首例受试者完成给药并顺利出院

杭州嘉因自主研发的治疗1型脊髓型肌萎缩( 1型 SMA )的基因治疗药物EXG001-307注射液在浙江大学医学院附属儿童医院开展的临床研究完成首例受试者给药,迄今为止其安全性及耐药性均表现良好,接受治疗的患儿在临床医护人员的精心治疗与护理下,已顺利出院。

2022-04-02

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两会:二十余位代表委员带来与罕见病相关的提案 | 2022全国两会

第十三届全国人民代表大会第五次会议在圆满完成各项议程后,11日上午在北京人民大会堂闭幕。大会批准政府工作报告、全国人大常委会工作报告等。继2019年写入政府工作报告后,“加强罕见病用药保障”在2022年政府工作报告中被再次提到,并成为此次全国两会热议的话题。

2022-03-14

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瑞鸥公益基金会:推动罕见病科研和转化医学的创新引擎

国内首个专注于罕见病科学研究与转化医学的创新型公益基金会——浙江瑞鸥公益基金会在杭州未来科技城正式成立。

2022-02-28

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国家首批罕见病目录影响力评估报告发布

“国家首批罕见病目录影响力评估”由蔻德罕见病中心与健识局共同发起,旨在从医疗、政策、产业、科研、社会、患者等六大角度,系统性回顾过去3年多来罕见病目录给各相关方带来的改变,为更好推进罕见病防治工作提出建议。

2022-02-28

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钱鹏展:“风险慈善”孕育罕见病解药

如何鼓励本土企业开发罕见病药物?“风险慈善”或许是连接患者组织与创新药企的桥梁。

2022-02-27

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为鼓励研究和创制新药,CDE发布通知:拟加快审评工作程序

2022年02月22日,CDE发布了关于《药审中心加快创新药上市申请审评工作程序(试行)》征求意见的通知。

2022-02-24

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