资讯

行业动态

3月9日，在人民日报健康客户端2023年全国两会特别策划——两会健康策•罕见病专场

2023-03-13

“建议以国家罕见病诊疗中心为核心，结合各省常见的罕见病病种，组建专业的人才队伍，打造以诊疗、教学、科研为一体的省级罕见病诊疗中心。”

2023-03-13

就像命中注定一样，我遇到的第一位罕见病患者，就是我专科门诊接诊的第一个患者。我到现在还能回忆起当时的情形，患者是一名八九岁的小孩，由他的妈妈牵着，看起来就是个普普通通的小学生。

2023-03-09

3月9日(周四)15:00-16:30，“两会健康策”之罕见病专场节目

2023-03-08

针对“创新药未能有序进入多层次医疗保障机制的其他问题”，霍勇建议：建立健全省级及以下多层次医疗保障体系，多层次医疗保障体系的建立和落实，需要重心下移、实施路径以及工作机制，尤其需要与创新药品的支付相衔接。

2023-03-08

刘艳玲委员诠释，社会比较熟悉的罕见病包括成骨不全症（瓷娃娃病或脆骨症）、血友病（玻璃人）、渐冻症、神经纤维瘤病（NF1）、白化病等，患者诊疗、保障、康复等需求长期得不到满足。

2023-03-08

雷冬竹代表自2019年以来，多次为“罕见病防治”在两会发声。2020年，雷冬竹带领团队成立了医院首个罕见病诊治中心。

2023-03-07

为提升安徽省罕见病规范化诊治水平，有效整合医疗资源，发挥各方力量，推进罕见病早诊、早治、早预防，第16届国际罕见病日，安徽省罕见病专科联盟在中国科大附一院（安徽省立医院）成立。

2023-03-03

< 1 2 3 4...17 > 前往页