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2岁的安安，因为拉肚子进了医院，血常规显示严重贫血，被误诊为：缺铁性贫血，经过近一个月的补铁，虽然贫血症状有所缓解，但敏锐的妈妈又很快向医生反映，安安有肚子大、走路容易摔倒的症状，经过进一步检查，安安被确诊为——戈谢病。
2023-07-26
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5月22日，行业知名媒体FiercePharma发布了“美国最贵药物（2023年）”报告。本文整理发现，TOP 10主要以基因治疗药物为主，多为罕见病疾病治疗药物，特整理发布，供参考。
2023-05-30
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截至2023年初，全球已知的罕见病数量多达10867种。因为自身或社会的原因，他们大部分人都在角落里沉默不语。但是，他们依然用自己的方式向外界传达他们的内心世界，比如绘画。
2023-05-01
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今天上午，胡某某海外代购氯巴占案在河南省中牟县人民法院继续开庭审理。案件一审宣判，被告人胡某某构成非法经营罪，免予刑事处罚。胡某某，网名“铁马冰河”。公诉人提交新证据，并变更起诉罪名，由之前的走私贩卖毒品罪变更为非法经营罪。经过合议庭合议，法院当庭作出判决：胡某某犯非法经营罪，免予刑事处罚。
2023-03-31
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如果婚姻是一颗钻石，那么左琳和丈夫的那一颗更加璀璨，因为是经历了重重考验和磨练打磨出来的。
2023-03-15
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2023年的3.8国际妇女节，在这特别的一天，我们邀请到8位女性罕见病患者，她们来自不同行业，跨越年龄，跨越病种，相互扶持， 一起感受“她”力量。
2023-03-09
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重磅报告！罕见病数量多达10867种（附下载） | 让罕见被看见
RARE-X平台发布的报告《THE POWER OF BEING COUNTED》算出了一个更准确的罕见病数。平台分析发现罕见病多达10867种，包括遗传性和非遗传性罕见病。
2023-02-27
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虽然每种罕见疾病可能只影响少数人。但是对于那些少数人来说，就是落在身上的一座大山。
2023-02-25
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