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Dravet综合征是一种罕见的儿童癫痫综合征，其发病率为1/15700~1/40900，其特征是脑病和癫痫。很难诊断，因为许多症状在孩子出生的第一年并不明显。

2022-02-27

玛蒂娜夫妇立刻将吉娜塞斯送往国内最权威的“美国儿童医疗中心”进行诊治。她被确诊为原发性肺动脉高压（PPH），这是一种十分罕见且无法治愈的肺部疾病。

2022-02-25

“听说神不能无处不在，所以创造了妈妈”，这是一个关于两位母亲创建基金会和生物技术公司，拯救自己孩子的故事。

2022-02-24

#国际罕见病日# 三件大事，一天发布。欢迎小伙伴们2月28日杭州现场见证～

2022-02-22

虽然我们的患者家庭面临无药可医，但我们从未放弃，在世界各地，我们仍然能看到那些为了自救而奋力行动的患者家庭，他们自创孤儿药研发公司，述说着一个个悲戚而又坚毅的故事；这些公司，也犹如浩瀚的星空中那一颗颗孤寂而又闪亮的星星。

2022-02-21

2022年杭州·径山「蜗牛快跑」罕见病公益跑将如期举办「蜗牛快跑」官微即将启动报名招募敬请期待！

2022-02-18

2022年中国罕见病患者组织春季能力建设培训会暨患者组织年会将于2022年3月19日至20日在江苏·苏州召开，现开启报名通道，欢迎各患者组织报名参与！

2022-02-17

几乎每一种罕见病，都有一个专属的“病友群”，群里的人，相互倾诉，相互鼓励，也相互联络。偶尔，群里会增加新的成员，大家便知道，世界上又多了一个跟自己同病相怜的家庭；更多的时候，群里某位同伴会退群，大家便知道，天堂又多了一个充满遗憾的灵魂。

2022-01-20

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