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7种罕见病药“地板价”进医保，这套支付机制仍待建立

高值罕见病药物以“地板价”纳入医保是今年医保谈判的一大亮点。包括曾以“70万一针”著名的天价药诺西那生钠注射液在内，今年共有7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中。

2021-12-06

从70万降到3万 罕见病药物以“超低价”进医保，对于产业来说意味着什么？

罕见病药物价格被“杀”到地板价，对于患者来说是天大的喜讯，也使业界倍感振奋。

2021-12-06

壁报征集 | 2021第十届中国罕见病高峰论坛（9月10日-12日 杭州）

壁报评委会将从学术性，科普性，创新性等方面给予壁报综合评选，最终将展示出不超过30个壁报。

2021-07-13

志愿者招募，九月我们相约杭州 | 第十届中国罕见病高峰论坛

每一年的盛会，都离不开众多志愿者的支持与辛勤劳作，志愿者们兢兢业业、无微不至、耐心细致的工作态度也得到参会者的赞赏与肯定。

2021-07-13

世界硬皮病日｜6·29带你了解与众不同的“紫贝壳”人

时光就这样蹉跎着到了第三个十年，琳达没等到痊愈，没等到稳定后更好的状态去迎接人生另一阶段。一切都未改变可时间却不等人，而立之年竟无立世之本。她开始尝试独立生活，开始离开父母去磨炼自己的意志。她见识了世界之大也遇见了那个更强大的自己。

2021-06-30

官宣啦！罕见病领域首个公益奖项“金蜗牛奖”评选正式启动 罕见病信息网 今天

我们有一份大奖等你参与

2021-06-18

今天应该快活 | 今夏最潮罕T发售

“罕T”系列，“有病青年”、“少数派”、“生而不同”一经推出受到广大爱心人士的好评和喜爱。

2021-06-18

“不普通”的妈妈｜罕见病家庭旅行梦想计划

这是“罕见病家庭旅行梦想计划”迪斯尼之旅的第二年，我们将目光投向这些“不普通”孩子的照顾者，希望透过她们的视角看见这个“不普通”旅行团背后的个体家庭。

2021-06-17