特别关注

罕罕星球见面会——“罕罕漫游”品牌发布会

2023年，我们将旅行项目升级为长久的品牌计划，正式更名为“罕罕漫游”，旨在链接社会各界的力量，通过长期的公益行动，为罕见病群体的生活带来真正的改变。

2023-02-14

成为月捐大使，让涓涓细流汇聚成江海

2020年，蔻德罕见病中心在壹基金的支持下推出月捐计划，截至目前我们共有1170位月捐人。正是这些江汇海聚般的爱心，涓涓细流般的善款，我们才能保持前进的底气和勇气。

2022-12-13

直播预告 ｜肺动脉高压日暨肺动脉高压关爱联盟成立发布会

2022年5月5日，是第十一届世界肺动脉高压日。

2022-05-01

18个患者家庭药物研发的自救之路

罕见病是全人类面临的最大医学挑战，90%以上的罕见病都没有有效的治疗药物，由于药物研发市场回报率低，大部分医药公司都不愿去研发。

2022-04-14

请扩散！吉林省&上海市罕见病患者疫情紧急求助通道开启

近期，新增新冠肺炎本土确诊病例持续新增，防控形势严峻。我们也接到上海等地患者家属发来的求助信息，为帮助有迫切需要的罕见病患者，蔻德罕见病中心正式开启信息救助通道。

2022-03-30

诊疗难，用药难。。。破解罕见病难题需要“组合拳”

2022-03-17

被爱与信念打破的命运 ｜患者自救之路

Grace（格蕾丝），英文释义优雅。父母在为孩子起这个名字的时候，一定是怀揣着想看到小女孩健健康康漂漂亮亮长大的想法。然而，命运却跟马特夫妇开了一个极大的玩笑。

2022-03-03

瑞鸥公益基金会：推动罕见病科研和转化医学的创新引擎

国内首个专注于罕见病科学研究与转化医学的创新型公益基金会——浙江瑞鸥公益基金会在杭州未来科技城正式成立。

2022-02-28