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特别关注

3.8特辑“她们说” | 致敬女性罕见病群体

2023年的3.8国际妇女节,在这特别的一天,我们邀请到8位女性罕见病患者,她们来自不同行业,跨越年龄,跨越病种,相互扶持, 一起感受“她”力量。

2023-03-09

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重磅报告!罕见病数量多达10867种(附下载) | 让罕见被看见

RARE-X平台发布的报告《THE POWER OF BEING COUNTED》算出了一个更准确的罕见病数。平台分析发现罕见病多达10867种,包括遗传性和非遗传性罕见病。

2023-02-27

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每一份爱与希望,都让罕见病不再“罕见”!

虽然每种罕见疾病可能只影响少数人。但是对于那些少数人来说,就是落在身上的一座大山。

2023-02-25

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罕罕星球见面会——“罕罕漫游”品牌发布会

2023年,我们将旅行项目升级为长久的品牌计划,正式更名为“罕罕漫游”,旨在链接社会各界的力量,通过长期的公益行动,为罕见病群体的生活带来真正的改变。

2023-02-14

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成为月捐大使,让涓涓细流汇聚成江海

2020年,蔻德罕见病中心在壹基金的支持下推出月捐计划,截至目前我们共有1170位月捐人。正是这些江汇海聚般的爱心,涓涓细流般的善款,我们才能保持前进的底气和勇气。

2022-12-13

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直播预告 |肺动脉高压日暨肺动脉高压关爱联盟成立发布会

2022年5月5日,是第十一届世界肺动脉高压日。

2022-05-01

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18个患者家庭药物研发的自救之路

罕见病是全人类面临的最大医学挑战,90%以上的罕见病都没有有效的治疗药物,由于药物研发市场回报率低,大部分医药公司都不愿去研发。

2022-04-14

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请扩散!吉林省&上海市罕见病患者疫情紧急求助通道开启

近期,新增新冠肺炎本土确诊病例持续新增,防控形势严峻。我们也接到上海等地患者家属发来的求助信息,为帮助有迫切需要的罕见病患者,蔻德罕见病中心正式开启信息救助通道。

2022-03-30

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