人物故事

始于但绝不止于PKU | 患者自救之路

Cambrooke Therapeutics的创始人Lynn和David认为，Cambrooke成立至今，走过的22年，是一段不可思议的旅程。

2022-03-31

爸爸，你能研发出治疗咱们疾病的药物吗 | 患者自救之路

Walbert发现自己无法回答儿子的问题。最后，他只是说：“我希望如此。

2022-03-28

当罕见病患儿的父亲是药企CEO｜ 患者自救之路

当爸爸了，这本是多么令人喜悦的一件事。但我们要面对的现实却是，在米兰的圣保罗医院收到这一纸诊断书，当时对苯丙酮尿症（PKU）可是一无所知啊。

2022-03-25

我永远不能忘记弟弟抬不起腿的那一天 ｜患者自救之路

里奇·霍根（Rich Horgan）一直记得弟弟特里·霍根（Terry Horgan ）再也无法鼓起勇气走上电影院台阶的那一天。

2022-03-23

从医生成为罕见病患者，他以身试药 | 患者自救之路

MG是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病。

2022-03-22

一位软件工程师的自救之路 ｜患者自救之路

医生在他的头部的扫描图片中发现了一个肿瘤。这从此改变了Onno的生活，也是Allstripes的故事的开端

2022-03-18

创立生物公司，携手解冻ALS | 患者自救之路

当年风靡全球的冰桶挑战，使渐冻症患者这一罕见病群体逐渐进入人们视野。“渐冻症”，肌萎缩侧索硬化症(英文：amyotrophic lateral sclerosis，简称：ALS)的别称。

2022-03-16

携手创立研发公司，为患儿寻找救命新药 | 患者自救之路

“对科学研究的不懈追求，可以让我的儿子（和其他成千上万的孩子）有机会过上他们应得的正常生活。”

2022-03-14