人物故事
每个孩子的希望都充满五彩斑斓的梦,就像开心的约拿(Jonah)手中的彩虹一样,然而看起来开朗的他却有一个不平凡的童年。
2022-03-11
查看详情会计师"变身"基因治疗公司CEO,她只为挽救女儿 | 患者自救之路
本故事的主人公——Karen Aiach,就是这样一位“刚强坚韧”的女性。为挽救罹患罕见病的女儿,她选择了一条挑战“不可能”的道路。
2022-03-09
查看详情他是一位卓越的企业家,在过去的30年中,连续创办了三家生物制药公司;与此同时,他还创办并领导着一个非营利性的基金会组织。
2022-03-07
查看详情Grace(格蕾丝),英文释义优雅。父母在为孩子起这个名字的时候,一定是怀揣着想看到小女孩健健康康漂漂亮亮长大的想法。然而,命运却跟马特夫妇开了一个极大的玩笑。
2022-03-03
查看详情Dravet综合征是一种罕见的儿童癫痫综合征,其发病率为1/15700~1/40900,其特征是脑病和癫痫。很难诊断,因为许多症状在孩子出生的第一年并不明显。
2022-02-27
查看详情“听说神不能无处不在,所以创造了妈妈”,这是一个关于两位母亲创建基金会和生物技术公司,拯救自己孩子的故事。
2022-02-24
查看详情虽然我们的患者家庭面临无药可医,但我们从未放弃,在世界各地,我们仍然能看到那些为了自救而奋力行动的患者家庭,他们自创孤儿药研发公司,述说着一个个悲戚而又坚毅的故事;这些公司,也犹如浩瀚的星空中那一颗颗孤寂而又闪亮的星星。
2022-02-21
查看详情时间总是在不经意之间的匆匆溜走,作为一个拥有两个罕见病的我,这是确诊的第五个年头。
2022-02-10
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