罕见病关爱日

是护士也是患者，没那么容易被打败

国际护士节

2022-05-12

我是瓷娃娃，我只想活出生命本来的样子 ｜国际成骨不全症日

这是一种罕见遗传性骨疾病， 患者的骨脆性增加，易发骨折。轻微的触碰，也有可能造成严重的骨折甚至残疾。

2022-05-06

直播预告 ｜肺动脉高压日暨肺动脉高压关爱联盟成立发布会

2022年5月5日，是第十一届世界肺动脉高压日。

2022-05-01

2022年“世界血友病日”天津系列活动 | 活动预告

每年的4月17日是"世界血友病日"。为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为"世界血友病日"。

2022-04-16

庞贝，不只是一座消失的古城，还是一种罕见病的名称。

庞贝，不只是一座消失的古城，还是一种罕见病的名称。

2022-04-15

国际库欣关爱日 l 愿未来有更多的光照到我们这群百万分之二的生命

2022-04-08

国际睡眠日 | 你身边有嗜睡的人吗？

国际睡眠日 ,你身边有嗜睡的人吗？

2022-03-21

中国首届阿拉杰里综合征医患交流会邀您参会

阿拉杰里综合征 (Alagille syndrome, ALGS)是一种累及多系统的常染色体显性遗传病。94%~95%由JJAGI 基因变异引起，2%~4%由 NOTCH2 基因变异引起。

2022-01-04