资讯

罕见病关爱日

2022-04-15

2022-04-08

国际睡眠日 ,你身边有嗜睡的人吗？

2022-03-21

阿拉杰里综合征 (Alagille syndrome, ALGS)是一种累及多系统的常染色体显性遗传病。94%~95%由JJAGI 基因变异引起，2%~4%由 NOTCH2 基因变异引起。

2022-01-04

这一天，小光又在课堂上睡着了......老师还在讲台上讲着课，后座的同学赶忙起身想叫醒他，还有的同学已经见怪不怪了，因为这就是小光的常态——小光是一位“发作性睡病”的患者，即便是在课堂上、考试时，他都可能会在一些场合无法自控地睡着。

2021-09-23

为进一步服务“骨髓衰竭性疾病”患者，普及疾病发生发展及日常护理知识，协助患者解答疾病诊断、治疗及日常护理相关问题，提高家长对此类疾病的认识，我们将举办“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动。

2021-07-06

时光就这样蹉跎着到了第三个十年，琳达没等到痊愈，没等到稳定后更好的状态去迎接人生另一阶段。一切都未改变可时间却不等人，而立之年竟无立世之本。她开始尝试独立生活，开始离开父母去磨炼自己的意志。她见识了世界之大也遇见了那个更强大的自己。

2021-06-30

医患交流会由中南大学湘雅医院儿科何芳医生主持。会议首先邀请到蔻德罕见病中心主任黄如方、中南大学湘雅医院党委副书记陈子华、北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任刘金柱进行致辞。

2021-05-21

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