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罕见病关爱日

这一天，小光又在课堂上睡着了......老师还在讲台上讲着课，后座的同学赶忙起身想叫醒他，还有的同学已经见怪不怪了，因为这就是小光的常态——小光是一位“发作性睡病”的患者，即便是在课堂上、考试时，他都可能会在一些场合无法自控地睡着。

2021-09-23

为进一步服务“骨髓衰竭性疾病”患者，普及疾病发生发展及日常护理知识，协助患者解答疾病诊断、治疗及日常护理相关问题，提高家长对此类疾病的认识，我们将举办“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动。

2021-07-06

时光就这样蹉跎着到了第三个十年，琳达没等到痊愈，没等到稳定后更好的状态去迎接人生另一阶段。一切都未改变可时间却不等人，而立之年竟无立世之本。她开始尝试独立生活，开始离开父母去磨炼自己的意志。她见识了世界之大也遇见了那个更强大的自己。

2021-06-30

医患交流会由中南大学湘雅医院儿科何芳医生主持。会议首先邀请到蔻德罕见病中心主任黄如方、中南大学湘雅医院党委副书记陈子华、北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任刘金柱进行致辞。

2021-05-21

4月15日是国际庞贝病日，随着时间的推移，庞贝病患者可能出现心肺衰竭和运动障碍，进而全身功能衰竭而死亡。故事的女主人公郭朋贺便是该疾病的患者。

2021-04-18

4月17日世界血友病日

2021-04-18

“为什么我会得这种病？”

2020-11-27

助力患者打造一首属于自己的“生命之歌”,让更多的人聆听到患者们的心声

2020-05-17

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