罕见病关爱日
5月16日，第九届世界遗传性血管性水肿日即将到来，为了让越来越多的人了解我们的负“肿”人生，听到我们的心声
2020-05-11
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他们是发作性睡病（narcolepsy）患者，一群自嘲“觉主”的睡眠障碍人群。
2020-03-27
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每年的5月15日，是“国际黏多糖关爱日”
2020-03-02
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2019国际庞贝病日
2020-03-02
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皮肤的硬化是此疾病最典型的表现之一。硬皮病不是皮肤病，不会通过任何形式传染。
2020-02-26
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世界多发性硬化症日由MSIF（Multiple SclerosisInternational Federation，多发性硬化症国际联合会）发起于2009年，旨在团结全世界病友，互相激励，凝聚希望。
2020-02-26
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根据所在地区的不同，ALS有着不同的别名。在欧洲的一些地区，ALS被称为夏科（Charcot）病，这是因为Charcot是第一位对这种疾病做出详细笔记的研究者。
2020-02-26
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苯丙酮尿症（Phenylketonuria，PKU）是一种造成苯丙氨酸（phenylalanine）在体内积累的罕见遗传病。该病是由基因缺陷引起，这种基因有助于产生分解苯丙氨酸所需的酶。
2020-02-26
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