罕见病关爱日
4月15日是国际庞贝病日,随着时间的推移,庞贝病患者可能出现心肺衰竭和运动障碍,进而全身功能衰竭而死亡。故事的女主人公郭朋贺便是该疾病的患者。
2021-04-18
查看详情4月17日 世界血友病日
2021-04-18
查看详情“为什么我会得这种病?”
2020-11-27
查看详情让我们一起唱响这首属于患者的“生命之歌”!| 世界遗传性血管性水肿日
助力患者打造一首属于自己的“生命之歌”,让更多的人聆听到患者们的心声
2020-05-17
查看详情5月16日,第九届世界遗传性血管性水肿日即将到来,为了让越来越多的人了解我们的负“肿”人生,听到我们的心声
2020-05-11
查看详情他们是发作性睡病(narcolepsy)患者,一群自嘲“觉主”的睡眠障碍人群。
2020-03-27
查看详情每年的5月15日,是“国际黏多糖关爱日”
2020-03-02
查看详情2019国际庞贝病日
2020-03-02
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