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罕见病关爱日

回顾 | 湖南省结节性硬化症医患交流会顺利召开

医患交流会由中南大学湘雅医院儿科何芳医生主持。会议首先邀请到蔻德罕见病中心主任黄如方、中南大学湘雅医院党委副书记陈子华、北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任刘金柱进行致辞。

2021-05-21

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你代表着希望 | 国际庞贝病日

4月15日是国际庞贝病日,随着时间的推移,庞贝病患者可能出现心肺衰竭和运动障碍,进而全身功能衰竭而死亡。故事的女主人公郭朋贺便是该疾病的患者。

2021-04-18

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只能活3年?这种“心衰”好凶险 | 科普

“为什么我会得这种病?”

2020-11-27

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让我们一起唱响这首属于患者的“生命之歌”!| 世界遗传性血管性水肿日

助力患者打造一首属于自己的“生命之歌”,让更多的人聆听到患者们的心声

2020-05-17

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心声征集丨化肿为零,畅想未来,为我们的HAE之歌添彩

5月16日,第九届世界遗传性血管性水肿日即将到来,为了让越来越多的人了解我们的负“肿”人生,听到我们的心声

2020-05-11

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你拿什么当过枕头?书本?马桶还是可乐瓶?

他们是发作性睡病(narcolepsy)患者,一群自嘲“觉主”的睡眠障碍人群。

2020-03-27

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十六年的期盼与奋斗,只为早日用药 | 国际黏多糖病关爱日

每年的5月15日,是“国际黏多糖关爱日”

2020-03-02

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