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罕见病关爱日

6·29世界硬皮病日:硬皮病病带不走我们的笑容

皮肤的硬化是此疾病最典型的表现之一。硬皮病不是皮肤病,不会通过任何形式传染。

2020-02-26

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一文认识罕见病 | World MS Day

世界多发性硬化症日由MSIF(Multiple SclerosisInternational Federation,多发性硬化症国际联合会)发起于2009年,旨在团结全世界病友,互相激励,凝聚希望。

2020-02-26

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一文认识罕见病 | 了解肌萎缩侧索硬化症(ALS)

根据所在地区的不同,ALS有着不同的别名。在欧洲的一些地区,ALS被称为夏科(Charcot)病,这是因为Charcot是第一位对这种疾病做出详细笔记的研究者。

2020-02-26

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一文认识罕见病 | 了解PKU

苯丙酮尿症(Phenylketonuria,PKU)是一种造成苯丙氨酸(phenylalanine)在体内积累的罕见遗传病。该病是由基因缺陷引起,这种基因有助于产生分解苯丙氨酸所需的酶。

2020-02-26

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这种罕见病你是否了解过? | 今天,让我们一起走进他们的世界

炎症性肠病(Inflammatory Bowel Disease,简称“IBD”)是导致肠道炎症或溃疡的疾病,通常由肠道免疫系统的异常引起,包括两种相似却又不同的疾病:克罗恩病(Crohn’s disease,简称“CD”)和溃疡性结肠炎(Ulcerative colitis,简称“UC”)。

2020-02-26

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夏至已至 · 解冻ALS | 世界渐冻人日

每年的6月21日,是“世界渐冻人日”,旨在促进更多的社会大众了解、关注和重视“渐冻人”症,积极提高应对该病的知识水平。

2020-02-25

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2019 世界遗传性血管性水肿(HAE)关爱日 | 疾病做主还是我

历年来为支持世界遗传性血管性水肿关爱日,国际HAE联盟(HAEi)举办“全球健步走”活动,以远途步行的方式提高国际社会对HAE的认识和关注。

2020-02-22

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关于“小飞侠”的都在这里啦 | 620世界FSHD关爱日(2018)

你是否听说过FSHD?你是否知道有一种疾病叫做面肩肱型肌营养不良症?

2020-02-22

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