暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

药明明码

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

患者组织孵化申请   丨  患者注册  丨  资源下载  丨  关于我们  丨  加入我们  丨  合作伙伴

Tel: 15911105021         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

中国儿童少年基金会

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

资助方:

业务

黄如方先生当选为消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会成员

分类:
国际事务
浏览量
【摘要】:
黄如方表示:“我们期待,在不久的将来,全球委员会能够为全球包括中国的罕见病儿童的诊断事业作出贡献,我深感责任重大。”

2018年2月20日夏尔公司(Shire plc)、微软公司(Microsoft)和欧洲罕见病联盟(EURORDIS-Rare Diseases Europe)宣布结成战略联盟,共同成立消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会(The Global Commission to End the DiagnosticOdyssey for Children with a RareDisease,以下简称全球委员会),以应对罕见病患者的诊断挑战。

漫漫的诊断长路是影响罕见病患者及其家人们健康、寿命和幸福的最重要因素之一。平均而言,罕见病患者(其中大约一半是儿童)需要5年时间才能获得正确诊断。

1520172826416037524.png

全球委员会是一个多学科专家小组,这些专家具备为数百万儿童及其家人们的生活带来重大改变的创造力、技术专长和奉献承诺。

全球委员会将开发一份可行的路线图,帮助罕见病领域缩短多年的诊断旅程,这被认为是更长久、更健康生活的关键。

在其路线图中,全球委员会将提供一些建议,以解决妨碍所有罕见病患者(其中大约一半是儿童)及时获得诊断的核心障碍,比如:

· 提高医生识别和诊断患者从而开始护理和治疗的能力;

· 使得患者及其家人们在他们的医疗护理中发挥更积极的作用;

· 提供高水平政策指导以帮助为罕见病患者实现更好的健康结果。

在全球委员会联合主席夏尔公司首席执行官Flemming Ornskov博士、微软全球健康首席医务官和高级总监Simon Kos博士和欧洲罕见病联盟首席执行官YannLe Cam的领导下,全球委员会将召集一个由技术创新者、患者倡导者、医疗护理提供者、研究人员、家庭成员和其他来自世界各地专家们组成的专门小组,以解决罕见病领域中最严重和令人心碎的挑战之一。

1520172846431022444.jpg

▵ 委员会联合主席

“作为一名儿科医生,我曾亲眼目睹因没有获得准确诊断对患者、患者家人以及帮助他们的医护提供者的毁灭性影响。加快诊断时间是改善患者和卫生系统结果的关键,”Ornskov说,“全球委员会热衷于在诊断方面提出新的和个性化的解决方案,我确信我们的工作将有助于改变罕见病患儿的生活。”

目前已经识别出超过6000种罕见病,据估计在全球范围内影响3到3.5亿人。许多患者忍受着终生痛苦,大约一半的罕见病开始于儿童时期。

“我们有机会利用科技的力量来解决这个已经影响很多人的痛苦问题。我们正在寻求创新方法将新兴技术融入我们的工作中,这将在我们改进诊断过程的努力中发挥关键作用,”Kos说,“微软致力于(履行)这一使命,我相信全球委员会广泛的专业知识加上技术注入,将改变罕见病诊断的现状。”

全球委员会将于2018年初开始工作,预计在2019年初发布一份将发现与其工作整合在一起的路线图。2018年期间,全球委员会将从患者、患者家人和其他专家顾问那里收集更多的信息,以获得额外的关键见解并帮助推动解决方案,从而加快罕见病诊断时间线。

“今天,全世界许多儿童都患有罕见病,要么未被诊断,要么被误诊,这会延迟适当的护理和治疗,导致孤立、歧视、社会排斥,还会造成人力资源浪费,”Le Cam说,“能与如此杰出的不同领域专家合作让我们感到兴奋,相信我们能共同促进并加快诊断,帮助全世界的家庭。”

黄如方先生当选为消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会成员

消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会由夏尔、微软和欧洲罕见病组织共同创立。全球委员会的目的是为罕见病领域建立一份路线图,专注于解决妨碍所有罕见病及时诊断的核心障碍,重点是那些影响儿童的疾病。全球委员会汇集来自多个部门的代表,为罕见病诊断提供不同的视角。

全球委员会由来自各领域的12位权威专家组成,来自中国的上海四叶草罕见病家庭关爱中心创始人及主任黄如方先生也名列其中。近年来,罕见病在中国得到了越来越多的关注和重视, 而中国也在全球罕见病发展工作中扮演着至关重要的角色。黄如方表示“很荣幸能成为全球委员会(Global Commission)的专家成员,可以有机会参与国际事务,不仅代表中国的罕见病患者组织,为国际事务贡献我们的经验和智慧,也通过这个项目加强学习,提升自身能力。我们期待,在不久的将来,全球委员会能够为全球包括中国的罕见病儿童的诊断事业作出贡献,我深感责任重大。”

全球委员会成员


3.jpg

 

4.jpg

5.jpg

 

6.jpg