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机构动态

从55万元一针中,看中国罕见病保障路线图
「我经常在行业里听到不同的声音说,为什么要给罕见病患者这么多的医疗费用、这么多的医保基金的支持?」黄如方用一张漫画解释了他所理解的公平与平等。
在罕见病“小小”的世界里,黄如方有一个大大的梦想
“下一个十年,我们会聚集一批有情怀的企业家和科学家,真正地去推动中国罕见病基础科研和转化医学事业。”黄如方如是说。
院长论坛:如何更有效搭建临床服务体系&罕见病康复与社会支持
2021年9月10日-12日,为期三天的“罕路同行 十载与共”第十届中国罕见病高峰论坛在杭州隆重举办。论坛设有三个分会场,9月11日下午,会场一为“院长论坛:如何更有效搭建临床服务体系”和“罕见病康复与社会支持”两个分论坛。
致敬榜样,凝聚力量,首届“金蜗牛奖”颁奖典礼圆满收官!
9月10日,由蔻德罕见病中心(CORD)主办,以“表彰中国罕见病领域杰出贡献者”为宗旨的中国罕见病领域第一个奖项“金蜗牛奖”在第十届罕见病高峰论坛(China Rare Disease Summit)期间成功举办。
第十届中国罕见病高峰论坛成功召开 | 罕路同行 十载与共
2021年9月10日-12日,第十届中国罕见病高峰论坛在杭州隆重召开。会议以“罕路同行 十载与共”为主题,由蔻德罕见病中心(CORD)、浙江大学医学院、浙江大学医学院附属第二医院联合主办。
吴志英教授:浙江省罕见病患者生活状况和疾病负担调研分析
2021年9月10日-12日,“罕路同行,十载与共”第十届中国罕见病高峰论坛在浙江隆重召开。浙江大学医学院附属第二医院副院长、中国罕见病联盟浙江省协作组主委、浙江省医学会罕见病分会副主委吴志英教授在会上做了“浙江省罕见病患者生活状况和疾病负担研究项目的阶段性汇报”。新浪健康·爱问医生作为媒体支持应邀参会,并据吴志英教授汇报整理成文,以飨读者。
中国罕见病高峰论坛 | 创始人黄如方先生:罕见病的过去与未来
2021年9月10日-12日,为期三天的“罕路同行 十载与共”第十届中国罕见病高峰论坛在杭州隆重举办。会议聚焦罕见病专家、患者、保险、投资等方方面面。蔻德罕见病中心是凝聚起这多方力量的中坚支撑,CCMTV荣幸邀请到蔻德罕见病中心创始人黄如方先生,与我们畅谈罕见病的过去与未来。
蔻德黄如方主任一行拜访中国医药保健品进出口商会孟冬平书记
8月17日,蔻德罕见病中心黄如方主任一行前往中国医药保健品进出口商会拜访孟冬平书记及其同事。双方就当前形势下推动罕见病领域的国际合作、促进协调解决罕见病药物准入政策安排及产业作用等问题进行了交流探讨。
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