机构动态

9天，900公里环岛骑行挑战成功，为罕见病患者燃起希望之光

9天，超过900公里，环岛骑行。陈浩昌脱下了西装，换上骑行服，在中国台湾进行了为期9天的环岛骑行。

2023-11-23

黄如方：中国的罕见病问题一定会解决

11月3日，在经济观察报联合蔻德罕见病中心举办了【国药维新】系列沙龙之“追问罕见病”主题沙龙

2023-11-10

蔻德罕见病中心启动中国CAH患者生存状况调研报告项目！

11月8日，由蔻德罕见病中心与CAH互助之家联合开展、爱施健提供公益支持的中国CAH患者生存状况调研报告项目在第六届中国国际进口博览会上正式启动。

2023-11-09

超全！40余种罕见病药品在进博会展出！

探展进博，看见罕见。本文整理了此次进博会医药馆（7.2馆）展出的罕见病药品。如有遗漏或错误，欢迎您留言指正。

2023-11-06

探展进博会，精彩抢先知！

秉承 “以患者为中心”的理念，罕见病信息网于 2023 年第六届中国国际进口博览会举办期间，特别策划《探进罕见》系列传播活动

2023-11-03

《“破局最后一公里”罕见病国谈药落地情况调研报告及政策建议（2023）》报告在上海隆重发布！

2023年10月14日，由蔻德罕见病中心（CORD）出品的《“破局最后一公里“——罕见病国谈药落地情况调研报告及政策建议（2023）》报告在上海银星皇冠假日酒店重磅发布。

2023-10-24

如何提高罕见病用药的可及性，构建多方支付体系｜10.19《张蕊会客厅》重磅来袭！

10月19日20:00《张蕊会客厅》本期直播蔻德罕见病中心联合微解药共同推出“提高罕见病用药的可及性

2023-10-16

重磅发布！《“破局最后一公里”—罕见病国谈药落地情况调研报告及政策建议（2023）》报告问世！

2023年10月14日，《“破局最后一公里”——罕见病国谈药落地情况调研报告及政策建议（2023）》报告发布会在上海成功召开！

2023-10-13