机构动态

上海 | 6.1儿童节来逛主题公益展

让罕见被看见-罕见病患者公益肖像展将于2023年5月27日-6月4日在上海长风大悦城拉开序幕。

2023-05-23

听听他们说 - 罕罕漫游北京站家庭访谈

罕罕漫游计划是蔻德罕见病中心在2015年发起了中国首个罕见病家庭旅行梦想计划，旨在通过旅行为罕见病患者及家庭提供体验式心理关怀。

2023-05-23

真知不罕见 | 罕见骨病与现代医学：一场关于罕见疾病的战斗

2019年，国际骨骼发育不良学会（International Skeletal Dysplasia Society）制定了修正版的《遗传性骨骼疾病分类（2019年版）》，根据疾病的临床表现、影像学以及分子表型等特征将目前已知的461种不同的遗传性骨骼疾病分为42个组别。

2023-05-23

梦的颜色 | 罕见情景短剧5月10号上线，一起跟随5月追剧日历！

2023-05-23

立即报名 | 罕罕漫游广州站来啦，一起玩转六一儿童节！

2023-05-23

惠普广告拍摄招募演员 | 罕见群演

“罕见群演”经纪公司项目，由蔻德罕见病中心（CORD）于2022年9月发起。由于罕见病患者长期面临疾病的困扰，也常常引来少见多怪的关注，所以我们希望罕见病患者可以出现在电影、电视剧、广告和短视频里，帮助罕见病患者更多地出现在大众的视野里。让罕见，常常被看见。

2023-04-25

即将开营！罕罕漫游北京站来啦~ 与罕见病公益爱心大使贾乃亮携手同游北京环球影城！

罕罕漫游北京站来啦~ 与罕见病公益爱心大使贾乃亮携手同游北京环球影城！

2023-03-29

2023年阿拉杰里天使宝贝之家“因罕而聚，与爱同行”北京站医患交流活动

为了更好地推动中国阿拉杰里综合征的诊疗发展为患者提供更全面、更科学的诊疗服务，蔻德罕见病中心(CORD)、阿拉杰里天使宝贝关爱之家联合中国初级保健基金会，北京全民健康研究所主办，北海康成制药有限公司，康成同行CANCare作为公益支持方，于2023年4月2日，在北京贯通建徽酒店举办2023年阿拉杰里天使宝贝之家“因罕而聚，与爱同行”北京站医患交流活动。

2023-03-21