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机构动态

第九届罕见病高峰论坛在成都开幕！

第九届罕见病高峰论坛在成都开幕！
发布时间：
2020-09-13
9月12日上午，由蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）、四川大学华西医院联合主办的2020第九届罕见病高峰论坛在成都隆重开幕
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捐赠一根稻草为2000万罕见病患者助力 | 99公益日

捐赠一根稻草为2000万罕见病患者助力 | 99公益日
发布时间：
2020-09-07
蔻德罕见病中心（CORD,原罕见病发展中心）联合壹基金，与19家罕见病患者组织共同在腾讯公益平台上发起了“99公益日稻草人守护计划”，号召来自各界的爱心人士参与公益筹款，用于罕见病患者诊疗及家庭关怀救助等。
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【最强讲者阵容】第九届中国罕见病高峰论坛首批讲者公布

【最强讲者阵容】第九届中国罕见病高峰论坛首批讲者公布
发布时间：
2020-09-02
参会者可下载已授权分享的专家演讲PPT。本会议将面向全球同步直播。现公布首批讲者名单，共计81位罕见病领域大咖。
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罕你童行，梦想成真 | 罕见病儿童圆梦计划

罕你童行，梦想成真 | 罕见病儿童圆梦计划
发布时间：
2020-09-03
现在，你有什么美丽的梦想，我们帮你实现！
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快来pick你心仪的守护大使 | 稻草人守护计划

快来pick你心仪的守护大使 | 稻草人守护计划
发布时间：
2020-09-02
截止目前，已收到70余位守护大使的报名，他们分别来自罕见病领域的知名专家、KOL、社会各界爱心人士等，他们通过个人的影响力和强大的号召力，招募更多的队员加入自己的公益战队，在9月7日—9日的腾讯99公益日期间，为稻草人守护计划共同筹款，为爱助力！
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首届 “自毁容貌综合征医患交流会”在杭州成功召开！

首届 “自毁容貌综合征医患交流会”在杭州成功召开！
发布时间：
2020-08-20
在此次会议中，家长们不仅是从线上到线下面对面的聚会、也对孩子的生活状态、护理经验进行交流，更是得到了专家们面对面交流指导的机会，同时增加了集体凝聚力。
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守护大使招募 | 99公益日助力稻草人守护计划

守护大使招募 | 99公益日助力稻草人守护计划
发布时间：
2020-08-18
还在犹豫什么呢，快来报名化身“稻草人”，成为千万罕见病患者的守护大使吧！
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蔻德携手浙大儿院助力中国早衰症患者诊疗发展

蔻德携手浙大儿院助力中国早衰症患者诊疗发展
发布时间：
2020-08-13
早衰症的其他症状还包括关节僵硬和髋关节脱位、生长障碍、身体脂肪和毛发的减少，以及衰老的皮肤，这些病征使患有早衰症的儿童具有独特和相似的外观，尽管种族背景不同。
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