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机构动态

第九届罕见病高峰论坛在成都开幕!
9月12日上午,由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)、四川大学华西医院联合主办的2020第九届罕见病高峰论坛在成都隆重开幕
捐赠一根稻草为2000万罕见病患者助力 | 99公益日
蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)联合壹基金,与19家罕见病患者组织共同在腾讯公益平台上发起了“99公益日稻草人守护计划”,号召来自各界的爱心人士参与公益筹款,用于罕见病患者诊疗及家庭关怀救助等。
【最强讲者阵容】第九届中国罕见病高峰论坛首批讲者公布
参会者可下载已授权分享的专家演讲PPT。本会议将面向全球同步直播。现公布首批讲者名单,共计81位罕见病领域大咖。
罕你童行,梦想成真 | 罕见病儿童圆梦计划
现在,你有什么美丽的梦想,我们帮你实现!
快来pick你心仪的守护大使 | 稻草人守护计划
截止目前,已收到70余位守护大使的报名,他们分别来自罕见病领域的知名专家、KOL、社会各界爱心人士等,他们通过个人的影响力和强大的号召力,招募更多的队员加入自己的公益战队,在9月7日—9日的腾讯99公益日期间,为稻草人守护计划共同筹款,为爱助力!
首届 “自毁容貌综合征医患交流会”在杭州成功召开!
在此次会议中,家长们不仅是从线上到线下面对面的聚会、也对孩子的生活状态、护理经验进行交流,更是得到了专家们面对面交流指导的机会,同时增加了集体凝聚力。
守护大使招募 | 99公益日助力稻草人守护计划
还在犹豫什么呢,快来报名化身“稻草人”,成为千万罕见病患者的守护大使吧!
蔻德携手浙大儿院助力中国早衰症患者诊疗发展
早衰症的其他症状还包括关节僵硬和髋关节脱位、生长障碍、身体脂肪和毛发的减少,以及衰老的皮肤,这些病征使患有早衰症的儿童具有独特和相似的外观,尽管种族背景不同。
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