暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:蔻德罕见病中心(CORD)         备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

武田

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

Tel: 010-67500717         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

滴滴公益

编号
关键字

国家儿童医学中心

编号
关键字

资助方:

资讯

机构动态

从零到一!中国首个GPP患者组织孵化项目正式启动
GPP是一种罕见却严重的皮肤病,与普通银屑病有明显的区别,需要单独的诊断。其中位发病年龄为40-60岁,女性患病率更高。
官宣啦!罕见病领域首个公益奖项“金蜗牛奖”评选正式启动 罕见病信息网 今天
今天应该快活 | 今夏最潮罕T发售
“罕T”系列,“有病青年”、“少数派”、“生而不同”一经推出受到广大爱心人士的好评和喜爱。
“不普通”的妈妈|罕见病家庭旅行梦想计划
这是“罕见病家庭旅行梦想计划”迪斯尼之旅的第二年,我们将目光投向这些“不普通”孩子的照顾者,希望透过她们的视角看见这个“不普通”旅行团背后的个体家庭。
福建省罕见病诊疗与医疗保障研讨会开题会召开
福建省卫健委、福建省医保局、福建省民政厅、福建省慈善总会、中华慈善总会、福建医科大学附属第一医院、福建医科大学附属协和医院、福建省立医院、厦门儿童医院等、福建省罕见病诊疗协作网成员单位、蔻德罕见病中心、艾社康中国等单位或组织代表参加会议。
多措并举赋能罕见病保障,镁信健康成立“康付·四叶草罕见病关爱中心”
当日,镁信健康宣布成立罕见“康付·四叶草罕见病关爱中心”,以支付为中心,联动行业生态伙伴,为罕见病患者提供更全方位的服务保障:携手制药及药品工业企业,便捷药品供给;携手全国罕见病诊疗中心,搭建多学科及远程问诊体系
加油,泡泡宝贝!让每一个孩子的童年都没有歧视
今天是“六一”国际儿童节,是大部分孩子童年最快乐的节日,然而有这样一群“特殊”的儿童,却很难拥有一个和普通孩子一样的儿童节。由于疾病困扰,去上学、去游乐园甚至和小朋友玩耍都成了奢望,不理解、偏见包围着他们。他们就是——“泡泡宝贝”,罕见病神经纤维瘤病1型(NF1)的患者。
一群“世间罕见”的孩子的迪士尼圆梦之旅
某种程度上,他们跟普通孩子没啥两样:想去迪士尼看米老鼠,对未知的事物充满好奇,对着相机就会竖起剪刀手,或是想偷懒耍赖让爸妈抱。
上一页
1
2
...
16