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疫情期间罕见病患者紧急求助信息《第三批》 | 关注
我们希望,有更多爱心人士加入这一援助行动,让我们携手助力罕见病患者共渡艰难时刻!
疫情期间罕见病患者紧急求助信息《第一批》 | 关注
我们正积极调动各方力量,寻求社会帮助。我们希望,有更多爱心人士加入这一援助行动,让我们携手助力罕见病患者共渡艰难时刻!
疫情期间罕见病患者紧急求助信息《第二批》| 关注
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卢光琇、丁洁、沈亦平、段涛、邢焕萍、陈家麟等大咖给您拜年啦
罕圈2019大事记 | 年终盘点
发布时间:
2020-02-05
接下来,让我们打开时间的卷轴一起回顾2019年罕圈大事
湖南省蔻德罕见病关爱中心成立大会暨湖南省罕见病医学发展及患者服务研讨会成功举办
2019年11月18日,湖南省蔻德罕见病关爱中心在星城长沙成立,同时主办了湖南省罕见病医学发展及患者服务研讨会。在未来,该中心将给湖南的罕见病家庭带去持续、有效的帮助,并促进社会公众对于罕见病的认知,科学引导疾病的预防与治疗,增进医患间的相互理解,进而推动罕见病的社会慈善帮扶体系的建立,提高患者的生活质量。
黄如方:我们开始思考自救和参与药物研发 | 遇见
9月20日第八届中国罕见病高峰论坛召开前夕,笔者与大会主办方上海四叶草罕见病家庭关爱中心(CORD)黄如方主任有以下对话。
2019第八届中国罕见病高峰论坛在深圳隆重开幕 | 重磅
2019 年9月20日下午,由上海四叶草罕见病家庭关爱中心(以下简称CORD)主办、深圳市医学会支持的2019第八届罕见病高峰论坛在深圳隆重开幕,来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门等不同领域的110多位专家、学者,以及病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友等超过900人参加大会,共同为罕见病医学研究、药物研发、社会关爱等领域发展建言献策。
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