
机构动态
让罕见被看见-罕见病患者公益肖像展将于2023年5月27日-6月4日在上海长风大悦城拉开序幕。
2023-05-23
查看详情罕罕漫游计划是蔻德罕见病中心在2015年发起了中国首个罕见病家庭旅行梦想计划,旨在通过旅行为罕见病患者及家庭提供体验式心理关怀。
2023-05-23
查看详情2019年,国际骨骼发育不良学会(International Skeletal Dysplasia Society)制定了修正版的《遗传性骨骼疾病分类(2019年版)》,根据疾病的临床表现、影像学以及分子表型等特征将目前已知的461种不同的遗传性骨骼疾病分为42个组别。
2023-05-23
查看详情2023-05-23
查看详情2023-05-23
查看详情“罕见群演”经纪公司项目,由蔻德罕见病中心(CORD)于2022年9月发起。由于罕见病患者长期面临疾病的困扰,也常常引来少见多怪的关注,所以我们希望罕见病患者可以出现在电影、电视剧、广告和短视频里,帮助罕见病患者更多地出现在大众的视野里。让罕见,常常被看见。
2023-04-25
查看详情即将开营!罕罕漫游北京站来啦~ 与罕见病公益爱心大使贾乃亮携手同游北京环球影城!
罕罕漫游北京站来啦~ 与罕见病公益爱心大使贾乃亮携手同游北京环球影城!
2023-03-29
查看详情2023年阿拉杰里天使宝贝之家“因罕而聚,与爱同行”北京站医患交流活动
为了更好地推动中国阿拉杰里综合征的诊疗发展为患者提供更全面、更科学的诊疗服务,蔻德罕见病中心(CORD)、阿拉杰里天使宝贝关爱之家联合中国初级保健基金会,北京全民健康研究所主办,北海康成制药有限公司,康成同行CANCare作为公益支持方,于2023年4月2日,在北京贯通建徽酒店举办2023年阿拉杰里天使宝贝之家“因罕而聚,与爱同行”北京站医患交流活动。
2023-03-21
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