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罕见病患教活动全国进行时，50余场助力患者身心健康 | 重磅

罕见病患教活动全国进行时，50余场助力患者身心健康 | 重磅
发布时间：
2019-05-09
全国各大医院的150余位肺血管内科、呼吸内科、心胸外科、康复科、营养科等多学科的医学专业人士，为2500多名线下和线上患者及家属、医生、社会公众等传道、解惑、赋能，让生命更“饱满”。
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会议日程 | 2019国际罕见病日北京发布会&研讨会不容错过！

会议日程 | 2019国际罕见病日北京发布会&研讨会不容错过！
发布时间：
2019-02-21
2019年2月28日国际罕见病日北京发布会&研讨会，您不容错过！
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2018年全国罕见病组织秋季能力建设培训会在厦门成功召开

2018年全国罕见病组织秋季能力建设培训会在厦门成功召开
发布时间：
2018-12-29
2018年全国罕见病组织秋季能力建设培训会在厦门成功召开。来自全国的42家罕见病组织共计70余人齐聚一堂
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“油腻”男孩生活实录 | 故事

“油腻”男孩生活实录 | 故事
发布时间：
2018-12-28
不到30岁，可是血管几乎是泡在油里，我的血管已是耄耋之年的老人了。
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首届AADC中国医患交流会将于1月4日在广州举行 | 活动

首届AADC中国医患交流会将于1月4日在广州举行 | 活动
发布时间：
2018-12-28
首届AADC中国医患交流会由英国AADCResearchTrust&上海四叶草罕见病家庭关爱中心（又称罕见病发展中心，CORD）联合主办，将于2019年1月4日在广州天河希尔顿酒店举办。
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2018全国罕见病组织秋季能力建设培训会 | 活动报名

2018全国罕见病组织秋季能力建设培训会 | 活动报名
发布时间：
2018-09-21
2018全国罕见病组织秋季能力建设培训会将于2018年11月24日-11月25日在厦门召开。
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三大会场，精彩纷呈 | 第七届中国罕见病高峰论坛

三大会场，精彩纷呈 | 第七届中国罕见病高峰论坛
发布时间：
2018-09-18
9月14日-16日，由上海四叶草罕见病家庭关爱中心(对外又称罕见病发展中心， CORD)、复旦大学附属儿科医院（国家儿童医学中心）共同主办的“第七届中国罕见病高峰论坛”隆重召开。
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全国溶酶体疾病（LSD）疾病学术研讨会和中国孤儿药投资与研发机遇成功召开

全国溶酶体疾病（LSD）疾病学术研讨会和中国孤儿药投资与研发机遇成功召开
发布时间：
2018-09-16
9月14日上午，全国溶酶体疾病（LSD）疾病学术研讨会和中国孤儿药投资与研发机遇会前会分别于两会场举行。
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