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机构动态

从零到一！中国首个GPP患者组织孵化项目正式启动

从零到一！中国首个GPP患者组织孵化项目正式启动
发布时间：
2021-06-23
GPP是一种罕见却严重的皮肤病，与普通银屑病有明显的区别，需要单独的诊断。其中位发病年龄为40-60岁，女性患病率更高。
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官宣啦！罕见病领域首个公益奖项“金蜗牛奖”评选正式启动 罕见病信息网 今天

官宣啦！罕见病领域首个公益奖项“金蜗牛奖”评选正式启动 罕见病信息网 今天
发布时间：
2021-06-18
我们有一份大奖等你参与
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今天应该快活 | 今夏最潮罕T发售

今天应该快活 | 今夏最潮罕T发售
发布时间：
2021-06-18
“罕T”系列，“有病青年”、“少数派”、“生而不同”一经推出受到广大爱心人士的好评和喜爱。
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“不普通”的妈妈｜罕见病家庭旅行梦想计划

“不普通”的妈妈｜罕见病家庭旅行梦想计划
发布时间：
2021-06-17
这是“罕见病家庭旅行梦想计划”迪斯尼之旅的第二年，我们将目光投向这些“不普通”孩子的照顾者，希望透过她们的视角看见这个“不普通”旅行团背后的个体家庭。
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福建省罕见病诊疗与医疗保障研讨会开题会召开

福建省罕见病诊疗与医疗保障研讨会开题会召开
发布时间：
2021-06-12
福建省卫健委、福建省医保局、福建省民政厅、福建省慈善总会、中华慈善总会、福建医科大学附属第一医院、福建医科大学附属协和医院、福建省立医院、厦门儿童医院等、福建省罕见病诊疗协作网成员单位、蔻德罕见病中心、艾社康中国等单位或组织代表参加会议。
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多措并举赋能罕见病保障，镁信健康成立“康付·四叶草罕见病关爱中心”

多措并举赋能罕见病保障，镁信健康成立“康付·四叶草罕见病关爱中心”
发布时间：
2021-06-01
当日，镁信健康宣布成立罕见“康付·四叶草罕见病关爱中心”，以支付为中心，联动行业生态伙伴，为罕见病患者提供更全方位的服务保障：携手制药及药品工业企业，便捷药品供给；携手全国罕见病诊疗中心，搭建多学科及远程问诊体系
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加油，泡泡宝贝！让每一个孩子的童年都没有歧视

加油，泡泡宝贝！让每一个孩子的童年都没有歧视
发布时间：
2021-06-01
今天是“六一”国际儿童节，是大部分孩子童年最快乐的节日，然而有这样一群“特殊”的儿童，却很难拥有一个和普通孩子一样的儿童节。由于疾病困扰，去上学、去游乐园甚至和小朋友玩耍都成了奢望，不理解、偏见包围着他们。他们就是——“泡泡宝贝”，罕见病神经纤维瘤病1型（NF1）的患者。
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一群“世间罕见”的孩子的迪士尼圆梦之旅

一群“世间罕见”的孩子的迪士尼圆梦之旅
发布时间：
2021-06-01
某种程度上，他们跟普通孩子没啥两样：想去迪士尼看米老鼠，对未知的事物充满好奇，对着相机就会竖起剪刀手，或是想偷懒耍赖让爸妈抱。
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