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机构动态

国内首个省级罕见病患者调研报告出炉:湖南已在罕见病诊疗和保障方面走在前列
11月18日,长沙,国内首个省级罕见病患者调研报告——《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》面世。在这场由蔻德罕见病中心(CORD)主办、湖南省遗传学会、中信湘雅生殖与遗传专科医院、湖南光琇未来医疗健康产业集团支持的发布会上,罕见病背后的医疗、社会、民生现状,得到了本土化解读。
多方共创 ,多元绽放 | 2020秋季全国罕见病患者组织能力建设培训会
11月14日—15日,2020年秋季中国罕见病患者组织能力建设培训会在广州成功召开。来自不同病种的近30个罕见病组织共70人参与了此次会议。
“稻草人守护计划”中国罕见病患者社群赋能支持项目(2020-2021)接受申报
“稻草人守护计划”项目(2020-2021年度)现面向全国罕见病患者社群组织接受申请,本次招标共分为两期,第一期申请截止日期为2020年12月15日,第二期申请截止日期为2021年4月15日。
2020第二届中国FSHD病友大会暨医患交流会诚邀您的参与! | 会议
2020年11月21日-22日,第二届中国FSHD病友大会暨医患交流会将在杭州召开。该会议由蔻德罕见病中心(CORD)和你并不孤单FSHD患者关爱组织联合主办。
国内首个地方层面的罕见病患者调研报告将在长沙发布 | 重磅
让我们共同期待,各方嘉宾共聚长沙,共同讨论湖南罕见病事业发展之道。
“我们”共创未来 | 2020年第二届中国法布雷病友大会成功举办
此次会议由有包括法布雷领域专家、医药企业代表、罕见病社会公益组织、患者组织及患者群体等80余人出席。
罕见病主题公益文创设计征集
以图形、文字、插画、水墨、纹样、绘画等艺术设计形式表达作品内容,体现出阳光、爱心、美好、希望等对生命的热爱,视觉语言形式不限、产品造型不限,作品方案要求实用性强,易开发应用,符合当代大众对文创产品的一般消费习惯和消费方式。
2020中国罕见病患者组织秋季能力建设培训会即将召开
自2014年至2020年,蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)共举办了13场的全国罕见病组织发展网络年会暨能力建设培训会。来自90家患者组织的600余人次参加于其中,为组织提供了60个课程的培训,培训主题涉及项目设计与筹款、倡导活动传播、财务、志愿者管理、跨界合作以及领导力和沟通协作等。
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