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邓亚萍、尹正、何洁、颖儿邀你参加#橙子微笑挑战#,等你来应战!

分类:
机构动态
作者:
来源:
发布时间:
2018/06/19
【摘要】:
由于该疾病导致翼状肩胛,从背后看,犹如一对小翅膀,所以这个群体也被昵称为“小飞侠”。同时FSHD还会影响面部肌肉,患者无法正常微笑,为了呼吁全社会都来关注小飞侠,国际上使用#橙子微笑#来倡导社会关注这一罕见病。

 

每年的620

世界FSHD关爱日

 

今年,

CORD

联合抖音、今日头条、CM公益传播、

你并不孤单FSHD关爱中心

发起#橙子微笑挑战#

 

旨在提高公众对

面肩肱型肌营养不良症FSHD的认识,

呼吁大家关注、支持他们!

 

官方挑战平台

抖音

 

挑战主题

#橙子微笑挑战#

 

如何参与挑战

在抖音#橙子微笑挑战#话题下:

用嘴吸住半片橙子组成笑脸,坚持 5秒,

并呼吁公众:"关注罕见病,支持小飞侠”等倡导性话语。

在“抖音”发布并@好友,邀请其参与挑战

 

你还有更多有趣的创意挑战玩法吗

等你来!

 

参与活动:

1. 打开“抖音”APP,在搜索框输入#橙子微笑挑战#或点击抖音站内热搜位、热挑榜#橙子微笑挑战#也可点击头图、点击参与(如下图)

2. 进入参与挑战页面后,点击“参与”即可参与活动(如下图)

 
3.也可以让人在抖音上@你,或你也可以@其他人接受挑战。
 
为什么用橙子的微笑关注“小飞侠”
 

面肩肱型肌营养不良症(FSHD)是一种表现为骨骼肌进行性无力和萎缩的遗传性罕见病,患病率约为1/20000,多数发病于青少年或成人期。据估计,全世界有约70万患者。

 

由于该疾病导致翼状肩胛,从背后看,犹如一对小翅膀,所以这个群体也被昵称为“小飞侠”。同时FSHD还会影响面部肌肉,患者无法正常微笑,为了呼吁全社会都来关注小飞侠,国际上使用#橙子微笑#来倡导社会关注这一罕见病

 

CORD和“你并不孤单FSHD关爱中心”特别推出《漫谈罕见病之FSHD科普宣传片》旨在通过这一通俗、生动的动画表现形式,向公众介绍面肩肱型肌营养不良症(FSHD)这一不为人知的罕见病,以及该群体所面临的困境。

 
 

本次活动也得到北京希望组生物科技有限公司的倾情支持

 

活动咨询、患者求助、项目合作,请联系:

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Email:info@cord.org.cn