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向罕见的生命致敬 · 回望2017

分类:
资讯
作者:
CORD
来源:
中国罕见病
发布时间:
2018/07/02
【摘要】:
回望2017年,最为重要的是,我们带来了希望、温暖和尊严。2018年,我们继续携手,向罕见的生命致敬 !

▵《生而不同》罕见病宣传片

2017年12月8日晚上,老于发我微信说“豆姐今天中午走了。感恩CORD及其他罕见病兄弟姐妹们的关心和支持!”。看到消息,心里很不是滋味,我知道我的任何回复语言都是苍白的。

豆姐原名严卫,是一名检察官,患有肝豆状核变性(一种常染色体隐性遗传的代谢障碍疾病),深受疾病困扰。20多年来一直在奔波呼吁,豆姐身上的那种刚毅、坚韧的检察官形象给我留下了深刻的印象,也正是她身上的这种品性和坚持,逐渐改善了全国病友的生存现状。

今年是我从事罕见病工作的第十个年头,每年我都能听到很多病友离开我们的消息,很多时候我也在想,当我们面对这些危重、无药可治的罕见病时,我们能做的到底是什么?

这些年媒体朋友问的最多的就是“这些年你会觉得艰难吗?”、“会不会有时也想放弃?”,如果说“不难”那肯定是假的,但我一直坚持,很少抱怨,是因为我觉得这个工作是我自己选择的,好与不好,苦与不苦,没有任何人强迫你,既然选择了,就没什么好抱怨的。我可以全力而上,也可以全身而退,我一直对高帽和光环保持一定的清醒和谨慎。

 

不忘初心 拥抱变化

 

回望2017年,我们的信息平台发布的信息有近百万的阅读总量;

回望2017年,我们支持超过50家患者组织,间接为超过3000个患者家庭提供服务;

回望2017年,我们资助了20多个项目,孵化6家新患者组织,举办2场全国患者组织培训会;

回望2017年,我们主办了一次国际罕见病大会,超过20个国家和地区的近800人参会,影响力和美誉度双高;

回望2017年,我们得到近百家的媒体报道,不断向社会呼吁关注罕见病;

回望2017年,许多重要的政策的出台都有我们参与的身影;

回望2017年,最为重要的是,我们带来了希望、温暖和尊严。

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2017年对于我、CORD及中国整个罕见病行业都是一个特别的一年,这一年我们迎接了很多未曾预想的挑战,忍受了一些无法言说的委屈,创造了多个意想不到的成绩,收获了多得让人得意的鲜花和掌声。

同时我也明显感觉到,这个行业里面已经出现了更多的参与者,竞争也日益出现,越来越多的资源涌入这个行业,越来越多的机会出现在面前,无序竞争、明争暗斗、弄虚作假的苗头似乎也在闪现,我反而觉得这并不是什么坏事,至少说明这个行业正在被激活,对于我们患者组织来说,唯一能做的就是不忘初心,拥抱变化。

 

罕见病,人类面临的最大医学挑战

 

罕见病是人类面临的最大医学挑战。

挑战,不仅来自于疾病本身,也来自于社会观念。罕见病是人类命运的共同体,但遗憾的是,全社会并没有意识到这一点。大家都以为罕见病很罕见,与我无关。殊不知,罕见病中80%是遗传性疾病,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。

前方一列火车飞奔而来,一条铁轨上有4个孩子,另一条铁轨上有1个孩子。理智和普世价值告诉我们,火车不该伤害任何一边的孩子,但现实往往是残酷的,很容易把它当作选择题。在众多的社会议题中,罕见病永远都不是优先项,在众多公民的权益中,少数人的权益会被轻易忽视。

挑战,更来自于患者家庭本身。许多的家庭遇到罕见病,只是觉得自己倒霉,运气不好,被动承受。整天陷入在自卑、抱怨、观望、等待,导致生活、家庭陷入无尽的困境,等待着有一天医学技术的发达,等待着有一天政策法规降临,可是,“有一天”到底是哪一天呢?

罕见病家庭,犹如夜空中一颗颗的孤星,遥望而无法联结。作为患者或家属,如果我们自己不首先行动起来,又如何要求别人去行动来拯救我们呢?只有每一个罕见病家庭团结一致,行动起来自救,才有可能真正解决缺医少药的问题。中国有超过1000万的患者,7000种罕见病,而目前我所知的只有不到70个病种成立了自发的患者团体,也可以理解为99%的患者群体都是观望者。

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有一次,一个患儿的外婆参加活动和我聊起来,希望我和CORD能多关注她外孙这个群体,多给予她们群体一些支持和帮助,我从聊天中得知,患儿的爸爸是清华大学的教授,母亲也是高知,有很大的社会资源和行动能力,面对我的反问时,这个外婆说“他们都太忙了,每天工作很忙,要做很多项目和给领导汇报”。我想说的是,如果这个家庭愿意全力以赴,那这个病种的处境可能就不是现在这样了?

 

人往往无法面对事实背后的生命

 

这就是我们的现实,全球95%的罕见病没有有效治疗方法,罕见病患者的平均确诊时间需要5年;在中国仍有60%以上的罕见病患者并未被诊断,全世界为数不多的治疗药物只有30%在国内上市,绝大部分的已上市药物患者家庭都无力承担。

在这篇新年寄语中,我无意于去高唱赞歌,也没必要去渲染悲情,尽量如实诉说。

人就是这样,往往可以轻易撰写生命背后的事实,却无法面对事实背后的生命。

最后,感谢亲人朋友的鼓励,感谢身边的团队伙伴以及志愿者们的坚守和信任,感谢可亲可敬的专家顾问们,还有那些一如既往、慷慨相助的合作伙伴,没有你们,就没有中国罕见病事业发展的希望。

2018,我们继续携手,向罕见的生命致敬 !