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潜水艇老爸,能否搞定“无厘头”萌娃?
喆喆出生便患有甲基丙二酸血症,是一个罕见病患儿。父子二人辗转多家医院,医生均束手无策。
从零到一!中国首个GPP患者组织孵化项目正式启动
GPP是一种罕见却严重的皮肤病,与普通银屑病有明显的区别,需要单独的诊断。其中位发病年龄为40-60岁,女性患病率更高。
官宣啦!罕见病领域首个公益奖项“金蜗牛奖”评选正式启动 罕见病信息网 今天
“不普通”的妈妈|罕见病家庭旅行梦想计划
这是“罕见病家庭旅行梦想计划”迪斯尼之旅的第二年,我们将目光投向这些“不普通”孩子的照顾者,希望透过她们的视角看见这个“不普通”旅行团背后的个体家庭。
福建省罕见病诊疗与医疗保障研讨会开题会召开
福建省卫健委、福建省医保局、福建省民政厅、福建省慈善总会、中华慈善总会、福建医科大学附属第一医院、福建医科大学附属协和医院、福建省立医院、厦门儿童医院等、福建省罕见病诊疗协作网成员单位、蔻德罕见病中心、艾社康中国等单位或组织代表参加会议。
多措并举赋能罕见病保障,镁信健康成立“康付·四叶草罕见病关爱中心”
当日,镁信健康宣布成立罕见“康付·四叶草罕见病关爱中心”,以支付为中心,联动行业生态伙伴,为罕见病患者提供更全方位的服务保障:携手制药及药品工业企业,便捷药品供给;携手全国罕见病诊疗中心,搭建多学科及远程问诊体系
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