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家有罕见病孩子,我们应如何做个“好”父母? | 101心理讲堂
湖南蔻德罕见病中心在湖南省妇女儿童基金会和长沙市爱道拾助困公益中心支持下特发起【101罕见心理战】公益项目。项目旨在服务湖南的101个罕见病家庭,从精神和心理层面给予支持和赋能,树立积极向上的生活态度。
101罕见心理战 | 岳阳站心理工作坊开放报名
当磨难来临,我们是否能有更有力的心理能量去面对它?是否有更有效的方式从磨难带来的冲击中恢复积极的情绪?
第二届自毁容貌综合征专家患者合会议成功举办 | 国际罕见病日
蔻德罕见病中心(CORD)与波士顿罕见病联盟(BRC)联合蚕宝儿LNS罕见病关爱之家与美国Love Never Sinks成功举办了第2届自毁容貌症(Lesch-Nyhan Disease, LND)国际专家患者联合会议。
​武田中国支持蔻德罕见病中心与故事FM 发起“罕见咖啡馆”故事沙龙
时值第十四届“国际罕见病日”之际,为进一步加强罕见病的公众疾病认知,武田中国支持蔻德罕见病中心(CORD)联合「故事FM」共同发起“因罕而聚 春日可期”罕见咖啡馆故事沙龙,邀请罕见病患者代表分享心路历程,介绍中国罕见病患者群体的现状及所面临的挑战,呼吁社会各界携手提供支持与关爱。
罕见病主题国际公益文创设计征集活动作品展 | 国际罕见病日
由浙大城市学院、蔻德罕见病中心主办,市文联城院分会、浙大城市学院校友总会、中欧国际文化设计协会、浙江省创意设计协会等国内外各单位、机构、国内外设计师等大力支持的罕见病主题国际公益文创设计征集活动落下帷幕。活动征集到了近3000份投稿,其中特邀100余位国内外设计领域嘉宾为此征集创作作品。
《活出生命本来的样子》罕见病宣传片正式发布 | 国际罕见病日
画画、上学、潜水、跳伞……这些事对我们来说绝非难以做到,然而罕见病患者达成这些目标时却往往被贴上“身残志坚”的标签,但,其实他们只不过是活出生命本来的样子。
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