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5月23日是国际肝豆状核变性关爱日，这是由中国肝豆状核变性罕见病患者群体率先在世界上倡导、发起、设立的国际Wilson病（Wilson’s Disease,WD）纪念日，旨在宣传肝豆状核变性疾病知识，呼吁社会关注这一罕见疾病。
2023-05-30
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2023-05-30
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2023-05-30
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让罕见被看见-罕见病患者公益肖像展将于2023年5月27日-6月4日在上海长风大悦城拉开序幕。
2023-05-23
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2023-05-23
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2023-05-23
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从绝望到联合诊疗，汇聚力量“畅快呼吸”丨肺动脉高压的前世今生【世界肺动脉高压日】
肺动脉高压患者因长期缺氧导致胸闷、气短、紫绀、浮肿，也会使嘴唇呈蓝紫色，因此他们也被称为“蓝唇族”。小雅也是蓝唇中的一员。随着靶向药的应用，特发性肺动脉高压患者的长期生存显著提高，如何保证患者用得起药且能持续用药的问题也随之而来。
2023-05-05
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4月24日，湖南省新化县人民政府发布关于印发《新化县城镇职工基本医疗保险慢特病门诊管理实施方案》的通知。
2023-05-04
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