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又一医院开设罕见病门诊!坐标甘肃

近日,甘肃省人民医院开设了罕见疑难病门诊。

2024-05-11

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美妆小课堂开课啦!蔻德罕见病中心与妈妈们相约“变美”

这个母亲节,蔻德罕见病中心特别联合患者组织天使综合征之家一同策划“献给妈妈的美商课”,特邀造型签约化妆师、影视剧组化妆师裴亚超公益讲解那些让你“变美”的知识。

2024-05-11

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2024年全国罕见病患者组织年会暨能力建设培训会报名开启 | 同心·同向·同行

2024年全国罕见病患者组织年会暨能力建设培训会将于2024年6月15日至16日在浙江省杭州市召开。

2024-05-10

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5月起生效!山西将该罕见病纳入门诊慢特病保障范围

为进一步减轻肝豆状核变性患者医疗费用负担,决定山西省医保局将肝豆状核变性患者门诊治疗费纳入门诊慢特病保障范围,自2024年5月1日起施行,有效期2年。

2024-05-10

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广西罕见病协作网医院诊疗病种发布!涵盖30多家医院,数百种罕见病

近日,广西壮族自治区卫生健康委、自治区中医药局联合公布广西罕见病协作网医院诊疗信息通知。

2024-05-08

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短肠人之困,当一个人的小肠只剩30厘米

2020年8月第 一次手术时,小智刚满一岁,肠子就被切掉了约40厘米。这时同龄孩子的正常肠子长度多超过 2 米。

2024-05-07

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活动总结|不负春光的沙粒——爱沙患者之家医患交流会圆满落幕

春末夏初,生机盎然的季节里,沙粒们相聚于线上,共同畅聊了SAPHO综合征的“一些事”。

2024-05-07

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