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第七届中国罕见病高峰论坛【上海·9月14日-16日】 | 开始报名啦

第七届中国罕见病高峰论坛【上海·9月14日-16日】 | 开始报名啦

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【摘要】:
2018第七届中国罕见病高峰论坛将于2018年9月14日-16日在上海东方佘山索菲特酒店隆重召开。本次上海四叶草罕见病家庭关爱中心、复旦大学附属儿科医院联合主办,主办方将邀请来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与,预计参会者将超过七百人!

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2018第七届中国罕见病高峰论坛将于2018年9月14日-16日在上海东方佘山索菲特酒店隆重召开。本次大会由上海四叶草罕见病家庭关爱中心、复旦大学附属儿科医院(国家儿童医学中心)联合主办,主办方将邀请来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与,预计参会者将超过七百人!

 

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往届参会者构成比例

 

罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知有近7000种罕见病,而80%是由于基因缺陷所致,具有遗传性。在各利益相关方的共同努力下,各国家和地区在罕见病领域的研究、诊断、治疗及医疗保障方面都取得了很大的进展,其中,中国就是一个在此领域表现最积极的国家之一。

 

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今年9月,我们共聚上海,诚邀您参与本次会议,和我们一起共同推动罕见病事业共赢与发展。

 

—— 主办方 ——

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—— 大会主席 ——

 

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大会时间:

2018年9月14日-16日

 

大会地点:

上海 东方佘山索菲特酒店

 

中国罕见病高峰论坛简介

 

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中国罕见病高峰论坛(China Rare Disease Summit)发起于2012年,每年召开一届,至今已经成功举办了六届,是国内罕见病领域规模最大的综合性论坛,旨在加强各利益相关方之间的交流与合作,通过行业专家权威观点呈现和碰撞,在政策倡导和多方协作方面发挥重要作用。中国罕见病高峰论坛致力于通过学术交流,推进中国罕见病事业发展,全球罕见病事业共同进步。

 

2017年9月第六届中国罕见病高峰论坛结合第十二届国际罕见病与孤儿药大会(ICORD)在北京成功召开。ICORD诞生于2005年,是一个专注于罕见病和孤儿药领域的国际协会,每年一届在不同国家举办,去年ICORD年会首次进入中国,大会围绕着“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开探讨,来自政府、科研机构、医学行业、医药企业、基金会等不同领域的120位专家、学者,以及病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友共计超过800人出席本次大会。

 

  • 国内规模最大、更专业的综合性罕见病论坛

  • 国内最全面的利益相关方互动对话平台

  • 国内外最新的诊疗产品与服务展示平台

  • 国内外最新罕见病政策对话平台

 

第七届中国罕见病高峰论坛主要议题


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2018/09/14
  • 全国溶酶体疾病(LSD)学术研讨会

  • 中国孤儿药投资与研发机遇

  • 开幕式

  • 鸡尾酒会(西式)

  • 欢迎晚宴

     


2018/09/15
  • 国家罕见病注册系统研究者年度工作会

  • 儿科专场:儿童罕见病的诊疗进展

  • 加快罕见病药物研发

  • 构建罕见病临床服务网络

  • 孤儿药注册审评审批政策进展

  • 罕见病医保支付体系探索

  • 精准医学推动罕见病研究

  • 国际专场:罕见病细胞和基因治疗进展

  • 基因测序在罕见遗传病诊断中的作用

 

2018/09/16
  • 患者组织与罕见病社会支持系统建设

  • 如何找到患者组织与医药公司的平衡点

  • 新生儿基因组计划

  • 大数据时代下罕见病的表型库

  • 推动罕见病纳入全球健康和发展优先议题

  • 圆桌讨论

  • 闭幕式

     

 

更多议题内容或大会详情,持续更新中。

 

如何注册


本届大会为公益会议,提前注册,享受优惠。名额有限,预报从速。

 

扫描图中二维码,即可报名。

 

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