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用艺术的方式与命运和解 | 蓝梅姐妹

分类:
人物故事
作者:
来源:
中国妇女报
发布时间:
2018/07/11
【摘要】:
“红色的蜻蜓是我小时侯的小小英雄,多希望有一天能和他一起飞……当烦恼愈来愈多玻璃弹珠愈来愈少,我知道我已慢慢地长大了……”

“呼吸对于我们正常人来说是再简单不过的事了,然而对于另外一些人来说能自由呼吸确是奢侈。有这样一群女性,她们患有淋巴管肌瘤,这是一种仅发生于女性的恶性肿瘤,疾病可导致患者因急性呼吸衰竭而死亡,尚无有效治疗方法。她们有一个美丽的名字,叫蓝梅姐妹。需要依靠氧气机生存的她们,连说话都会气喘吁吁,却偏偏要引吭高歌挑战呼吸的极限,向世界发出最动听的“罕见”声音,用艺术的方式与命运和解。近日,中国妇女报·中国女网记者走近蓝梅姐妹,倾听她们的故事。”

 

蓝梅姐妹:用艺术的方式与命运和解

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“红色的蜻蜓是我小时侯的小小英雄,多希望有一天能和他一起飞……当烦恼愈来愈多玻璃弹珠愈来愈少,我知道我已慢慢地长大了……”这清澈悠扬的《红蜻蜓》的歌声来自“蓝梅阿卡贝拉人声乐团”,4月27日,该乐团在北京举行了专场音乐会。

看着台上一张张蓬勃自信的脸庞,听着一首首婉转动听的歌曲,没人会想到他们当中大部分人是病人,乐团中的女性成员患有一种名为“淋巴管肌瘤”的罕见病。

淋巴管肌瘤病 (英文简称LAM),又称淋巴管平滑肌瘤病。是一种仅发生于女性并高发于育龄期女性的以肺部病变为主的多系统罕见疾病(恶性肿瘤)。平均发病年龄30岁左右,发病率约为女性人口的百万分之五。疾病可导致患者因急性呼吸衰竭而死亡,尚无有效治疗方法。她们有一个美丽的名字,叫“蓝梅姐妹”。

呼吸之痛

 

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“工作人员就位了吗?”“咱们乐团的小伙伴们来试一下音。” 音乐会当天,这个忙前忙后梳着利落短发,戴着红框眼镜,脸上始终笑意盈盈的人就是隆琳,乐团的创始人。就是这样一位阳光灿烂的女孩已经与病魔抗争了12年。

隆琳在2006年发病,那一年她24岁,在最美的年华却患上了无药可治的病(淋巴管肌瘤)。“2007年的时候我的病集中爆发了,短短几个月我就暴瘦到70斤,瘦成了‘标本’。”隆琳回忆道,整整四个月,卧床不起,疾病一点一点地吞噬着身体。淋巴管渗漏,胸水爆发浸泡着我的肺,我几乎无法呼吸,24小时戴着氧气。生命在一点一滴地流逝。

没日没夜的咳嗽、咳血、胸腔积液等症状让她备受煎熬,因为咳嗽不止,所以每次吃完饭都会因为剧烈咳嗽而全部吐出来。接受气胸手术、插管让她痛到欲哭无泪,从卧室到卫生间只有5米远的距离,她吸着氧气都走不过去。“那个时候,我一躺下就会剧烈咳嗽,几乎每天都会咳到浑身抽搐,心跳过速。每天根本无法入睡,实在累到精疲力尽就倚靠着枕头尽量让自己平息一会儿。度秒如年的日子,人生最黑暗的日子,可能真的快要结束了……因为有一天,半梦半醒之间,我感觉到有一扇门在向我打开,我即将走到生命的尽头。”隆琳说,那是她最接近死亡的一次。

幸运的是,隆琳在2008年试用了当时还处在实验阶段的药物,并很快见效。隆琳发现自己的病情在好转,咳嗽减轻了,可以好好吃饭了,不需要卧床了……转眼十年过去了,隆琳的病情暂时得到控制。如今的她表面上看起来和健康人没什么区别,虽然疲劳的时候还是需要吸氧。

相比隆琳,刘佳似乎没有那么幸运。

2015年确诊的她,早在2008年病情已初见端倪,体检时发现身体内长有肿瘤,但由于手术难度大且身体无任何不适,她并没有做手术切除。2010年的时候,她发现自己上楼会像七八十岁的老太太一样气喘吁吁,2012年她开始不断地咳嗽,甚至咳血。

“直到2015年我整整高烧一个星期,去医院检查才发现我的肺部已经泡在积液里了。”刘佳用“泡”形容她的肺部积液之多,她陆续抽了一个月的积液,然而可怕的是积液抽完后还会不断产生,“其他人的积液是对人体无用的,而我的积液成分是脂肪和蛋白质。”积液被抽走的同时,刘佳体内的营养也在被一点点抽走。

手术治疗、中药、西药、针灸按摩……刘佳一家人奔波在老家内蒙和北京之间,承受着经济和精神上的双重压力,然而刘佳的病情却没有明显的好转。

胸腔积液和腹腔积液还在体内不断地产生,2017年4月刘佳又来到北京接受治疗,“今年过年的时候,我的肚子像是怀孕八九个月的样子,胀的我喘不过气来。”

已经在北京呆了一年的刘佳感觉自己的世界黯淡无光,这个年仅32岁的姑娘陷入深深的无助和迷茫。

这种迷茫梅姐也曾经历过,现年54岁的梅姐是单位的工作骨干,拥有美满的家庭,但这一切就在2014年医生确诊她为“淋巴管肌瘤”患者的那一刻蒙上了灰暗的色调。“感觉自己像是被判了刑,有效生命只有3到7年。”梅姐无法接受,“我的工作怎么办,家里的老人孩子怎么办?”惊慌、恐惧让梅姐的心情跌入谷底,“虽然只是百万分之五的概率,但落到我头上就是百分之百啊。”

然而,女性独有的坚强和韧性让梅姐回归了理性,她开始慢慢接受生病的事实,并积极了解和认识“淋巴管肌瘤”这种疾病。“在医生的帮助下,对病情逐渐了解的同时,恐惧感也越来越低”。吃中药、练瑜伽,让自己生活得更规律,梅姐在尽自己所能与病魔抗争,“我做最好的努力,做最坏的打算。”梅姐用平和温柔的语气一字一句地说出自己的心声。

蓝梅人声


 

隆琳心里一直充满感恩。“从生病到病危到最后挺过来,我庆幸自己得到命运的眷顾。虽然失去了健康,但我得到了太多太多的爱,所以才能走到今天。我现在想做的是回馈爱,帮助更多的蓝梅姐妹,寻找生命的希望。” 

“我就想着,是否可以有一种方式,既可以帮助蓝梅姐妹缓解‘呼吸之痛’,又可以丰富她们的生活,帮助她们重塑自信。”

热爱音乐的隆琳在“气息训练”方面得到过老师的指导,她深知“气息练习”对“呼吸困难”的改善非常有效。

“‘阿卡贝拉’的形式比较特别,是一种完全没有音乐和乐器伴奏,单纯靠人声传播的合唱形式,所以更加需要‘气息训练’的基础,对蓝梅姐妹来说既是‘锻炼’也是‘挑战’。”

但她期待着这个“挑战”可以帮助更多蓝梅姐妹改善她们的“呼吸之难”,进而改善她们的生活状态。

经过一段时间的认真思考,隆琳确定了组建“蓝梅阿卡贝拉人声乐团”。乐团成立于2017年9月10日,由淋巴管肌瘤病患者(蓝梅姐妹)及志愿者组成,固定成员在大约在12-15人。乐团建立的初衷在于通过歌唱的方式疗愈“呼吸衰竭”对身体造成的严重影响,通过艺术的方式引导身心灵的正向改变,帮助罹患重病的“蓝梅姐妹”重塑生活的信心和勇气。

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乐团刚开始的时候也遇到了很多困难,首先是蓝梅姐妹的音乐基础都相对薄弱,学习相对专业的人声演唱难度很大。初加入乐团的梅姐也有这方面的顾虑,“我连简谱都不认识,真的能唱阿卡贝拉这样特别的合声吗?”加之这是一群连说话都会呼吸困难的人,乐团能顺利走下去吗?

为了得到更好的训练,乐团请来专业的老师作指导,成员每周排练一次,每次3个小时。“万事开头难,虽然刚开始的时候确实觉得难度大大超过预期,甚至老师的耳朵可能也受到一些‘折磨’,但是大家进步的速度很快。”隆琳说,大家都很认真,全身心地投入到这件事情中来,最终得以将一首首美妙的作品呈现。

“为了4月27号‘花开的声音-2018蓝梅阿卡贝拉人声乐团公益音乐会’这次专场演出,小伙伴们每周加练3-4次,都是利用下班后的时间来完成,非常不容易。每次排练完都已是深夜11点多。”正所谓台上一分钟,台下十年功。隆琳说,大家听到的每一首歌只是台上短短几分钟的演唱,但台下却要付出无数倍的辛苦和努力。

还记得在上台前的最后排练,“小伙伴们表现得特别好,真的是有震撼到我。大家齐心协力认真投入的态度让我感动,那一刻我特别想去拥抱他们每一个人。”

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生命之美

 

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正式演出的他们身穿红色的卫衣,胸前写着“我要呼吸”四个大字。没有华丽的舞美,没有绚丽的灯光,只有一群安静的勇士,他们用朴素的歌声唱出心中的渴望。

每个人脸上都洋溢着自信的微笑,台下的观众听得出神。他们不会想到,台上的隆琳引吭高歌之后,台下的她会疲惫到必须去吸氧;他们不会想到,台上的刘佳,这个青春美丽的女孩还在纠结要不要做淋巴管手术;台上的梅姐,为了让家人和朋友放心,是多么坚强而乐观地生活。

“我们在一起聊天不怎么讨论病情,也不把它当作负担,就是一群热爱歌唱的人在做喜欢的事情。”梅姐的一番话是对“蓝梅人声”的最好注解。

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在接受采访时,梅姐跟中国妇女报·中国女网记者说的最多的就是正能量,“我们在一起就是正能量的相互叠加,永远充满积极向上、向善的力量。”

刘佳告诉记者,自己在得病之后任何事情都提不起兴趣,但是在加入乐团之后她发现自己逐渐乐观起来了,“唱歌真的让我挺开心的。”刘佳感慨道。刘佳像很多同龄的女孩一样,爱打扮,爱自拍,喜欢小狗,也自嘲为“吃土少女”,她的朋友圈里充满着少女情怀。

像刘佳、梅姐一样,乐团成员在一起不再去抱怨,不再去吐槽,而是心情愉悦地学习交流,分享愉悦。这也正契合了隆琳创建乐团的初衷。

事实上“蓝梅人声”的存在不单是影响了乐团成员,也同样影响着身患此病的其他蓝梅姐妹。当惠如看到乐团举办的音乐会现场视频的时候,她还在沈阳胸科医院接受治疗。

惠如是辽宁鞍山的一位高中老师,2013年身为“80后”的她被医生告知自己的肺部已经是个60岁老年人的肺,她才知道自己患上淋巴管肌瘤。

因为疾病,她告别了自己热爱的讲台,告别了自己的学生。一度因为病情恶化而住进重症监护室的她曾对生存失去信心,她看着自己的病情越来越严重,会忍不住想让医生结束自己的生命。

不过最终她还是挺过来了,后来在与隆琳的交流中,得知隆琳成立“阿卡贝拉人声乐团”的想法,她非常支持,并为乐团出谋划策。虽然由于身体原因暂时没能加入乐团,但当她看到音乐会视频后,她也会发自内心地替姐妹们高兴。“要是我也能参加该有多好!”惠如缓慢而虚弱的语气里透着由衷的羡慕和喜悦。

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蓝梅姐妹,她们在最美的年华遭受病魔的摧残,却不肯向命运低头,用女性的坚韧与病魔抗争,犹如一个个跳动的音符演绎出生命之美。

谈起对将来的憧憬,姐妹们都有自己的想法,刘佳希望药物治疗接下来能见到成效,能避免做手术就好了;梅姐则希望能有更多的时间读书旅游,并在公益路上做点贡献;惠如希望自己快点好起来,找到一个愿意陪自己来一场说走就走的旅行的人。隆琳说,希望“蓝梅阿卡贝拉人声乐团”可以把正能量传递得更远,让更多人得到音乐和艺术的疗愈。希望通过我们和大家的共同努力,所有“蓝梅姐妹”最终都能被治愈,让“自由呼吸”的梦想照进现实……

 

 

罕见病小百科

❀淋巴管肌瘤病( lymphangioleiomyomatosis ) 的英文缩写是LAM,蓝梅(蓝色的梅花),取自LAM的谐音,它美丽优雅,不惧严寒。因为该病的患者仅为女性,蓝梅,寓意LAM病友姐妹不惧生命的严寒,积极乐观、勇敢坚韧,如傲骨寒梅美丽绽放!正如诗句“梅花香自苦寒来”所述。

❀ 蓝梅中国(LAM CHINA),全称蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心,是中国地区服务于淋巴管肌瘤病患者的公益机构,是美国LAM基金会长期合作伙伴,世界LAM公益联盟成员。中心官网:www.lamchina.com.cn

❀ 淋巴管肌瘤病(LAM),是一种由于平滑肌异常增生导致支气管、淋巴管和小血管阻塞,呈进行性发展的全身性疾病,患者只有女性。肺部最易受累,随着病情的发展可导致严重呼吸衰竭而致命。常见临床症状:呼吸困难、自发性气胸、乳糜胸水、乳糜腹水,典型的胸部影像学可见双肺弥漫分布的肺大泡。

 

 

原文出处:《中国妇女报》(数字版),2015年5月2日,第A4版。

作者:张明芳