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比疾病更难治愈的是心里的恐惧 | 一颗“胎记”改变了一生命运

分类:
人物故事
作者:
来源:
中国罕见病
发布时间:
2018/07/11
【摘要】:
愿她的故事能给你一点启发,好好活着未尝不是生活的意义。

编者按:活着的意义是什么?你可曾追问过自己。人们时常感到压抑、痛苦、了无生趣,面对生活总觉缺少点什么。有时候或许我们需要跳脱出来,看一看别人的日子,听一听他人的故事,从中发现自己拥有的和未曾珍惜的。这是一个关于罕见病患者的故事,里面有面对疾病的挣扎,经历苦难的痛苦,但更多的是人性的坚强与温暖。愿她的故事能给你一点启发,好好活着未尝不是生活的意义。

 

王芳走在街上,大多数时候都会接收到异样的目光,这里面有关切的,有好奇的当然也有恶意的……她是一名神经纤维瘤病(简称NF)患者。你或许都没有听说过这个疾病吧,它的人群发病率为1/3000,是一种会累及多系统的遗传疾病,包括皮肤,骨骼,人体器官,中枢神经等都会受到肿瘤的侵袭。因为它,在王芳人生的最初阶段,乌云遮蔽了双眼。

 

一颗被认为是“胎记”的东西改变了一生命运

 

记者第一次见到王芳时,也被她独特的面容吸引了目光,因为NF的缘由,她不似普通女孩一般有着姣好的面庞。但与之深谈后,她的性格让人倍感温暖。

 

王芳出生在安徽一个不算富裕的农村家庭,她还有两个哥哥。和其他小婴儿不同,王芳带着一块很特别的“胎记”来到这个世界,那时候没人知道这个小姑娘是得了一种名叫神经纤维瘤的罕见病。

 

王芳回忆说:“似乎从我有记忆开始,就跟着爸妈到处求医,没有一家医院能告诉我父母我到底得的是什么病。脸上的瘤子不断长大,六岁那年母亲因承受不了生活的压力,选择了离开。自此全部生活重担落在了父亲身上。记得九岁那年终于有医院愿意给我做手术,当时真的开心得不得了,觉得只要手术了就能跟其他小姑娘一样美美的了!但……最终我并没有被治好……”

 

回忆起这段往事,王芳告诉记者,她希望有更多人能知道神经纤维瘤这个罕见疾病,因为有很多患者可能直到去世也不知道自己究竟是得的什么病。

 

王芳说:“这个疾病的最大特征就是患者在很小的时候皮肤上会有多块咖啡色色斑,在腋窝和腹股沟有小雀斑。目前这个疾病是无法治愈的,但可以通过注意并发症及时干预改善患者的生活质量。父母中如果有一方患有该疾病那么下一代会有50%的概率患病。真的希望更多的人了解这个疾病,让有这个疾病的家庭能够知道到底发生了什么,不要像我们家当初那般迷茫,痛苦……”

 

额头隆起的肿瘤给王芳的童年带来很多困扰,常常被村里的三五成群小朋友追着喊:牛眼睛!这对于一个小女孩来说是说不出来的委屈。疾病的折磨,家庭的变故,一切她都只能默默的承受着。

 

生活是一面镜子,你对着它微笑它便回报以微笑

 

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21岁那年,王芳终于下定决心,她要到外面的世界看看,带着两百块钱只身来到了南京。王芳说:“因为外表的原因,我真的是四处碰壁,我也理解。用了差不多一个月终于在一家饭店找了一份一个月800块的洗碗工作。这份工作对我弥足珍贵,不管脏活累活都抢着干。两个月后第一次拿到工资时,我哭了……那时候我觉得我终于可以靠自己养活自己了……”

 

王芳的工作经历满是辛酸与坎坷,有一次好不容易找了一家饭店工作,但没干多久,老板便将王芳辞退了,并口出恶言,说她像老鼠屎一样影响饭店的生意。讲到此处王芳有些难过:“说实话当时真的欲哭无泪,不明白为什么我靠双手劳动就那么难。只是我的生活不允许我抱怨,只能咬着牙往前走!”

 

凭着这股子不服输的劲头,王芳在一家饭店由洗碗工升为切配师傅,升了切配师傅之后,只要有机会就向面点师傅学习,两年后,王芳被升为面点师傅。因为努力她的生活也渐渐开始透出阳光。

 

王芳说,她很喜欢一句话,生活的苦难像一面镜子,你用什么样心态对它,它就用什么样的方式回报你。人要像仙人掌一样保护好自己,走到哪里插到哪里活到哪里。她想象自己是一棵仙人掌,再残酷的环境也能向阳的活着。

 

不曾想过会与公益结缘

 

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时间一晃就到了2016年,有一天,王芳无意间刷朋友圈,看到一条泡泡家园病友群的宣传,王芳不曾想到,就是加入了这个病友群,她的人生便从此发生了奇妙的变化。

 

从这个群里王芳第一次知道自己得的神经纤维瘤是罕见病,也是通过这个群,王芳接到了中国罕见病发展中心的邀请,参加罕见病发展组织的年会。在那里她认识了很多病友,他们的乐观坚强让王芳感到温暖。王芳最终留在了泡泡家园,决心让更多的人了解认识神经纤维瘤这个罕见病,为更多的病友争取权益。


王芳说:“说实话,我从来未曾想过,我这辈子有一天会和公益扯上关系。也没想过,有一天会满世界的跑来跑去参加各种病友培训会。我得感谢这个疾病,是它让我成长,让我懂得人间冷暖……”

 

王芳告诉记者,比疾病更难治愈的是人心里的恐惧。从她知道自己患的是罕见病时,就突然释怀了。

 

她说:“那时我终于明白,其实我不是怪物,因为它是世界医学难题。这不是父母错也不是我的错。我的人生的确特殊,但我选择好好活着,好好面对!我们改变不了生病的事实,但可以努力尝试改变未来。希望大家能正确对待罕见病患者,拒绝歧视!也希望病友们能走出疾病阴影,拥抱阳光。”

 

| 世界神经纤维瘤病关爱日宣传活动

5月,神经纤维瘤病宣传月;5月17日,世界神经纤维瘤病关爱日。由泡泡家园神经纤维瘤病(NF)关爱中心发起的‘智者助力.希望启航’2018年中国南京首届NF医患交流座谈会于5月19日在南京工业大学.南京科技广场一楼会议室圆满召开。

 

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会议现场,来自全国各地的病友及家属、医生、医药企业、罕见病组织负责人等共计50余人出席此次会议,共同宣传呼吁社会公众对神经纤维瘤病NF的认知和关注。

 

致敬一直在路上的所有人。因为有你,爱不罕见!

 

文章来源:紫金山新闻、泡泡家园神经纤维瘤病友之家