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老骏马:我们不是一个人在战斗!

分类:
人物故事
作者:
来源:
七色堇罕见病关爱
发布时间:
2018/07/11
【摘要】:
“这是一场看不到尽头的征程,我们的脚下没有路,有的是坚定的信念、美好的向往和相互的鼓励。不管路途有多少漫长,我们坚信,终将有一天,即使不是我们,那些后来人也终能到达胜利的彼岸。  因为,我们不是一个人在战斗!”                    ——老骏马(选自《我想要怒放的生命》,国内首部白塞病人原创书籍) 白塞病   贝赫切特综合征又称白塞病,是一种全身性免疫系统疾病,属于血管炎的一种。其

“这是一场看不到尽头的征程,我们的脚下没有路,有的是坚定的信念、美好的向往和相互的鼓励。不管路途有多少漫长,我们坚信,终将有一天,即使不是我们,那些后来人也终能到达胜利的彼岸。

    因为,我们不是一个人在战斗!”                

         ——老骏马

(选自《我想要怒放的生命》,国内首部白塞病人原创书籍)

 

白塞病

 

   贝赫切特综合征又称白塞病,是一种全身性免疫系统疾病,属于血管炎的一种。其可侵害人体多个器官。主要表现为反复口腔和会阴部溃疡、皮疹、下肢结节红斑、眼部虹膜炎、食管溃疡、小肠或结肠溃疡及关节肿痛等。而它还有一个可怕的名字——不死癌症。然而目前,该病的发病原因仍然不完全清楚,只能推测可能与遗传(如HLA-B51基因)、感染(部分患者可能与结核感染相关)、生活环境有关。

   贝赫切特综合征的治疗是一个痛苦而漫长的斗争,需要长期规律的药物治疗,包括各种调节免疫的药物。不治疗则预后不好,严重者危及生命。

 

   老骏马的微信头像是他们一家三口的合照,照片中的他和妻儿脸上洋溢着极富感染力的幸福笑容,不禁让人心中一暖。今年40岁的老骏马,现与妻儿、老人生活在一起。他一边从事着IT方面职业,一边攻读MBA,平日里爱好看电影和摄影,生活幸福美满。谁能想到这样的老骏马,竟是一位病龄长达23年的白塞病患者呢。

 

微信截图_20180607131855.png

老骏马的微信头像

 

    据老骏马本人的回忆,他的症状是从95年开始的。最早的时候只是脸上长痘痘,上大学之后又出现了口腔溃疡,但是去口腔科检查却只是以口腔溃疡治疗。还有脸上长红斑、毛囊炎等症状,他也是只是简单地当作皮肤病医治,基本上是头痛医头、脚痛医脚。虽然医生们也曾怀疑过是白塞病,但是由于没有化验指标来确诊,所以当时只能是把暂时性的病症治好,并没有进行全身性的治疗。老骏马本人也表示,自己一开始确实没有重视,在02年到11年确诊这几年之前,只是有症状的时候就吃点药,用药断断续续的。后来老骏马自行上网搜索,不由觉得自己的情况确实和白塞病的症状极为相似,于是前往北京三院,分别在口腔科,皮肤科进行了检查,最终在2003年被确诊为白塞病。

   世界卫生组织(WHO)定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。而根据我国目前估算的发病率计算,白塞病患病人数只占总人口的0.14‰左右。人们对这个疾病的了解微乎其微,哪怕是医生,除了风湿免疫科,大都对白塞病也不是很了解。而且白塞病在表面上的症状也很容易让人忽视,所以当老骏马去各个科室看病的时候,医生们并没有把症状向白塞病考虑。07年心脏出现异常后,医院也只是准备做手术。直到去北京阜外医院,当医生问起是否有其他症状时,老骏马随口说了句有口腔溃疡,医生才考虑说是白塞病

   走了无数的弯路,老骏马终于在2003年被确诊为白塞病。而那一年,老骏马只有24岁

   

白塞病与其他罕见病不同,它的发病地带在中亚、东亚、地中海沿线,所以研究成果发展缓慢。目前白塞病仍然没有专门的药物来医治,患者服用的都是抑制剂或治疗其他疾病的药物,但这些药物的适应症中并没有白塞病,这也是白塞病治疗过程中的一大难点。

   作为一个慢性病,白塞病的治疗费用分阶段不同。疾病刚刚被发现的阶段,需要快速控制病情。在大量用药的情况下,治疗费用较多,一个月基本需要5、6千元。若是需要使用生物制剂,则至少要准备一二十万,因为生物制剂最初每周都要打一到两次,一针就是几万元。在快速控制住病情后,到稳定阶段,每个月的药费就会降到2千元左右。如需做手术,就和手术程度有关,比如老骏马曾经做过的心脏白塞病手术,现在至少需要花费20万。患者平日里服用的药物,一部分在医保目录中的,可以进行报销。但实际上白塞病并不在医保适应症中,所以很多药物都无法通过医保途径报销。由于白塞病是不需要长期住院的长期慢性病,一般复诊、拿药、控制就可以,所以很多白塞病人都选择了门诊就医,这样的话就算药物在医保范围内,也无法进行报销。

   由此我们可以深深地感受到,白塞病人从就诊到治疗都是十分曲折而艰苦的过程

老骏马在生命科学信息技术论坛介绍白塞联盟微信截图_20180607131907.png

 

2005年5月,在白塞氏病患者和家属的自发号召下,白塞联盟成立了。白塞联盟全称为白塞病友互助联盟,于2014年5月在北京市民政局正式注册为非营利性NGO公益组织,从事公益性、非盈利性社会工作,致力于为白塞氏病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞氏病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。身为白塞联盟负责人之一,老骏马向我们介绍道,白塞联盟的雏形为白塞病患者组成的QQ群,老骏马在07年加入其中。老骏马加入后考虑到自身情况,觉得如果有这个病友群,病人们对白塞病的了解会更多,自己可能也不会发展到心脏受损的阶段,所以一定要把这个组织做得更大,让更多人受益

 

老骏马在“5.20”国际白塞病关爱日为小学生和家长科普白塞病微信截图_20180607131915.png

    说到联盟活动中难忘的经历,老骏马不禁感慨道:“在前几年的时候,我们有一个肠白塞病患者,就是在肠道上溃疡了,影响到消化。而且做手术以后,伤口长不好会往外流东西。当时特别严重,也不敢做手术,基本上也感觉失去生活信心了,为了让这个病友能够树立信心,在我们的机构中,就由义工牵头专门组成一个小组,主要负责让这个病友不要那么紧张,我们的一个义工还专门写了一篇文章,刚好那几天赶上流星雨,就写对着流星雨许愿希望这个病友赶快康复。通过这种精神上的支持,让这个病友渡过难关。这个就体现了我们病友之间的互帮互助。”

   在疾病的侵蚀与折磨下,老骏马失去了许多,但也收获了意外惊喜。老骏马有自己的工作,拥有一定的收入。但在07年被确诊为心脏受损时,他还是面临了资金上的困难。为了治病,他卖掉了刚刚在北京购置的房屋。后来他的婚姻也出现了裂痕,在双方压力都很大的情况下,老骏马当时的妻子选择了离婚。而老骏马也自知自己身体上的情况,为了不拖累对方最终选择了离婚。但幸运的是,在后来的生活中老骏马与现在的爱人相遇,双方的价值观、兴趣爱好都很相似,于是接受了彼此。在09年顺利做完心脏手术之后,他们结婚了。后来1年的时间,他们有了自己的孩子,重新组建了幸福的家庭。而在工作上,07年以前老骏马主要负责软件的实施工作,经常出差,熬夜。心脏受损以后,他更多偏向于公司内部的事务,如传授知识、培训等。09年之后逐渐恢复过来,便和以前一样,出差与工作互不耽误。

    老骏马的老家在农村,父亲是老师,母亲是农民。他们并不了解这个疾病,但他们都非常支持他。在问及与朋友的联系情况时,老骏马坦言,其实心脏手术的时候他还是不太愿意和周围朋友说的。但在病情得到控制以后,和朋友之间的交流也没有什么问题了。朋友们也知道他的情况,还支持他、理解他,尤其是支持他做白塞病方面的一些活动

   对于自己的主治医生,老骏马言语中流露出满满的敬意,他说:“我一直都很尊重现在给我治疗的医生,每年去复诊,我们都会给他汇报情况。我们觉得,从病人的角度来讲,医生给了我们第二次生命,就是我们的救命恩人,我们应该怀着感恩之心。

   常怀感恩之心多么朴素而又真挚的话语啊。白塞病人在大量激素的作用下,易迅速长胖,长期治疗还要受到骨质疏松、白细胞下降等副作用的折磨。在病魔笼罩的黑暗中,他们明明满身疮痍,却灿烂如阳光,不忘以微笑报以感恩,不忘以善良助以他人。在生命的纵横阡陌中,他们怀着对生命的敬重与向往,相依而生,相伴而行。

  对于未来,老骏马还是非常乐观的。他表示工作毕竟能让自己和家人幸福生活的经济基础,为了家人,还是要看看有没有什么稳定的收入来源。

    是啊,踏遍青山人未老,生命的火焰还在熊熊燃烧人生昧履,砥砺而行。愿我们能携手驱散阴霾,和白塞联盟一起让更多的人了解白塞病,给更多的病人带来希望;也愿所有的白塞病人们都能够大胆地张开双臂,骄傲地去拥抱自己不屈的生命。因为,你们不是一个人在战斗