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作为孤儿的她,成为了“孤儿病”患者,以艺术表达与疾病抗争的经历

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发布时间:
2018/07/28
【摘要】:
大约高中时,Redlawsk的下肢开始虚弱,走个楼梯也容易跌倒,热爱运动的Redlawsk还以为是频繁踢球的缘故,她曾经梦想成为轻盈、敏捷中场球员。几年后,人行道上的裂缝、路缘、小斜坡,都成了行走的障碍。

 

Kam Redlawsk,生于韩国大邱一家妇产科医院,在出生后的头几个月里,她一直在与麻疹、水痘和一种致命的病毒作斗争。她从未见过自己的生身父母,4岁时被美国家庭收养。这似乎很讽刺,作为孤儿的她,成为了“孤儿病”患者!

大约高中时,Redlawsk的下肢开始虚弱,走个楼梯也容易跌倒,热爱运动的Redlawsk还以为是频繁踢球的缘故,她曾经梦想成为轻盈、敏捷中场球员。几年后,人行道上的裂缝、路缘、小斜坡,都成了行走的障碍。

 

 

经过5年的求治与误诊,Redlawsk被诊断为GNE肌病(GNE Myopathy),这是一种罕见的渐进性肌肉疾病,也称为遗传性包涵体肌病(Hereditary Inclusion Body Myopathy),当时这种疾病被认为在全球大概影响着七千人!

 

 

如同命运的“眷顾”,在大学里遇到了Jason Hazelroth,他也是一名出生于韩国,被美国家庭收养的孤儿!

 

 

大学毕业后,她前往加利福尼亚,找到了一份玩具设计师的工作,也找到了这种疾病的病友。一位是医生,另一位是科学研究者,他们决定一起着手推动对HIBM的宣传和研究!

 

 

她在轮椅上度过了将近二十年,但这无法阻止她对生活的热爱与追求,旅行,甚至参加一些大胆的冒险活动!

 

 

由于医学教科书对疾病的讲解和定义人们常常难以理解、认识,所以她开始写博客,讲述个人与HIBM相处、抗争的经历。同时为了更好的宣传疾病的认知,她自学了插画,希望通过简单绘画不仅能让观众了解HIBM,还能让观众从绘画中看到自己!

 

# 寻找送礼物的人

 

在2012年,Redlawsk写了一篇题为“礼物”的文章并附上了这张插图,尽管从未见过自己的生身父母,但Redlawsk把疾病视为他们留下的“礼物”!

 

# 期盼强大

 

龙象征强大与吉祥,Redlawsk希望自己的未来不再只有轮椅,而是随龙腾升!

 

#一切都会好起来的

 

创作这幅画时,Redlawsk还能走路,但病情已经在逐渐加重,不得不依赖轮椅。疾病在不断缠绕着她,这也让她很沮丧!

 

# 今天我只想做个普通人

 

作为一个疾病宣传的倡导者,经常听到被人的称赞“你是一个激励者”。但事实是她不想成为一个激励者,只想正常的生活,最好是默默无闻!

 

# 白日梦

 

尽管接受了疾病的事实,但有时候,Redlawsk仍希望像个孩子一样奔跑,而不是像如今这样被束缚在轮椅上!

 

# 请不要离开我

 

插图中表示Redlawsk的肢体在加速衰弱,病情进一步加深。腿部的退化状况正蔓延到手臂上,失去双腿是一回事,再失去手臂、手和手指则完全是另一回事!

 

# 波浪

 

生活中的波浪不可避免地要抓住我们,它使得我们在动荡中艰难航行!

 

# 憧憬未来

 

我们都有不愉快的日子,今天、明天或未来有时会嘲弄我们。无论是疾病、残疾、沮丧、死亡、失落等,我们都有苦苦挣扎的时候!这时,我们应该会把头转向温暖的光芒,告诉自己:“美好的日子就在前方。”

 

# 我的孩子

 

由于疾病的影响,Redlawsk和丈夫打算不生孩子。但天赋的母性让她总是会想象自己会拥有孩子。作为被收养者,这种“幻想”更难以排释!“有些梦想永远不会实现,为了继续前进,必须温柔地把它们送入太空,成就新的梦想。”

 

# 我与奥涅伊洛斯

 

在希腊神话中,奥涅伊洛斯(Oneiros或Oneiri)掌控着梦境,也是噩梦的符号。奥涅伊洛斯(图中潜伏在树上的怪物)是潜随的HIBM恶魔,“或许我们每个人的身后都有一个奥涅伊洛斯。”

 

# 每个人都盯着什么?

 

疾病总是会带来不一样的眼光,这不免让Redlawsk觉得自己想要的生活被剥夺了,但Redlawsk相信自己是独一无二的。对那些人问“你怎么了?”回答:“我没有什么问题,我很好!”

 

# 马尾辫

 

随着疾病的加重,洗头、吹发和扎马尾辫这样简单的动作都变得更加困难,曾经瞬间能完成的事情,如今不得不付出十倍、百倍的努力!

 

# 断裂之体

 

# 警示与标志

作为孤儿的她,成为了“孤儿病”患者,以艺术表达与疾病抗争的经历

 

# 我想和它们一样

 

一天下午, Redlawsk看见一群鸟停驻在电话线上,那会天色阴沉,那群鸟感到不祥,然后齐声飞向天空,这让Redlawsk想到了自由!

 

# 不同的角色

# 束缚之沙漠

# 什么是性感

 

以往Redlawsk从想过“性感”和“美丽”的身材可以以“残疾人”的身姿展现,残障人士容易被忽视,如果一个人碰巧有了伴侣,那么这个人或许会被认为是某种圣人!但如今的Redlawsk却是那么的美丽!

什么是GNE肌病?————

遗传性包涵体肌病(HIBM)是一组非常罕见的遗传疾病,其特征是肌肉衰弱退化,主要发生于年轻人中。GNE肌病是HIBM中的主要形式之一,常染色体隐性遗传,这种疾病是由于GNE基因的突变导致的,发病率大概为1-9 / 1 000 000。

疾病发作通常在20岁到30岁之间,一般从下足开始,最终严重影响到腿部、手部、颈部等所有肌肉的使用。不同国家或地区,对疾病名称的描述可能有所不同。目前尚无根治的方法,某些治疗方法主要是减轻某些症状,延缓疾病的发展。

GNE肌病的早期症状,与于其他某些疾病有相似性,这可能导致误诊和错误治疗等,如腓骨肌萎缩症(CMT)、肢带型肌营养不良患者(LGMDs)等。

 

参考:

http://www.latimes.com/projects/la-me-kam-redlawsk/#

https://www.laweekly.com/news/no-african-americans-on-laccd-board-of-trustees-after-vote-9556014

https://www.boredpanda.com/illustrations-orphan-disease-hibm-kam-redlawsk/

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