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政策及研究

首部《中国Leber遗传性视神经病变(LHON)患者生存状况调研报告》发布
2021年3月27日,由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)主办的首届Leber遗传性视神经病变医患交流会在杭州举办,同时发布了我国首份《中国Leber遗传性视神经病变患者生存状况调研报告》(文末可申领报告)。
广东省罕见病诊疗及医疗保障研讨会暨广东省罕见病患者生存状况及疾病负担调研项目开题会召开
罕见病作为一个医疗问题,以及社会和民生问题,受到了政府和社会的重视,在临床诊疗、用药保障和诊疗能力等方面有了长足的发展。然而不同省市之间的差异导致地区之间罕见病患者的生存质量和疾病负担截然不同,因此需要对地区罕见病情况进行相关研究。
国内首个省级罕见病患者调研报告出炉:湖南已在罕见病诊疗和保障方面走在前列
11月18日,长沙,国内首个省级罕见病患者调研报告——《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》面世。在这场由蔻德罕见病中心(CORD)主办、湖南省遗传学会、中信湘雅生殖与遗传专科医院、湖南光琇未来医疗健康产业集团支持的发布会上,罕见病背后的医疗、社会、民生现状,得到了本土化解读。
国内首个地方层面的罕见病患者调研报告将在长沙发布 | 重磅
让我们共同期待,各方嘉宾共聚长沙,共同讨论湖南罕见病事业发展之道。
《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布会暨研讨会在杭州余杭区举办
5月30日,《中国罕见病医疗保障城市报告2020》(以下简称《城市报告》)发布会暨研讨会在杭州余杭区未来科技城举办,大会由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)、浙江大学医学中心(筹)、浙江杭州未来科技城管委会主办和艾昆纬中国(IQVIA)联合主办。
《中国罕见病药物可及性报告(2019)》在北京隆重发布
该报告通过研究分析部分罕见病治疗负担和医保现状相关数据,以及国家首批目录中的121个病种的人数预估统计,结合全球经验为我国下一步罕见病行业发展及政策制定,提供了一份详实、严谨、客观的指导参考意见。
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