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首部《中国Leber遗传性视神经病变(LHON)患者生存状况调研报告》发布

广东省罕见病诊疗及医疗保障研讨会暨广东省罕见病患者生存状况及疾病负担调研项目开题会召开

国内首个省级罕见病患者调研报告出炉:湖南已在罕见病诊疗和保障方面走在前列

《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布会暨研讨会在杭州余杭区举办

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