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罕见病联盟

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微公益

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滴滴公益

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国家儿童医学中心

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资助方:

业务

政策及研究

福建省罕见病诊疗与医疗保障研讨会开题会召开
福建省卫健委、福建省医保局、福建省民政厅、福建省慈善总会、中华慈善总会、福建医科大学附属第一医院、福建医科大学附属协和医院、福建省立医院、厦门儿童医院等、福建省罕见病诊疗协作网成员单位、蔻德罕见病中心、艾社康中国等单位或组织代表参加会议。
中国罕见病保障模式之政策型商业保险模式
本文将着重介绍中国罕见病保障模式之政策型商业保险模式。
中国罕见病保障模式之财政出资模式
本文将着重介绍中国罕见病保障模式之财政出资模式。
首部《中国Leber遗传性视神经病变(LHON)患者生存状况调研报告》发布
2021年3月27日,由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)主办的首届Leber遗传性视神经病变医患交流会在杭州举办,同时发布了我国首份《中国Leber遗传性视神经病变患者生存状况调研报告》(文末可申领报告)。
广东省罕见病诊疗及医疗保障研讨会暨广东省罕见病患者生存状况及疾病负担调研项目开题会召开
罕见病作为一个医疗问题,以及社会和民生问题,受到了政府和社会的重视,在临床诊疗、用药保障和诊疗能力等方面有了长足的发展。然而不同省市之间的差异导致地区之间罕见病患者的生存质量和疾病负担截然不同,因此需要对地区罕见病情况进行相关研究。
国内首个省级罕见病患者调研报告出炉:湖南已在罕见病诊疗和保障方面走在前列
11月18日,长沙,国内首个省级罕见病患者调研报告——《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》面世。在这场由蔻德罕见病中心(CORD)主办、湖南省遗传学会、中信湘雅生殖与遗传专科医院、湖南光琇未来医疗健康产业集团支持的发布会上,罕见病背后的医疗、社会、民生现状,得到了本土化解读。
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