暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

武田

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

Tel: 010-67500717         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

滴滴公益

编号
关键字

国家儿童医学中心

编号
关键字

资助方:

业务

政策及研究

国内首个省级罕见病患者调研报告出炉:湖南已在罕见病诊疗和保障方面走在前列
11月18日,长沙,国内首个省级罕见病患者调研报告——《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》面世。在这场由蔻德罕见病中心(CORD)主办、湖南省遗传学会、中信湘雅生殖与遗传专科医院、湖南光琇未来医疗健康产业集团支持的发布会上,罕见病背后的医疗、社会、民生现状,得到了本土化解读。
国内首个地方层面的罕见病患者调研报告将在长沙发布 | 重磅
让我们共同期待,各方嘉宾共聚长沙,共同讨论湖南罕见病事业发展之道。
《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布会暨研讨会在杭州余杭区举办
5月30日,《中国罕见病医疗保障城市报告2020》(以下简称《城市报告》)发布会暨研讨会在杭州余杭区未来科技城举办,大会由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)、浙江大学医学中心(筹)、浙江杭州未来科技城管委会主办和艾昆纬中国(IQVIA)联合主办。
《中国罕见病药物可及性报告(2019)》在北京隆重发布
该报告通过研究分析部分罕见病治疗负担和医保现状相关数据,以及国家首批目录中的121个病种的人数预估统计,结合全球经验为我国下一步罕见病行业发展及政策制定,提供了一份详实、严谨、客观的指导参考意见。
消除罕见病患儿诊断全球委员会首份研究报告全球重磅发布 为罕见病患者缩短诊断旅程提供行动建议
自2月20日起,该报告在全球重磅发布,并在美国纽约、比利时布鲁塞尔的微软办公室以及北京同步举办发布仪式。这标志着中国在开展罕见病国际交流合作方面又迈出了关键的一步。
《“国家首批罕见病名录”全球药物梳理》报告在京发布
本研究所涉及的检索数据/库为:美国FDA孤儿药数据库及上市药品数据库、欧盟EMA官网和Orphan designations数据库、日本PMDA的orphan drug列表、汤森路透数据库、Pharma Intelligence Center数据库、艾昆纬(IQVIA)全球药品终端销售数据库、2017国家基本医保目录、省基本医保目录,及公开信息搜索、药品说明书检索等。
上一页
1
2