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政策及研究

4月24日，湖南省新化县人民政府发布关于印发《新化县城镇职工基本医疗保险慢特病门诊管理实施方案》的通知。

2023-05-04

近日，国家药监局药审中心发布《基因治疗血友病临床试验设计技术指导原则》

2023-04-30

2023年4月4日，国家卫生健康委官网发布了国家级医疗质量控制中心及其专家委员会委员名单。

2023-04-06

3月31日，中国国家药监局药品审评中心（CDE）发布《药审中心加快创新药上市许可申请审评工作规范（试行）》，鼓励儿童用药、罕见病用药创新研发进程，加快创新药品种审评审批速度。

2023-03-31

“建议以国家罕见病诊疗中心为核心，结合各省常见的罕见病病种，组建专业的人才队伍，打造以诊疗、教学、科研为一体的省级罕见病诊疗中心。”

2023-03-13

3月9日(周四)15:00-16:30，“两会健康策”之罕见病专场节目

2023-03-08

针对“创新药未能有序进入多层次医疗保障机制的其他问题”，霍勇建议：建立健全省级及以下多层次医疗保障体系，多层次医疗保障体系的建立和落实，需要重心下移、实施路径以及工作机制，尤其需要与创新药品的支付相衔接。

2023-03-08

刘艳玲委员诠释，社会比较熟悉的罕见病包括成骨不全症（瓷娃娃病或脆骨症）、血友病（玻璃人）、渐冻症、神经纤维瘤病（NF1）、白化病等，患者诊疗、保障、康复等需求长期得不到满足。

2023-03-08

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