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罕见病联盟

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滴滴公益

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国家儿童医学中心

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业务

政策及研究

《中国罕见病药物可及性报告(2019)》在北京隆重发布
该报告通过研究分析部分罕见病治疗负担和医保现状相关数据,以及国家首批目录中的121个病种的人数预估统计,结合全球经验为我国下一步罕见病行业发展及政策制定,提供了一份详实、严谨、客观的指导参考意见。
消除罕见病患儿诊断全球委员会首份研究报告全球重磅发布 为罕见病患者缩短诊断旅程提供行动建议
自2月20日起,该报告在全球重磅发布,并在美国纽约、比利时布鲁塞尔的微软办公室以及北京同步举办发布仪式。这标志着中国在开展罕见病国际交流合作方面又迈出了关键的一步。
《“国家首批罕见病名录”全球药物梳理》报告在京发布
本研究所涉及的检索数据/库为:美国FDA孤儿药数据库及上市药品数据库、欧盟EMA官网和Orphan designations数据库、日本PMDA的orphan drug列表、汤森路透数据库、Pharma Intelligence Center数据库、艾昆纬(IQVIA)全球药品终端销售数据库、2017国家基本医保目录、省基本医保目录,及公开信息搜索、药品说明书检索等。
提高罕见病药物可及性的全球经验(连载二)
本文摘自《中国罕见病药物可及性报告2019》,CORD和IQVIA 艾昆纬中国联合发布。报告通过研究分析部分罕见病治疗负担和医保现状相关数据,以及国家首批目录中的121个病种的人数预估统计,结合全球经验为我国下一步罕见病行业发展及政策制定,提供了一份详实、严谨、客观的指导参考意见。(连载一:提高罕见病药物可及性的全球经验)
提高罕见病药物可及性的全球经验(连载一)
罕见病药物市场是一个市场失灵的领域,从研发、生产到定价和准入,市场都无法提供 足够的激励机制为企业提供发展动力。目前,在大部分发达国家和地区,甚至是发展中国家, 如金砖五国中的印度和俄罗斯,罕见病都已被纳入公共治理的范畴,由政府主导或干预,从 国家层面探索系统性解决药物供应保障问题的方案,以形成新的产业创新激励机制,同时保 障罕见病患者的药物可及性。在境外实践中,我们看到罕见病药物对医保基金的影响
《患者社群组织如何推动药物研发——全球经验》重磅发布丨文末有彩蛋
在9月20日的开幕式上,CORD创始人、主任黄如方先生发布《患者社群组织如何推动药物研发——全球经验》报告
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