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政策及研究

7款罕见病治疗用药纳入医保,价格平均降幅达60.1%
国家医保局公布国家医保药品目录调整情况和新版目录,其中包含七款罕见病用药。新版目录将于3月1日落地实施。
2022年度全球7款罕见病基因疗法获批,打破全球最贵药物记录 | 年终盘点
基因治疗是指通过基因添加,基因修正,基因沉默等方式修饰个体基因的表达或修复异常基因,达到治愈疾病目的的疗法。目前基因治疗的主要场景多应用于治疗罕见病。
2022中国获批上市的14种罕见病药物 | 年终盘点
2022中国获批上市的14种罕见病药物 | 年终盘点
国家药审中心公开征求《罕见疾病药物开发中疾病自然史研究指导原则》意见
12月21日,国家药品监督管理局药品审评中心发布关于公开征求《罕见疾病药物开发中疾病自然史研究指导原则》意见的通知。
国家药监局鼓励组织患者参与药物研发
国家药品监督管理局药品审批中心发布了关于发布 《组织患者参与药物研发的一般考虑指导原则(试行)》的通告。
河南省罕见病重点实验室获批建设
近日,河南省科技厅发布《关于同意建设河南省心脏电生理重点实验室等河南省省级重点实验室的通知》,同意建设河南省罕见病重点实验室等6家省级重点实验室。
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