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资讯分类

全国溶酶体疾病(LSD)学术研讨会 | 会前研讨会

分类:
资讯
作者:
CORD
来源:
CORD
发布时间:
2018/08/28
【摘要】:
2018第七届中国罕见病高峰论坛(The 7th China Rare Disease Summit)将于2018年9月14日-16日在上海东方佘山索菲特酒店隆重召开。

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导言:

2018第七届中国罕见病高峰论坛(The 7th China Rare Disease Summit将于2018年9月14日-16日在上海东方佘山索菲特酒店隆重召开。

 

本次大会由上海四叶草罕见病家庭关爱中心(CORD)、复旦大学附属儿科医院(国家儿童医学中心)共同主办,主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与,预计与会人员将超过700人。

 

本次大会将邀请近百位顶尖的专家学者,围绕近20个会议专题,给大家带来一场“思想盛宴”,此后我们将陆续更新全部专题信息,敬请关注。

 

  主 办 方

微信截图_20180828050851.png

 

 

  赞 助 方

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 议 程

 

2018年9月14日(周五)

黄河大宴会厅A

全国溶酶体疾病(LSD)学术研讨会

 

时间:08:30-12:00

 

主持人

•    刘军帅,青岛市社会保险研究会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任委员

 

 

主题发言

  

•    Fabry病的诊治现状与思考

     谢院生,教授,中国人民解放军总医院肾脏病科主任医师、解放军肾脏病研究所副所长。

  

•    异基因造血干细胞移植在溶酶体贮积病中的应用

     师晓东,教授,首都儿科研究所附属儿童医院血液肿瘤科主任

 

•    溶酶体病高危筛查及疾病谱特征

     黄永兰,教授,广州市妇女儿童医疗中心广州市新生儿筛查中心主任、遗传与内分泌科副主任

 

•    MPS的诊治进展

      孟  岩,博士,中国人民解放军总医院小儿内科副主任医师、北京医学会罕见病分会委员

 

•    患者组织如何推动当今罕见病政策的发展

     郭朋贺,庞贝氏罕见病关爱中心会长

 

•    罕见病保障体系设计的思考——以青岛为例

      刘军帅,青岛市社会保险研究会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任委员

 

•  讨论

 

 

会前会讲者简介  

(姓氏拼音排列

 

 

 

嘉宾-19.png

郭朋贺 庞贝氏罕见病关爱中心负责人

 

郭朋贺,庞贝病患者。2017年起负责中心主要工作,庞贝氏罕见病关爱中心2011年7月由庞贝病友自发成立,致力于为庞贝病友提供服务救助、情感关怀,提高社会对庞贝病的关注度,为庞贝病友的用药、医疗、社会融入等权利开展行动。

 

嘉宾合集-新-06.jpg

黄永兰 教授,广州市妇女儿童医疗中心广州市新生儿筛查中心主任、遗传与内分泌科副主任

 

 


黄永兰教授,儿科主任医师,博士学位,硕士研究生导师。主要研究方向为儿科内分泌、遗传代谢病筛查、诊断及治疗。在溶酶体贮积病、遗传代谢病筛查及早期诊断等领域积累了丰富的临床及实验室经验。承担多项省级科研课题,发表论文40余篇。现任中华医学会儿科遗传内分泌学组委员,广东省医学会罕见病学分会遗传代谢病学组组长。

 

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刘军帅 青岛市社会保险研究会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任委员、CORD高级顾问

 


刘军帅,医学学士,工商管理硕士。有六年医学学习、九年医生从业及十五年医保改革经历。其中,2010-2012年规划设计青岛市罕见病医疗保障制度、多方共付模式及高值孤儿药谈判机制,并负责具体业务实施工作。

 

嘉宾-32.png

孟岩 博士,中国人民解放军总医院小儿内科副主任医师、北京医学会罕见病分会委员

 


孟岩,遗传学博士。现任北京医学会罕见病分会委员、中国优生优育协会理事,“瓷娃娃关爱协会”“粘多糖病关爱协会”、中华慈善总会罕见病办公室的医学顾问。专长:遗传病的临床诊治、分子诊断及遗传咨询。从事临床遗传学工作十年余。擅长溶酶体病、神经肌肉遗传病、皮肤遗传病、先天性骨骼发育不良、罕见遗传综合征的临床和实验室诊断治疗、遗传咨询及产前诊断。

 

嘉宾-45.png

师晓东 教授,首都儿科研究所附属儿童医院血液肿瘤科主任

 


师晓东教授,中国医师协会儿科医师分会儿童血液肿瘤专业委员会副主任委员;中华医学会北京分会小儿血液专业组副组长;北京大学医学部血液病学系儿科主任;中国研究型医院协会精准医学血液学常务;世界卫生组织儿童白血病联盟成员。擅长儿科血液病及儿童恶性实体肿瘤临床诊治、儿童造血干细胞移植技术,尤其在儿童难治复发性性白血病及淋巴瘤、难治复发性朗格罕细胞组织细胞增生症、噬血细胞综合征、先天性骨髓衰竭性疾病、难治性慢性血小板减少性紫癜、粘多糖病等遗传代谢病疑难病例中具有丰富的临床经验,并取得较好的临床诊疗效果,同时在这些难治儿童血液肿瘤疾病领域的临床研究中取得多项进展。

 

 

嘉宾-52.png

谢院生 教授,中国人民解放军总医院肾脏病科主任医师、全军肾脏病研究所副所长

 


谢院生教授,是国家重大科学研究计划项目首席科学家、中国中西医结合学会肾脏疾病专业委员会副主任委员、北京中西医结合学会肾脏病专业委员会主任委员。留日医学博士、博士生导师。从事肾内科临床和科研工作30多年,擅长血尿、蛋白尿、肾功能不全的病因诊断及中西医结合治疗,先天性或遗传性肾脏疾病的精准诊断及肾功能保护。主持和参与国家和北京市科研项目16项。合作发表论文170余篇,其中SCI收录的英文论文50多篇,多篇论文发表在肾脏病领域的国际权威杂志。作为主要完成人之一,获得国家科技进步创新团队奖1项、国家科技进步二等奖1项、省部级一等奖4项。

 

 

—— 欲了解更多,请立即报名 ——

 

目前大会报名正在火热进行中,我们已接到许多来自全国的参会者报名,各位还等什么?赶紧报名加入吧!

 

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