暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

药明明码

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

患者组织孵化申请   丨  患者注册  丨  资源下载  丨  关于我们  丨  加入我们  丨  合作伙伴

Tel: 010-67500717         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

中国儿童少年基金会

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

资助方:

资讯分类

罕见病领域全球进展、两岸三地患者组织交流会 | 2018高峰论坛专题推荐

分类:
资讯
作者:
CORD
来源:
CORD
发布时间:
2018/08/31
【摘要】:
我们将陆续更新全部专题信息,敬请关注。

微信截图_20180830234150.png

 

导言:

2018第七届中国罕见病高峰论坛(The 7th China Rare Disease Summit将于2018年9月14日-16日在上海东方佘山索菲特酒店隆重召开。

 

本次大会由上海四叶草罕见病家庭关爱中心(CORD)、复旦大学附属儿科医院(国家儿童医学中心)共同主办,主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与,预计与会人员将超过700人。

 

本次大会将邀请近百位顶尖的专家学者,围绕近20个会议专题,给大家带来一场“思想盛宴”,此后我们将陆续更新全部专题信息,敬请关注。

 

Session:

 

2018年9月15日(周六)

时间:上午

罕见病领域全球进展(国际专场)

 

主 持 人

•    金晓玮,博士,华领医药生物研发总监、CORD高级顾问

 

主题发言

•    Ksenija Gorni,医学博士,罗氏早期研发中心转化医学负责人及SMA疾病领域专家,意大利

 

•    Christian Mueller,教授,马萨诸塞大学医学院儿科、Horae基因治疗中心,美国

 

•    Arndt Rolfs,教授,CENTOGENE AG ROSTOCK GERMANY创办人、CEO,德国

 

•    肖  啸,博士,国际著名罕见病基因治疗专家,美国北卡罗莱纳大学杰出讲席教授,美国

 

•    GEU-RU HONG, 教授,韩国延世大学医学院,Severance 医院心内科,韩国

 

•    讨论

 

本专题提供同声传译服务。

 

 

2018年9月16日(周日)

时间:上午

两岸三地患者组织交流会

 

主 持 人

•    肖   磊,北京罕友医药有限公司高级患者支持经理、CORD高级顾问

 

主题发言

•    黄如方,罕见病发展中心(CORD)创始人、主任

 

•   陈莉茵,台湾罕见疾病基金会创办人、董事,中国台湾

 

 

•   曾建平,香港罕见疾病联盟会长、国际罕见疾病联盟理事会成员,中国香港

 

•    陈  勇,北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心主任

 

•    曾雅莉,台湾雷特氏症病友关怀协会理事长,中国台湾

 

•    徐江琼,香港雷特氏症协会创办人兼秘书,中国香港

 

• 讨论

 

 

大会讲者简介  

(姓氏拼音排列

 

 

 

嘉宾-07.png

陈莉茵 台湾罕见疾病基金会创办人、董事,中国台湾

陈莉茵女士,现任台湾罕见疾病及药物审议委员会委员、台北市政府市政顾问社会福利组委员、台湾弱势病患权益促进会常务理事。曾荣获台湾2010关怀生命奖个人智慧奖、台湾第20届医疗奉献奖、台湾广播金钟奖节目制作奖。

 

嘉宾-08.png

陈勇 北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心主任

陈勇,心脏白塞病患者,白塞联盟发起人之一,MBA在读,罕见病网络两届执委。2002年确诊白塞病,2007年心脏瓣膜受损,2009年接受心脏手术。在偶然加入病友群后,开始和义工团队一起致力于为病友们服务,让白塞病更为人知。

 

 

嘉宾合集-新-09.jpg

Ksenija Gorni 医学博士,罗氏早期研发中心转化医学负责人及SMA疾病领域专家,意大利

Ksenija Gorni是一名儿童神经科专家,在神经肌肉疾病方面拥有超过20年的临床经验。她在意大利帕维亚大学,法国医院Salpetriere和美国华盛顿特区的儿童国家医疗中心接受临床培训,并获得了转化医学的博士后研究。她在帕维亚大学和巴黎皮埃尔和玛丽居里大学获得神经科学博士学位。她负责米兰NeMO中心(NEuroMuscular Omnicenter)的儿科领域,除临床工作外,她还参与了临床试验点的开发,并计数参与SMA,DMD和其他神经肌肉罕见病的众多临床试验。她于2016年10月加入罗氏,担任罕见疾病组的转化医学领导,目前担任SMA的Risdiplam(SMN2剪接修饰剂)抗肌肉生长抑制剂项目的临床科学负责人。

 

嘉宾合集-新-10.jpg

GEU-RU HONG 教授,韩国延世大学医学院, Severance 医院心内科

Hong教授,现任韩国首尔延世大学医学教授、心内科医生,拥有韩国医学委员会、内科医学委员会、心脏病学委员会医疗执照。曾在美国俄亥俄州立大学任博士后研究员。

 

 

嘉宾-02.png

黄如方 上海四叶草罕见病家庭关爱中心,CORD创始人、主任

黄如方本人是一名罕见病患者,2008年开始推动社会大众对于罕见病的认知和科普教育,并成功将国际罕见病日引入中国,经过10年的推动,中国罕见病已从“鲜为人知”到如今的“广为人知”。除此之外,他更加着力于推动各个利益相关方的交流与合作,发起创立了中国罕见病患者组织发展网络以及国内最有影响力的行业大会——中国罕见病高峰论坛,他是中国罕见病领域的开拓者及践行者,已经成为国内这一领域公认的旗帜性人物。2018年年2月,成为全球委员会(The Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children with a Rare Disease)委员。

 

嘉宾-02.png

金晓玮 博士,华领医药生物研发总监、CORD高级顾问

金博士现任华领医药生物研发总监,拥有超过17年生物制药业的药物研发工作经历,尤其是在神经系统罕见病领域,曾任美迪西制药生物研发副总裁,在此之前为美国CombinatoRX公司神经退行性疾病领域的负责人,以及Biogen公司的资深科学家。金博士以最高荣誉获得中国科技大学学士学位,并获得美国弗吉尼亚大学生物化学和药理学博士学位,在哈佛大学医学院从事博士后研究。

 

嘉宾合集-新-07.jpg

Christian Mueller 教授,马萨诸塞大学医学院儿科、Horae基因治疗中心

 

Mueller博士拥有佛罗里达大学遗传学博士学位,他的实验室主要关注重组腺相关病毒(rAAV)介导的肌萎缩侧索硬化症(ALS),亨廷顿病(HD)和α-1抗胰蛋白酶缺乏症(AATD)的基因治疗。

 

嘉宾-38.png

Arndt Rolfs 教授,CENTOGENE AG ROSTOCK GERMANY创办人、CEO,德国

Arndt Rolfs,神经病学和精神病学教授,德国Centogene AG Rostock首席执行官和创始人。Arndt是罕见病领域几项国际多中心研究的主要研究者,并积极参与几种代谢疾病的生物标志物研究。包括Sifap项目,世界上最大的法布雷病相关青年中风患者研究,若干生物标志物研究(如BioHAE,BioGaucher,BioHunter,BioMorquio)和遗传性神经病病因的流行病学研究。 Arndt作为第一作者和参与者在医学和科学学术领域发表了包括250多篇同行评审的文献,并担任多个国际性生物技术和制药公司的顾问,同时也是EMA和FDA的顾问。

 

嘉宾-50.png

徐江琼 香港雷特氏症协会创办人兼秘书,中国香港

徐江琼,女儿今年24岁,4岁确诊雷特氏症,多年来一直寻找相同病患的家庭。2013年8月,和其他3个患者家庭创办了香港雷特氏症协会。5年来,主要做团结会员、社会媒体宣传、筹款等工作,目的让更多人认识雷特氏症,认识罕见病,接受罕见病,给予患者家庭支持、支援。

 

嘉宾合集-新-08.jpg

肖磊 北京罕友医药有限公司高级患者支持经理,CORD高级顾问

肖磊,北京大学公共卫生硕士,现任北京罕友医药有限公司高级患者支持经理。他自2008年开始从事罕见病和孤儿药领域工作,曾任CORD副主任,中国罕见病组织发展网络首任协调员,目前兼任世界白化病联盟执委、月亮孩子之家(中国白化病组织)副理事长、CORD高级顾问等。

 

嘉宾-48.png

肖啸 博士,国际著名罕见病基因治疗专家,美国北卡罗莱纳大学杰出讲席教授

肖啸博士,华东理工大学教授, Asklepios 生物制药公司科学联合创始人,美国基因与细胞治疗协会、美国心脏协会、国际癌症基因治疗协会成员。曾获杰出海外华人学者奖(B类)来自中国自然科学基金会、PNC基金会脑癌基因治疗创新奖。2005年,关于肌肉中系统性基因递送的论文被新闻媒体广泛报道并在NIH网站上公布,作为重大科学进展。 被选为2005年度100个顶级科学故事之一。关于先天性肌营养不良症的基因治疗被国家和国际新闻媒体广泛报道为重要的科学进步。

 

 

嘉宾-60.png

曾建平 香港罕见疾病联盟会长、国际罕见疾病联盟理事会成员,中国香港

曾建平,过去二十多年一直以志愿者身份活跃于香港和国际的残疾人倡议活动。现任香港复康联会副主席,联会辖下「联合国《残疾人权利公约》监察及推广委员会」召集人,香港病人政策联机副主席、香港视网膜病变协会会长、香港导盲犬协会副主席、香港药剂专科学院名誉院士、国际视网膜病变协会管理委员会成员等。

 

嘉宾-61.png

 

曾雅莉 台湾雷特氏症病友关怀协会理事长,中国台湾

曾雅莉,女儿是雷特氏症患者,于 2016年4月接任协会理事长一职,注重个案关怀,与协会未来的前瞻性,开展音乐疗愈、家长心灵辅导等各类课程,期望帮助雷特氏症家族快乐成长。

 

—— 欲了解更多,请立即报名 ——

 

目前大会报名正在火热进行中,我们已接到许多来自全国的参会者报名,各位还等什么?赶紧报名加入吧!

 

1. 扫下方二维码 立即注册

注册费用_画板 1.png

或点击链接:

https://mv.lingxi360.com/m/oja0hf

 

2. 网站注册

www.cord.org.cn