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患者社群支持

参与“为爱呐罕”主题活动,瓜分千元红包!
罕见病离你我并不遥远,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。了解罕见病,关爱罕见病患者,需从你我做起。关注罕见病,就是关注我们的未来。蔲德罕见病中心(CORD)在今日头条平台特发起#为爱呐罕#话题活动,期待您的参与和支持!
公示 | 逆行者罕见病关爱基金第二期入选名单
本项目分两期开展,本次公示的为第二期参与报名评选的个人、组织及家庭的入选名单。
首届国际自毁容貌症(LNS)医患交流线上会成功举办
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家协办的首届国际自毁容貌症(Lesch-Nyhan syndrome,LNS)医患交流线上会成功举办。
蔻德罕见病中心成员机构(患者组织类别)接受申请
促进相应疾病社群在科研、诊疗、患者教育、社会意识、医疗保障、组织发展等全方位的快速提升,同时导入更多资源促进患者社群组织的整体发展以及组织领导人的能力提升。
“急救进行时” | 2020年HAE喉头水肿线上医患交流会成功召开
HAE喉头水肿线上交流会发布了国内HAE患者群体现状,有多位病友分享了他们与HAE的故事,专家分享了针对HAE喉头水肿的急救经验、患者日常生活的注意事项,直播间里的提问及讨论氛围热烈。
尼曼匹克医学交流会暨第五届全国病友会圆满落幕
本次活动在初保基金会的支持下,由中国尼曼匹克关爱中心和蔻德罕见病中心共同主办,并得到了来自上海新华医院、北京301医院、北大医院的医学专家的参与和支持;以及罕见病组织发展网络、河北电视台、中国Alport综合征家长协会、江西罕见病关爱中心等来自各方伙伴的友好帮助和支持。
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