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患者社群支持

上海 | 6.1儿童节来逛主题公益展

让罕见被看见-罕见病患者公益肖像展将于2023年5月27日-6月4日在上海长风大悦城拉开序幕。

2023-05-23

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2023年“世界神经纤维瘤病关爱日医患交流会”报名进行中 | 医患交流会

神经纤维瘤病(Neurofibromatosis,简称NF),又称多发性神经纤维瘤,是一种常染色体显性遗传性疾病,是由神经膜细胞和其他支撑周围神经纤维的细胞组成,累及神经、肌肉、骨骼、内脏、皮肤等全身各个系统,属于多系统疾病。神经纤维瘤病分为三种:神经纤维瘤病1型(NF1),患病率为1/3000,神经纤维瘤病2型(NF2),患病率1/60000, 以及神经鞘瘤病。

2023-04-27

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西北地区罕见病儿童助学金项目开放申请,每年1000元

近日,西北地区罕见病儿童助学金项目正式开放申请。

2023-04-21

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解锁春日奇遇记,贾乃亮陪你玩转环球影城 | 罕罕漫游3月报名开始啦

希望通过旅行项目,让罕见病的家庭暂时放下疾病的苦痛,放下身心的疲累,享受旅行的快乐和自然的美好。

2023-03-21

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