患者社群支持
2023-05-30
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2023-05-30
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让罕见被看见-罕见病患者公益肖像展将于2023年5月27日-6月4日在上海长风大悦城拉开序幕。
2023-05-23
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2023-05-23
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2023-05-23
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2023年“世界神经纤维瘤病关爱日医患交流会”报名进行中 | 医患交流会
神经纤维瘤病（Neurofibromatosis，简称NF），又称多发性神经纤维瘤，是一种常染色体显性遗传性疾病，是由神经膜细胞和其他支撑周围神经纤维的细胞组成，累及神经、肌肉、骨骼、内脏、皮肤等全身各个系统，属于多系统疾病。神经纤维瘤病分为三种：神经纤维瘤病1型（NF1），患病率为1/3000，神经纤维瘤病2型（NF2），患病率1/60000, 以及神经鞘瘤病。
2023-04-27
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近日，西北地区罕见病儿童助学金项目正式开放申请。
2023-04-21
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解锁春日奇遇记，贾乃亮陪你玩转环球影城 | 罕罕漫游3月报名开始啦
希望通过旅行项目，让罕见病的家庭暂时放下疾病的苦痛，放下身心的疲累，享受旅行的快乐和自然的美好。
2023-03-21
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