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滴滴公益

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患者社群支持

“我喜欢妈妈这个动物”|罕见病家庭旅行梦想计划
今年的六一儿童节,蔻德罕见病中心组织了22个“不普通”家庭,一起来到上海迪士尼,让这一群“世间罕见”的孩子,暂时忘记自己的“不普通”,度过了一个绚丽的儿童节。
壁报征集 | 2021第十届中国罕见病高峰论坛(9月10日-12日 杭州)
壁报评委会将从学术性,科普性,创新性等方面给予壁报综合评选,最终将展示出不超过30个壁报。
志愿者招募,九月我们相约杭州 | 第十届中国罕见病高峰论坛
每一年的盛会,都离不开众多志愿者的支持与辛勤劳作,志愿者们兢兢业业、无微不至、耐心细致的工作态度也得到参会者的赞赏与肯定。
官宣啦!罕见病领域首个公益奖项“金蜗牛奖”评选正式启动 罕见病信息网 今天
2021年脑白质营养不良病友大会暨医学研讨会顺利举办 | 会议
2021年5月16日,来自全国各地的脑白质营养不良罕见病的患者家属、医生专家与关注该疾病领域的医药、医疗机构从业者,在位于上海虹桥的会场内济济一堂,一同探讨如何逐步推动脑白质营养不良罕见病医疗可及性等共同关心的话题。
回顾 | 湖南省结节性硬化症医患交流会顺利召开
医患交流会由中南大学湘雅医院儿科何芳医生主持。会议首先邀请到蔻德罕见病中心主任黄如方、中南大学湘雅医院党委副书记陈子华、北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任刘金柱进行致辞。
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