患者社群支持_业务_上海四叶草罕见病家庭关爱中心

公示 | 逆行者罕见病关爱基金第一期入选名单

发布时间：

2020-08-03

本项目分两期开展，本次公示的为第一期参与报名评选的个人、组织及家庭的入选名单，同时，第二期的报名正式启动。

蔻德助力17组家庭圆梦迪士尼 | 罕见病家庭旅行梦想计划

发布时间：

2020-07-23

本次活动自上线以来，收到来自全国不同病种，不同年龄段的罕见病小伙伴家庭踊跃报名。经过层层筛选，严格把关，筛选出来的17个家庭已经全部顺利完成出行，圆梦迪士尼。

罕见儿童的奇妙之旅 | 圆梦迪士尼

发布时间：

2020-07-23

很多罕见病家庭家境贫困、常年奔波在求医路上。旅行可能对他们来说，是一个深藏心底的奢望。

2020年全国罕见病组织年会暨夏季能力建设培训会成功举办

发布时间：

2020-06-10

2020年6月6日至7日，由勃林格殷格翰和辉瑞生物制药集团支持，蔻德罕见病中心（CORD，罕见病发展中心）主办的“2020年全国罕见病组织年会暨夏季能力建设培训会”在江苏苏州成功举办。

向逆行者致敬：最美逆行者关爱基金等你来申请

发布时间：

2020-06-10

为了帮助那些因疫情影响而加重家庭负担的罕见病患者家庭，蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）特发起“逆行者罕见病关爱基金”项目，并于此项目中为上述人群设立“最美逆行者”、“罕友守护者”两个基金奖项，以及 “坚持鼓励金”。

2020年中国罕见病组织年会暨夏季能力建设培训会｜会议通知

发布时间：

2020-05-09

在能力建设方面，中国罕见病组织网络为推动中国罕见病组织的可持续发展和各项能力的快速提升，已开展全国范围内的能力建设培训会15场，涉及罕见病种类超过90种，累计直接受益人数超过700人次。

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