患者社群支持_业务_上海四叶草罕见病家庭关爱中心

2020中国罕见病患者组织秋季能力建设培训会即将召开

发布时间：

2020-10-25

自2014年至2020年，蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）共举办了13场的全国罕见病组织发展网络年会暨能力建设培训会。来自90家患者组织的600余人次参加于其中，为组织提供了60个课程的培训，培训主题涉及项目设计与筹款、倡导活动传播、财务、志愿者管理、跨界合作以及领导力和沟通协作等。

99公益日战报来喽 | 稻草人守护计划

发布时间：

2020-09-25

扶持患者的家人朋友，救助的医生护士，服务患者的患者组织与机构，各行各业的爱心人士……也同麦田的稻草人一般，给患者带去关爱和保护。“稻草人守护计划”的意义正在于此。

第二期报名启动 | 逆行者罕见病关爱基金

发布时间：

2020-09-25

我们从中评选出了19位获奖个人及单位，分别授予“最美逆行者”、“罕友守护者”、“坚持鼓励金”得奖者的荣誉，并分别以现金形式发放¥30000、¥20000、¥10000的关爱基金。

生一场病，你就懂了

发布时间：

2020-09-11

2011年，阿峰刚迎来大学毕业，怀揣着对未来的美好期待，却不曾想迎来的竟然是一纸确诊通知单和漫无尽头的瘫痪余生。

捐赠一根稻草为2000万罕见病患者助力 | 99公益日

发布时间：

2020-09-07

蔻德罕见病中心（CORD,原罕见病发展中心）联合壹基金，与19家罕见病患者组织共同在腾讯公益平台上发起了“99公益日稻草人守护计划”，号召来自各界的爱心人士参与公益筹款，用于罕见病患者诊疗及家庭关怀救助等。

罕你童行，梦想成真 | 罕见病儿童圆梦计划

发布时间：

2020-09-03

现在，你有什么美丽的梦想，我们帮你实现！

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