患者社群支持_业务_蔻德罕见病中心(CORD）

会议通知｜第四届中国硬皮病大会嘉宾讲者全阵容及完整议程

发布时间：

2021-09-28

成都紫贝壳公益服务中心主办——“紫因有你，贝感温暖”为主题的第四届中国硬皮病大会将于2021年10月1日－2日在北京囯际饭店线上＋线下同时举行。

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世界发作性睡病日 | 守护觉主甜梦

发布时间：

2021-09-23

这一天，小光又在课堂上睡着了......老师还在讲台上讲着课，后座的同学赶忙起身想叫醒他，还有的同学已经见怪不怪了，因为这就是小光的常态——小光是一位“发作性睡病”的患者，即便是在课堂上、考试时，他都可能会在一些场合无法自控地睡着。

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“心系罕友”计划正式启动！陪伴罕友探索自我心理成长！

发布时间：

2021-09-23

“有人说你是异草其实是他们没见过奇花你那与众不同的身姿是天使调皮的漫画你经历的万般苦难是人类进化的代价......”

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你养我长大我想陪你变老

发布时间：

2021-10-12

你养我长大我想陪你变老

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泛发性脓疱型银屑病（GPP）现有诊疗方案患教会

发布时间：

2021-09-27

泛发性脓疱型银屑病(简称GPP)，是银屑病中较严重且罕见的一类。多为急性发病，患病后会在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱，该疾病进行期的患者常常会出现突然发热、寒战和皮肤疼痛性病变的症状，静止期或消退期的患者出现类似的情况较少，并可能伴有危及生命的器官衰竭和感染性并发症的风险。

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志愿者招募 | 天使的珊瑚（FOP）关爱之家志愿者招募邀请函

发布时间：

2021-08-18

为了提高公众认知、扩大社会影响力，也为了提升服务品质，天使的珊瑚（FOP）关爱之家向认同我们的小伙伴发出邀请，请你加入我们，一起把我们的声音传播到更远的地方。

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