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罕见病和孤儿药政策进展、新政策下的罕见肿瘤诊治与药物研发进展 | 高峰论坛专题推荐

分类:
资讯
作者:
CORD
来源:
CORD
发布时间:
2018/09/06
【摘要】:
导言:2018第七届中国罕见病高峰论坛(The7thChinaRareDiseaseSummit)将于2018年9月14日-16日在上海东方佘山索菲特酒店隆重召开。 本次大会由上海四叶草罕见病家庭关爱中心(CORD)、复旦大学附属儿科医院(国家儿童医学中心)共同主办,主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与,预计

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导言:

2018第七届中国罕见病高峰论坛(The 7th China Rare Disease Summit将于2018年9月14日-16日在上海东方佘山索菲特酒店隆重召开。

 

本次大会由上海四叶草罕见病家庭关爱中心(CORD)、复旦大学附属儿科医院(国家儿童医学中心)共同主办,主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与,预计与会人员将超过700人。

 

本次大会将邀请近百位顶尖的专家学者,围绕近20个会议专题,给大家带来一场“思想盛宴”,此后我们将陆续更新全部专题信息,敬请关注。

 

Session:

 

2018年9月15日(周六)

黄河大宴会厅B

罕见病和孤儿药政策进展

 

时间:

15:30-17:00

 

主 持 人

•    胡颖廉,副教授,中央党校(国家行政学院)

 

主题发言

•    张学,教授,中国医学科学院/北京协和医学院副院/校长、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员

 

•    黄云虹,博士,国家药品监督管理局药品审评中心生物制品临床部审评员

 

•    邵文斌,IQVIA艾昆纬中国(原昆泰艾美仕)副总裁

 

•    胡颖廉,副教授,中央党校(国家行政学院)

 

•    讨论

 

Session:

 

2018年9月15日(周六)

黄河大宴会厅C

新政策下的罕见肿瘤诊治与药物研发进展

 

时间:

13:30-17:00

 

主 持 人

•    顾洪飞,多发性硬化之家、淋巴瘤之家负责人

 

主题发言

•    欧洲罕见肿瘤联合行动

     Isabelle Manneh-Vangramberen,公共卫生硕士,欧洲癌症患者联盟(ECPC)欧盟健康与研究计划负责人,比利时

 

•   美国罕见肿瘤的精准治疗现状

    应明真,博士,上海长海医院肿瘤科主治医师

 

•   容易过度诊断的罕见肿瘤

  王维格,博士,复旦大学附属肿瘤医院病理科医师

 

•   罕见血液病的精准医学及治疗现状

  薛胜利,医学博士,苏州大学附属第一医院主任医师、副教授

 

•   费城儿童医院生物医学数据研究中心及儿童优先计划

    郭一然,博士,美国费城儿童医院生物信息学科学家,资深生物信息分析专家、医学遗传学及基因组学专家,美国

 

•   儿童罕见肿瘤科研难点与机会

    李治中(菠萝),博士,拾玉儿童公益基金会创始人、癌症科研和科普专家

 

•   武田的罕见肿瘤研发

    王  璘,医学博士,武田亚洲开发中心负责人

 

•   罕见肿瘤患者组织如何推动新药研发

    顾洪飞,多发性硬化之家、淋巴瘤之家负责人

 

•    讨论

     主持人:李治中(菠萝),博士,拾玉儿童公益基金会创始人、癌症科研和科普专家

    参与者:其他讲者

 

 

 

大会讲者简介  

(按姓氏排序

 

 

 

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顾洪飞 多发性硬化之家、淋巴瘤之家负责人

顾洪飞,淋巴瘤之家创始人。2010年在不幸患上霍奇金淋巴瘤并完成治疗后,于2011年3月29日在病友和家属的支持下创立了国内唯一的淋巴瘤患者在线交流平台“淋巴瘤之家”。目前,淋巴瘤之家注册患者及家属人数已经突破5万,是国际淋巴瘤联盟Lymphoma Coalition的第68个成员。2014年创立多发性硬化之家,服务中国多发性硬化与视神经脊髓炎患者。

 

 

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郭一然 博士,美国费城儿童医院生物信息学科学家,资深生物信息分析专家、医学遗传学及基因组学专家,美国

郭一然博士,曾以主要成员或负责人的身份参与了多个基因组课题,包括炎黄一号、蚕类基因组、大熊猫基因组及丹麦200人外显子项目等。2009年起,在费城儿童医院应用基因组学中心,主要工作是独立开发基于海量样本的遗传关联分析流程,在此基础上对人类复杂性状与疾病进行研究,并鉴定出多个显著相关基因。2011年后作为助理研究员以及研究科学家,主要负责“千种罕见遗传疾病测序计划”等二代测序相关的罕见遗传性疾病分析与研究,并鉴定ACD、MRPS7、TUBB4A等多个与罕见单基因病相关的新基因。发表SCI文章60余篇。2018年7月加入费城儿童医院生物医学数据研究中心,参与“儿童优先-美国”项目,并负责“儿童优先-中国”计划的组织与实施,该计划对儿科癌症及出生缺陷、儿童罕见疾病样品进行全基因组测序并进行数据分享与联合分析,获得多项奖励,进行神经性厌食症的遗传学研究。2016年以来,参与多个公益性计划,包括顾卫红大夫作为总协调人的CHPO及文曙教授领导的GeneReviews中文翻译计划等。2017年开始参与临床检测相关产品与服务的研发及推广。2015年起成为美洲华人遗传学会(ACGA)终身会员,并在2017年底被推选为现任理事会成员(任期从2018年到2020年)。

 

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胡颖廉 副教授,中央党校(国家行政学院)

胡颖廉副教授,先后在清华大学获得法学本科和管理学博士学位,研究领域为食品药品监管政策。出版专著《食品安全治理的中国策》《中国药品安全治理现代化》。社会兼职包括中国药品监督管理研究会专家委员、“十三五”国家食品药品安全规划专家组成员、中国社会学会理事等。近期研究主题包括国家食品安全战略、市场监管体制改革、保健食品注册管理制度、中药监管制度等。

 

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黄云虹 博士,国家药品监督管理局药品审评中心生物制品临床部审评员

黄云虹博士2016年进入国家食品药品监督管理总局药品审评中心,主要参与生物制品临床部的技术审评工作。毕业于协和医科大学,曾在斯隆-凯特琳癌症纪念医院、默克-雪兰诺制药有限公司、罗氏(中国)投资有限公司从事抗肿瘤药物的临床研发工作。现任生物制品临床部审评员。在抗肿瘤药的临床研发方面具有丰富的经验。

 

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李治中(菠萝) 博士,拾玉儿童公益基金会创始人、癌症科研和科普专家

李治中,笔名菠萝。清华大学生物系本科,美国杜克大学癌症生物学博士,前美国诺华制药新药开发部负责人,发表顶尖科研论文20余篇。 科研之外,爱好科普和公益事业。运营微信公众号“菠萝因子”和“健康不是闹着玩儿”,粉丝40余万。已出版畅销书《癌症·真相:医生也在读》《癌症·新知:科学终结恐慌》。销量超过30万,荣获多项中国顶尖出版大奖。 2015年发起向日葵儿童公益,整理60余万字科普资料,并制作儿童癌症科普《向日葵儿童家庭手册》,免费发放到各大儿童医院。2018回国全职运营儿童癌症公益项目,致力填平中美之间对儿童癌症认识和治疗的鸿沟,并推动在中国开展世界顶尖研究。

 

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Isabelle Manneh-Vangramberen 公共卫生硕士,欧洲癌症患者联盟(ECPC)欧盟健康与研究计划负责人,比利时

Isabelle Manneh-Vangramberen是欧盟资助项目的欧洲癌症患者联盟(ECPC)执行人。 她是注册药剂师,持牌公共卫生专业人员,并拥有欧盟研究专业欧盟政策和项目管理硕士学位。 她的专业经验包括社区参与式研究,欧盟政策和/或项目管理,以及在全球冲突和冲突后环境中提供人道主义援助。 作为一名充满热情的患者倡导者,Isabelle致力于改善患者的生活。 Isabelle在健康和项目管理方面发展了自己的职业生涯,同时在欧盟第三届卫生项目的整体框架下,开展了各种欧盟项目:FP7,H2020和IMI项目等。

 

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邵文斌 IQVIA艾昆纬中国(原昆泰艾美仕)副总裁

邵文斌,是IQVIA中国市场研究和管理咨询业务的总负责人。他在中国和亚太市场的医药, 器械和医疗健康行业有着14年的咨询服务经验。他的项目经验涉及产品组合, 定价和报销策略和商务分销等战略咨询工作, 从产品、品牌、营销、财务到运营,帮助客户全方面地落地中国的发展策略。 在加入IQVIA之前,邵文斌先生在麦肯锡咨询中国公司担任健康、消费品与零售行业研究的负责人,他担任亚洲地区的项目研究主管。此外,邵文斌先生还曾任职于全球最大传媒宏盟集团下Interbrand中国区的战略总监,负责包括医药在内的企业品牌战略,产品研发战略和新产品上市的执行策略。

 

 

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王璘 医学博士,武田亚洲开发中心负责人

王璘拥有超过20年药物开发经验跨越不同的治疗领域和不同的国家(地区),包括美国、欧洲、日本和亚太地区。王璘在2017年2月加入武田,推动国外已经上市的武田药物在亚洲的临床开发,且致力于在中国及其他国家同步递交新药上市申请,成功将中国提升成为武田全球研发的关键地区。在加入武田之前,王璘曾在赛诺菲美国总部工作11年,于2009年9月返回上海建立了赛诺菲的亚太临床开发团队,覆盖日本、中国、韩国、印度和台湾等地,成功地完成了20 多个 NDA/SNDA的提交和审批。继后建立了亚洲生物开发部门,通过与当地伙伴的合作来推动‘立足中国服务于中国及全球’的计划。王璘毕业于北京大学医科学院。

 

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王维格 博士,复旦大学附属肿瘤医院病理科医师

王维格,医学博士,理学博士。毕业于复旦大学-芝加哥大学联合培养博士计划。现于复旦大学附属肿瘤医院病理科从事淋巴造血系统肿瘤的病理诊断与研究。曾赴波士顿大学,哈佛大学Dana Farber癌症中心访问学者。多次在美国-加拿大病理学年会宣读论文,发表主旨演讲。参加或发起多项淋巴造血系统肿瘤的临床试验。发表SCI论文15篇。

 

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薛胜利 医学博士,苏州大学附属第一医院主任医师、副教授

薛胜利博士,硕士生导师,江苏省“333高层次人才培养工程”培养对象,江苏省“六大人才高峰”高层次人才培养对象,江苏省青年医学人才,苏州市姑苏卫生重点人才,江苏省医学会血液学分会造血干细胞移植学组委员,主要从事造血干细胞移植、恶性血液病的临床诊疗工作。先后获得江苏省教育厅、江苏省卫生厅、国家自然科学基金面上项目等多项资助进行血液病的诊断与治疗研究。2014-2015年期间在美国City of Hope/National Medical Center研修。在国内率先开展先天性中性粒细胞减少症的基因诊断工作,参与的研究课题项目分别获得2014年江苏省医学新技术引进奖一等奖、2015年度江苏省科学技术奖一等奖、2015 年中华医学科技奖二等奖。工作期间以第一作者及通讯作者发表SCI论文10余篇。副主编全国高校国家级规划教材配套教材《血液科临床实践(习)导引与图解》。

 

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应明真 博士,上海长海医院肿瘤科主治医师

应明真博士,上海第二军医大学临床肿瘤学博士,2010年至今在上海长海医院肿瘤科工作。2016年赴美国德州大学MD Anderson癌症中心 Khalifa 个体化癌症治疗所访问学者。主要研究方向为乳腺癌及消化道肿瘤精准治疗及生物标记物研究。主持或参与国家自然科学基金10项,省部级基金5项,SCI论文多篇。入选长海医院优秀青年人才计划。

 

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张学 教授,中国医学科学院/北京协和医学院副院/校长、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员

张学教授, 2001年至今任中国医学科学院基础医学研究所-北京协和医学院基础学院医学遗传学系主任,主要从事单基因病和基因组病的分子遗传学研究,发现多种单基因病的致病基因和基因组病的致病DNA重排,在Science和Nature Genetics等杂志发表多篇论文。2001年获国家杰出青年科学基金,2007年入选教育部长江学者特聘教授,2014年以第一完成人获国家自然科学二等奖,2017年获全国创新争先奖。先后担任American Journal of Human Genetics和Annual Review of Genomics and Human Genetics等8家国际专业杂志的编委。

 

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